¿Cómo utilizar las TIC para activar a las asociaciones de pacientes en los nuevos canales? (I)

Las TIC están sirviendo para revolucionar el entorno de todos los actores de la salud, incluyendo a las asociaciones de pacientes. ¿Está siendo así realmente? Por ese motivo hoy nos planteamos cómo podemos utilizarlas para 'activar' a las asociaciones de pacientes en los nuevos canales para que ganen protagonismo y sean más activas. 

Para ello, hay que analizar cuáles son las principales barreras entre ellas y las TIC, que impiden un matrimonio que podría dar muchas alegrías a los pacientes. Las principales barreras que podemos considerar son la falta de tiempo, formación y convencimiento de su valor.  ¿El motivo? Las áreas de trabajo de estas organizaciones se han diversificado en los últimos años lo cual requiere una mayor movilización de recursos en un contexto en el que la sostenibilidad es clave para su continuidad. Esta situación no es propicia para el desarrollo de iniciativas en el ámbito digital especialmente en aquellas organizaciones con poca experiencia y formación al respecto. Las iniciativas en el campo de las nuevas tecnologías pueden ser recibidas con prudencia por la poca experiencia que existe y por la falta de evaluación de los resultados.

A pesar de esta situación, explica Diego Villalón, de la Fundación Más que Ideas, cada vez son más las organizaciones que hacen de las redes sociales, sus páginas web y otras plataformas digitales un canal directo de comunicación con el colectivo que representan y con otros agentes del ámbito de la salud. Para Villalón "es un escenario nuevo al que se van incorporando progresivamente para dar respuesta a las demandas actuales de la sociedad". Por otro lado, cada vez son más frecuentes los proyectos impulsados por asociaciones de pacientes que están basados en aplicación móviles o videojuegos con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas.



Concienciación

Un mayor impulso de las asociaciones en el campo de las TIC requiere de una mayor concienciación de los equipos gestores acerca del valor de la tecnología como herramienta para sensibilizar a la sociedad y dar cobertura a las necesidades de las personas que representan. Y este valor, que muchos reconocemos, quizá no haya sido todo lo evaluado que debería, lo que hace que algunas organizaciones sean prudentes al invertir tiempo y recursos en este ámbito.

Por otro lado, es necesario ofrecer herramientas de apoyo a estas entidades, especialmente a las más pequeñas, para que puedan ir incorporándose a lo que se conoce como Salud 2.0. Ya no se trata solo de formación sino de acompañamiento, impulsando programas de voluntariado digital o promoviendo la figura de tutores que asesoren a las asociaciones en el ámbito digital.

Además, la experiencia de aquellas organizaciones que realizan un buen uso de las TIC debería convertirse en conocimiento que sea accesible a todas las asociaciones a través, por ejemplo, de las grandes plataformas que representan a  estas entidades. Este conocimiento compartido permitiría conocer aquellas variables que permiten que una iniciativa cumpla con los objetivos establecidos.

El gran paso para activar las asociaciones de pacientes en los nuevos canales se podrá dar con el cambio generacional. según Villalón, "las nuevas tecnologías forman parte de nuestro día a día, y serán integradas progresivamente en la actividad cotidiana de las asociaciones", explica. 

La forma más idónea de favorecer este camino es a través de la formación y la evaluación de los proyectos digitales dirigidos a pacientes y familiares, sin olvidar reflexionar acerca de los aspectos éticos y legales que acompañan a cualquier proceso de digitalización.

¿Qué harías tú para activar las asociaciones de pacientes en los nuevos canales?