La definición podemos reducirla a lo que expuso el Informe Europeo del ePaciente, allá por 2015, hace algo más de un año. Este concepto engloba a "los pacientes participan activamente en sus tratamientos, están bien informados y asumen, en definitiva, la responsabilidad de su enfermedad". Podemos estar o no de acuerdo con esta sencillez tan concreta, pero lo que está claro es que resume la filosofía de este tipo de personas que deciden ser ePatients desde que las TIC irrumpieron en nuestro día a día y se aliaron con la salud hasta la publicación de ese informe a finales de 2015, aunque le falten muchos matices al término.
Perfil ePaciente: revisión del término
Según ese mismo informe, para tener una radiografía aproximada del tipo de persona que puede ser, tendríamos que recalcar que es mujer, de unos 46 años aproximadamente, y que no solo ocupa el rol del paciente, sino también puede ser cuidador del mismo o una persona interesada en una determinada enfermedad. Como vemos según este informe, uno de los últimos grandes contenedores de información de ePaciente publicados, tenemos un perfil aproximado que se ha forjado durante todos estos años, mucho más definido de aquel abstracto de primera década de siglo XXI, aunque creemos que todavía puede ser más completo cualitativamente.
Consultores
Antes de ese informe, desde este mismo blog ya habíamos actualizado el concepto con algunas características de este tipo de paciente, pero poco después, el blog Hablando de eSalud revisó el término desde varias perspectivas. Entre su trabajo, explicó, y como destacable, explicó otras cualidades adquiridas. Destacó su "uso habitual de la tecnología integrada en sus procesos de salud" para conseguir estar "más informados y documentados", que les permita "implicarse y colaborar con los profesionales en la gestión de sus problemas de salud".
Punto, éste último, importante donde los haya porque invita a entrar en acción a los profesionales sanitarios directamente. Dejando claro de forma tajante un principio que no siempre ha tenido el perfil de este tipo de pacientes: un ePaciente no trabaja solo ni va por libre. Frase para enmarcar y de la que deben tomar nota tanto sanitarios, como los propios pacientes. Incluidas también las organizaciones públicas o privadas.
Médicos
Este nuevo escenario se parece mucho al que define Mónica Moro, médico involucrada en comunicación, e-business y RSC: "Un ePaciente es una persona que quiere ser corresponsable de su salud". Para ella, este nuevo paciente acostumbra a ser una persona impaciente, como la vida de hoy en día, consumidora de salud que utiliza Internet para reunir información sobre una condición médica que es de su especial interés. Añade, como rasgo importante, que no siempre se incluye que "utiliza herramientas electrónicas de comunicación (incluyendo entornos 2.0) para hacer frente a condiciones médicas diversas" y concluye explicando que "son pacientes participativos y protagonistas que gestionan su salud con los profesionales que los atienden". De nuevo, una definición incide en la importancia de este último concepto para evaluarlo.
El Dr. Sergio Vañó, dermatólogo y presidente de Aiesalud, y uno de los médicos que más apuesta por el paciente en los nuevos soportes digitales, tiene claro que el ePaciente es un paciente "digitalmente activo y con predisposición a estar informado acerca de su enfermedad y de sus profesionales sanitarios". Otra vez, se incluye a los sanitarios como eje necesario en el ePaciente. En su opinión, las motivaciones del ePaciente para utilizar los medios digitales son la "búsqueda de interacción con otros pacientes, con los profesionales sanitarios y la búsqueda de información acerca de su enfermedad".
Comunicadores
El periodista y redactor jefe de Consalud, Andrés Lijarcio, marca también lo que realmente implica ser un ePaciente, sin desligarlo de su raíz pre tecnológica. "Es aquel que utiliza las nuevas tecnologías con el objetivo de mejorar su salud. Es el nuevo perfil que complementa al paciente convencional, tal y como lo conocíamos hasta ahora. Las plataformas digitales favorecen su empoderamiento desde muchos puntos vista, a través del acceso a la información y la interrelación con otros pacientes y profesionales sanitarios", explica.
Lijarcio deja claro que es una continuación del paciente tradicional, que ha sabido, sabe o puede saber en cualquier momento aprovechar las ventajas que la tecnología le aporta para mejorar su salud de alguna manera. Y dejando claro también, que la figura del profesional sanitario es decisiva en su conjunto.
Pacientes
La activista de la salud y paciente, Ana Cordobés León, va un poco más allá y habla de la evolución de los ePacientes entre paciente digital y los paciente digital activo, experto o empoderado.
Para ella, el paciente digital es el que "consulta información de salud en internet, algo que hoy en día hace todo el mundo con el peligro que ello conlleva puesto que no todo ePaciente es un paciente experto, con conocimientos para poder discernir entre la información veraz y la información basura". Mientras que el paciente digital activo es aquel que, con unos conocimientos base adquiridos, muchas veces, en un largo camino de prueba y error, busca y comparte información.
Incluso, apunta, va más allá, creando su propio material mediante blogs normalmente, en los que se adentra en su propia enfermedad o bien en temas de salud en general de manera crítica, informativa o ambas. Para reforzar este perfil evolucionado, añade que también "participa en las RRSS y busca contacto tanto con otros pacientes como con profesionales sanitarios", lo que confirma esa evolución del término incluyendo a más actores.
Para Óscar López de Briñas, paciente implicado con la #diabetESP, en la sociedad tecnológica en la que vivimos, el ePaciente es cada vez más usual, y como “persona conectada” aspira a un sistema de salud más eficaz y productivo, interconectado, en el que se aprovechen al máximo las capacidades tecnológicas y de las TIC y en el que -por supuesto- se cuente mucho más con él en una estructura horizontal.
Para él, es un paciente activado, informado, colaborativo con el profesional de la medicina y con otros agentes de la salud. Pero sobre todo, como apunta Briñas, "consciente de que es él quien debe tomar las riendas de su salud. Por tanto adherente, pero también implicado".
Enfermeros
Está claro que el paciente ha dejado de serlo y ahora es 'im-paciente', con mayor participación y tomando un rol activo en la gestión y proceso de su salud o enfermedad. Así es como lo ve la enfermera Teresa Pérez, que cree que toda aquella persona que toma un papel activo con respecto a su salud, que utiliza internet y las TIC para informarse, comunicarse y aprender temas relacionados con su salud o la de otras personas con la finalidad de mejorar su salud son este tipo de pacientes.
En su opinión, mucho se habla dela moda de "poner al paciente en el centro" cuando realmente alguien le ha preguntado "si realmente quiere estar ahí ya probablemente de diga que no". El ePaciente, y en general, todos los ciudadanos, aspiran a tener un papel de responsabilidad en su proceso de salud, formando parte del equipo multidisciplinar para tomar sus propias decisiones.
La enfermera Teresa Pérez cree que la aspiración actual del ePaciente debe ser que "el sistema sanitario le tenga en cuenta y le pregunte acerca de sus necesidades tanto en espacios, en su proceso, en relaciones humanas y en temas de información y comunicación, en definitiva la clave es la co-creación, colaboración, co-responsabilidad y con H-alma".
Por último, el autor de #FFpaciente, Pedro Soriano, añade a la revisión del término la 'obligación' que en algunas ocasiones trae consigo ser un ePaciente. "En algunos casos se ve obligado a utilizar internet como refuerzo y apoyo en relación a sus preguntas (inseguridades, miedo o su propia evolución con la enfermedad)", explica, matizando que "se convierten en personas proactivas en el cuidado de su salud y de su alrededor. Tiene un gran valor para la sociedad".
Para Soriano, un ePaciente debe convertirse en un agente activo en salud para la comunidad, generando apoyo entre iguales. Para ello -apunta Pedro Soriano- debe existir "un vinculo cercano con el profesional de la salud". En este punto, el mismo hace autocrítica y se pone un reto: "Tenemos que ser capaces de unirnos y guiar a los pacientes y cuidadores para evitar caer en pseudociencias". Esas pseudociencias que han encontrado en Internet un filón tan grande, y a la vez, tan peligroso.
En definitiva, el ePaciente existe, no ha sido una moda ni una figura pasajera dentro del sistema de salud empoderado por la tecnología. Es una realidad que está ahí porque existen unas herramientas unos canales y una demanda para que exista. Eso sí, su figura necesita la conexión, la retroalimentación y la colaboración de otras figuras para que puedan guiarlos y a la vez retroalimentarse aportando valor para todos los implicados en el nuevo escenario de la salud.