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"Las Apps de salud pueden ayudar a rebajar las cifras del sida: llegan de modo diferente a las personas"

¿Puede ser la tecnología el arma definitiva para luchar contra el sida? ¿Acabará reduciendo los nuevos positivos del VIH hasta llegar al denominado 'Objetivo cero'? El Dr. Santiago Moreno es el Jefe de Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Ramón y Cajal, en Madrid, un centro de referencia a nivel nacional y una de las personas que mejor sabe cuáles son las vías definitivas para rebajar las denominadas 'cifras del sida' que afectan a tantas personas y cuya curva no termina de ir hacia abajo. Hoy, Día Mundial de la Lucha contra el Sida, repasamos con él los factores más importantes a tener en cuenta para ganar esta batalla. 

Prevención y diagnóstico del VIH: iniciativas destacables en la era TIC

Desde hace unos años dedicamos parte de nuestro contenido a destacar la importancia que la tecnología aplicada a la salud tiene de cara a aspectos tan importantes como la prevención del VIH y la lucha contra el sida, causado por el virus.

Investigación, servicios online, información rigurosa en sitios validados de Internet, Apps de salud recomendadas, casos de éxito, y un sinfín de ideas que se van convirtiendo en realidades gracias a las TIC aplicadas a la salud y que tienen como objetivo mejorar la atención y la calidad de vida del paciente con VIH.

Tecnología para difundir mensajes y reducir los datos del VIH

Cada 20 de octubre desde hace 13 años se celebra el Día Mundial para la prueba del VIH, una jornada enfocada a concienciar al mundo entero y a sus ciudadanos de la importancia de realizarse la prueba del Virus de Inmunodeficiencia Humana más allá de las declaraciones de intenciones. Según los últimos del informe 'Vigilancia Epidemiológica del VIH y sida en España' de 2015 se notificaron casi 3.500 nuevos diagnósticos. Se estima que el 30% de las personas con VIH desconocen que son portadores.

En esta tesitura, el mensaje de hay que hacerse la prueba para conocer el estado serológico y evitar seguir aumentado las nuevas transmisiones debe difundirse, divulgarse, explicarse y llevarse a los canales necesarios, online y offline, para que sea efectivo. Sin embargo, las campañas estatales, que desde hace años sufren recortes, se limitan a medios de comunicación como radio y televisión, que no pasan por su mejor momento de audiencia. La pregunta es ¿No es el momento de ir canales y a nichos que sean más efectivos?

Las Apps más útiles del año para el paciente con VIH



Las Apps para el paciente con VIH no están brillando por su número ni por su calidad. Todavía queda mucho camino que recorrer en este mundo, tal y como apuntó el Dr. Felipe García en una entrevista que puedes leer aquí. En otro artículo hablamos del caso de BeYou +, en el que la tecnología desde el Smartphone llega al paciente en forma de utilidad para su día a día, o al menos eso pretende, pero en este vamos a hablar de las Apps más útiles del año en este campo. 

Existe mucha información que asimilar y entender para que el paciente con VIH realice un seguimiento a su salud, pero también existen diferentes medicamentos e investigaciones, que a veces hacen difícil mantenerse al día al propio paciente. Y en este punto, es donde todavía las Apps tienen mucho potencial que explotar.  Aprovechando que es la semana en el que el mundo reivindica el Orgullo LGBT, queremos contribuir a fortalecer la relación entre tecnología y VIH haciéndonos eco de una clasificación de las mejores Apps de 2016 para el paciente con VIH, que Healthline ha publicado recientemente. 

Tecnología desde el móvil para personas que viven con el VIH

Las Apps de salud se perfilaron hace unos años como un filón increíble para darle una herramienta útil al paciente, más que nada porque le podian aportar utilidad al alcance de su mano. Sin embargo, la propia autopista de Apps que nació bajo el brazo de las TIC se convirtió en una burbuja de la que no todas han dado los frutos esperados. Empresas haciendo Apps sin contar con el profesional sanitario, o incluso contando con él, pero sin tener en cuenta a la persona para la que se estaba trabajando: el paciente. 

Este hecho hizo que muchas de las Apps creadas apenas tuvieran descargas, o si las tuvieron, su uso no fuera continuado. En definitiva, que no empatizaron con el usuario final, ni mejoraron su adherencia al tratamiento. Todos los tipos de Apps de salud han pasado por el mismo proceso, incluidas las Apps destinadas al paciente con VIH, que ha visto como tras el auge de las TIC sus herramientas para controlar su salud se han incrementado, aunque no siempre con buenos resultados.

"Las TIC han tenido poco impacto desde el punto de vista del cuidado del paciente"

El Dr. Felipe García.
Hay muchas personas trabajando para encontrar una vacuna contra el sida, mejorar la calidad de vida de las personas con VIH y dar un paso adelante en cuanto a prevención, promoción y sensibilización. El Dr. Felipe García (Córdoba, 1964) es uno de ellos. Consultor senior del Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Clinic de Barcelona; investigador principal de la línea de investigación de recuperación inmunológica, terapias inmuno mediadas y vacunas terapéuticas y preventivas frente al VIH, ejerce como profesor asociado en el Departamento de Medicina de la Universidad de Barcelona. Por tanto, conoce perfectamente lo que queda para encontrar la ansiada vacuna y sabe de primera mano lo que la tecnología está aportando al día a día del paciente con vih. 

La pregunta del millón repetida tantas y tantas veces ¿Cómo estamos de cerca de la vacuna que cure el sida?
Lejos. No ha perspectivas por ahora de que haya ninguna vacuna que pueda funcionar. De todas formas, en los últimos años ha habido un impulso en la investigación en este campo y esperemos que alguna de las investigaciones fructifique.

¿En qué medida las TIC han revolucionado la lucha contra el sida y el desarrollo de nuevas vacunas?
Realmente han tenido poco impacto desde el punto de vista del cuidado del paciente. Han tenido más en la búsqueda de información online, pero hay pocas aplicaciones que funciones adecuadamente que permitan dar un servicio adecuado a los pacientes.

15 webs con información muy fiable sobre prevención en VIH

EL 28 de junio se celebra el Día Internacional del Orgullo LGBT (lesbiana, gay, bisexual y transexual), conmemorando los disturbios de Stonewall (Nueva York, EE. UU.) de 1969, para instar por la tolerancia y la igualdad de los gais, lesbianas, bisexuales y transexuales.

Días anteriores y posteriores a esa fecha, muchos activistas, movimientos sociales y organizaciones aprovechan la celebración para llamar la atención sobre lo que hacen todos los días del año y amplificar su mensaje: tolerancia, igualdad, derechos, salud sexual y lucha contra la homofobia y transfobia, por citar algunas. En este sentido, la necesidad de divulgar información para luchar contra la prevención el VIH aprovechando el potencial de las TIC es una nueva vía cada día con más posibilidades de tener un alto impacto. Precisamente justo cuando todos los focos miran al colectivo es un momento ideal para amplificar el mensaje y apoyar la prevención del usuario ante la transmisión del virus e informarle dónde puede encontrar información sobre todos los  riesgos. 

La tecnología y el VIH: prevención, promoción y sensibilización a través de las TIC

Las nuevas tecnologías han revolucionado la medicina desde muchos puntos de vista. La investigación ha sido uno de ellos, pero tampoco se puede dejar de lado lo que las TIC (Tecnologías de la información y la Comunicación) han aportado a la relación de los actores que participan en esta ciencia dedicada al estudio de la vida, la salud, las enfermedades y la muerte del ser humano. 

En definitiva, profesionales sanitarios, organizaciones y pacientes han renovado su relación en las últimas décadas, pero sobre todo, en el siglo XXI en el que han comenzado a relacionarse de otra manera y en nuevos entornos promoviendo nuevas tendencias, de las que han surgido realidades potencialmente beneficiosas para ambos. En este punto se encuadraría la necesidad de divulgar información en cuando a promoción, sensibilización y prevención del VIH, una cuestión que preocupa los 365 días al colectivo LGBT, que esta semana celebra el Día Internacional del Orgullo LGBT.

Nuestros temas en 2015, de un vistazo

Durante 2015 hemos repasado temas muy variados pero transversales a la tecnología aplicada a la salud. Por eso, aprovechando el final de año, queremos recapitular las áreas más importantes que hemos abordado.  Hemos dividido las temáticas en siete grandes áreas: redes sociales, pacientes, paciente oncológico, prevención VIH y lucha contra el sida, organizaciones sanitarias, formación en eSalud y usabilidad web. ¡Ahí va un resumen! 


Día Mundial del sida: el papel de la telemedicina

De nuevo se celebra hoy, como se viene haciendo desde 1988, el Día Mundial del sida, una serie de enfermedades producidas por el VIH (Virus de la Inmunodeficiencia Humana). Esta fecha tiene pretende sensibilizar a los ciudadanos de todo el Planeta sobre la importancia de la infección, de sus consecuencias y de la necesidad de incrementar las medidas para que no haya nuevos diagnósticos e informar a los portadores del virus de todo lo que deben saber para mejorar su calidad de vida, luchando contra el estigma que supone aún para muchas sociedades. En el año 2014 se han notificado 3.366 nuevos diagnósticos de personas VIH-positivas, según datos de la semana pasada del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. 

Los datos del VIH ¿Cómo puede cambiarlos la tecnología aplicada a la salud?

Normalizar la prueba del VIH y concienciar a la población de la importancia de hacer descender los nuevos diagnósticos. Estos son los objetivos de la campaña lanzada por CESIDA en el Día de la Prueba del VIH para conseguir precisamente un diagnóstico precoz que permita tratar al paciente antes de que desarrolle síntomas relacionados con la enfermedad. Esta campaña pone de manifiesto algunos datos que sirven para hacerse una idea de los números del VIH actuales para reflexionar sobre ellos y sobre cómo la TIC aplicadas a la salud podrían cambiar esta realidad.

Para empezar a entender esta reflexión, en primer lugar, vamos a exponer algunos números del VIH en nuestro país, avalados por el último informe denominado Vigilancia Epidemiológica del VIH/sida en España, datado de junio de 2014:


  • Existen 3.210 nuevos diagnósticos de VIH en el último año, lo que supone una tasa de 85 casos por millón de habitantes.
  • El 84,5 % de los nuevos diagnósticos se realizó en hombres 
  • La mitad de los casos de nuevos diagnósticos corresponden a menores de 35 años.
  • Las tasas más altas se produjeron en los grupos de edad de 25 a 29 y 30 a 34 años.
  • La transmisión en hombres que mantienen relaciones sexuales con hombres fue la más frecuente, 51 %, seguida de la heterosexual, 31 %, y la que se produce entre usuarios de drogas inyectadas 5 %.
  • La tendencia en la incidencia de nuevos diagnósticos de VIH en los últimos años nos indica que la transmisión entre hombres que tienen sexo con hombres aumenta anualmente, siendo esta la categoría mayoritaria.
  • El 48 % del global de los nuevos diagnósticos fue tardío.
A estos datos hay que sumar las aproximadamente 150.000-200.000 personas que se calcula que pueden ser portadoras del VIH en total en España, y se calcula que una tercera parte no lo sabe, por lo que podrían ser causantes de nuevas infecciones.

Día Mundial para la prueba del VIH ¿Se están aliando las TIC con la prevención?

El 20 de octubre se celebra el Día Mundial para la prueba del VIH, una jornada que sirve para concienciar a los ciudadanos de la importancia de realizarse la prueba del Virus de Inmunodeficiencia Humana. Esta prueba favorece un diagnóstico precoz, de ahí su importancia, lo que unido a un tratamiento reduce la expansión del virus. 

Según datos de 2014, el España entre 130.000 y 150.000 personas tienen el VIH y una tercera parte de ellas aún no lo sabe. Es decir, un 30% y 40% de las personas que viven con VIH desconoce su estado serológico y podrían ser causantes de nuevas infecciones, lo que supone que gracias a una prueba de VIH podrían conocer si tienen el virus y poner fin a esas nuevas infecciones. 




Sin embargo, algunos de los grandes obstáculos a las nuevas infecciones de VIH son el miedo y la vergüenza al estigma o la discriminación; el rechazo; y la falta de percepción de riesgo que puede tener el contagio. Al no ser tan mortal como en los años 80 o 90, la percepción de riesgo (debido a los nuevos tratamientos que la convierten en crónica), ha bajado. Es decir, existe un gran número de personas que por estos u otros motivos aún no se han realizado la prueba. 

Diez webs en español con información fiable sobre VIH

El 28 de junio se celebra el Día Internacional del Orgullo LGBT lesbiana, gay, bisexual y transexual), en conmemoración con los disturbios de Stonewall (Nueva York, EE. UU.) de 1969.

Las semanas anteriores y posteriores a esa fecha sirven a muchos movimientos sociales y organizaciones de todo el mundo para llamar la atención de una forma más masiva sobre lo que ya hacen todos los días del año, pero con menos repercusión global: la necesidad de divulgar información para luchar contra la prevención el VIH.

Justo cuando todos los focos miran al colectivo, algo que también sucede el 1 de diciembre, Día Mundial de la Lucha contra el sida, es un momento ideal para amplificar el mensaje y apoyar la prevención del usuario ante la transmisión del virus e informarle dónde puede encontrar información sobre todos los  riesgos.

Desde este blog queremos contribuir a la prevención y a la información de calidad con algunos enlaces de interés para conocer aspectos importantes de cara a la prevención e información del VIH en internet. 


INFOSIDA. Un espacio muy completo dirigido a personas con VIH o a aquellos interesados en conocer más acerca del virus. La idea es familiarizarse con el conocimiento, tratamiento o modos de prevención del VIH. Con indicaciones sobre dónde realizar la prueba, cuáles son las medidas preventivas o cómo convivir con el sida en el día a día, y la posibilidad de hacer consultas directas para resolver dudas sobre el tema. VISITA LA WEB
CESIDA. La Coordinadora Estatal de VIH es la entidad más representativa del movimiento ciudadano de VIH y sida del Estado Español, con presencia en 17 Comunidades Autónomas. Se fundó en el año 2002 y en la actualidad es la organización referente para las organizaciones, entidades e instituciones nacionales del Movimiento Asociativo Organizado que abordan la realidad del VIH y sida en España. Realizan campañas de prevención, proyectos sobre acciones formativas, prevención y promoción de la salud, además de asesoramiento legal para casos de desigualdad.  VISITA LA WEB
GTT-VIH. El grupo de trabajo sobre tratamientos del VIH  tiene un canal repleto de información sobre tratamientos del VIH desde una perspectiva comunitaria. Un lugar en Internet en el que se puede aprender mucho sobre el virus desde varias perspectivas, con información actualizada y siempre teniendo muy presente la participación y la actualización. VISITA LA WEB 

Prevención de VIH y TIC ¿Un matrimonio consolidado?

Prevención del VIH y TIC ¿Desde cuándo van de la mano? ¿Es ya un matrimonio consolidado o todavía hay muchas cuestiones en las que alinearse? Hace 4 años se publicó el informe 'Prevención del VIH a través de las nuevas tecnologías de la información y la comunicación', a través del cual se ofrecía una visión panorámica del escenario y de sus potencialidades para este campo, sobre todo de como se podían casar prevención en VIH y TIC para obtener experiencias positivas. Ahora, tras este tiempo -y aprovechando que mañana se conmemora el 28 de junio día del Orgullo LGBT, podemos echar la vista atrás para ver si realmente se han aprovechado los aspectos que se veían como potencialidad o no para ver qué papel puede jugar la eSalud en este tema.

"En el campo de la prevención del VIH y en la atención a las personas
con esta infección, el uso de las nuevas tecnologías de la información y la
comunicación (TIC) abre un sinfín de oportunidades de acción que muchas
personas profesionales y voluntarias están ya incorporando al trabajo que
desempeñan en sus organizaciones e instituciones. En la actualidad, presentamos
campañas que incluyen páginas Web, subimos vídeos a Youtube e
imágenes a Flickr, creamos perfiles para relacionarnos en redes sociales
como Facebook o Twitter, nos subscribimos a servicios de noticias mediante
RSS, hablamos en foros y en chats… En definitiva, participamos en la
denominada Web 2.0 o Web social, una modalidad de uso de estas tecnologías
que nos permite interaccionar utilizando diferentes aplicaciones Web".


Como bien dice esta cita recogida del propio informe, se ponía de manifiesto la potencialidad de su propio título debido, por un lado, a la evolución de la población al acceso de las TIC, y por otro, las nuevas estrategias llevadas a cabo en sanidad tras las TIC, la promoción de la salud y la incorporación de las TIC al VIH, aportando recursos y metodología para implementar acciones. De entrada, animaba a las entidades que trabajan en este ámbito a utilizar las TIC desde cinco puntos de vista:


1. Información: dar a conocer determinados datos de una entidad
2. Comunicación: intercambiar mensajes con nuestra organización
3. Difusión: conseguir distribuir nuestros contenidos en la red
4. Persuasión: trabajar para persuadir sobre una acción a realizar
5. Relación: fomentar el mantenimiento de vínculos con una entidad 

¿Qué papel puede jugar la eSalud en la prevención del VIH?

A pesar de que ya cada vez parece que está más controlada la transmisión del VIH y que el virus ya no tiene la mortalidad que tenía en los años 80 y 90, y aunque se hable de la cronicidad de la enfermedad, los datos en los últimos años en Europa en cuanto a nuevas transmisiones del VIH han dejado un panorama sobre el que reflexionar. Las nuevas transmisiones, aunque están controladas, no bajan, al revés, han sufrido algunos repuntes. 

Según el ECDC, Centro Europeo para la Prevención y Control de Enfermedades, España estaba por encima de la media de los países de la Unión Europea en nuevos diagnósticos de VIH hace dos años. Con 3.278 casos en 2013 y una tasa (número de transmisiones por 100.000 habitantes) de 7, se situaba en el puesto número 10 entre los Estados con mayor prevalencia en la UE. 

Es más, en un informe hecho público ayer por ONUSIDA y The Lancet, se ha advertido que si no cambian las cosas en los próximos años, el mundo retrocederá en este aspecto y los nuevos diagnósticos de VIH subirán a niveles de hace un lustro, lo que confirmaría un paso atrás en la lucha contra este virus.

Con este panorama, y aprovechando que el domingo 28 de junio se celebra el Día Internacional del Orgullo LGBT, queremos llamar la atención sobre la importancia de la prevención en los nuevos diagnósticos del VIH preguntándonos: ¿Qué papel puede jugar la eSalud para luchar contra nuevas transmisiones? ¿Puede servir para realizar un trabajo añadido de prevención que consiga bajar las estadísticas? ¿Está en la prevención la clave para reducirlas? ¿Puede la tecnología aplicada a la salud ayudar a difundir información para llegar a más gente y tener un efecto en las estadísticas real?

Día Mundial del sida ¿Qué pueden aportar las TIC?

Desde 1988, cada 1 de diciembre se conmemora el Dia Mundial de la Lucha contra el sida, una serie de enfermedades producidas por el VIH (Virus de la Inmunodeficiencia Humana). Una fecha que tiene por objetivo sensibilizar sobre la importancia de la infección, de sus consecuencias y de la necesidad de incrementar las medidas para que no haya nuevos contagios e informar a los portadores del virus de todo lo que deben saber para mejorar su calidad de vida. Y por supuesto acabar con el tabú y el estigma que supone en las diferentes sociedades. 

Este día mundial, realmente llamado desde 2011 Día Internacional de la Acción contra el Sida, se concibe como una llamada de atención para pedir a las instituciones, organizaciones, empresas y a la ciudadanía su implicación en las medidas de prevención y control, así como en garantizar el acceso al tratamiento y la no discriminación de las personas que viven con VIH. En un mundo tan desigual, no bastan los 365 días del año para conseguirlo. Sin embargo, es necesario seguir llamando la atención mundial a toda costa. Y las TIC pueden fortalecer muchas acciones para ello.

Desde que la ONU declarara esta fecha en 1988, mucho han cambiado tanto los avances contra lo que entonces era una pandemia mundial como la percepción y la información que existen de la enfermedad. Por eso, hoy, desde este blog nos sumamos a la causa y a la vez nos preguntamos ¿Qué pueden aportar las TIC a la lucha contra el SIDA?

Acceso a la información

Lo primero que viene a la cabeza es que gracias a las TIC hoy día se han multiplicado los canales en los que encontrar información sobre el VIH y conocer mejor todo lo que implica para todas los seres humanos, tanto para los que son portadores como para los que no. Eso ha conseguido que poco a poco se vaya luchando contra el estigma que suponía padecer la enfermedad por la ausencia de información fiable. De hecho, este Día Mundial dedicó su edición del 2002 y la del 2003 precisamente a esta temática.

Por otro parte, eso también ha hecho que se multipliquen los artículos con información accesible, imposibles de acceder en la era pre TIC, y además se han creado nuevos espacios virtuales en los que pueden converger tanto investigadores, como profesionales sanitarios como personas demandantes de información sobre el VIH. Como ejemplo, una persona desde su misma casa a golpe de clic puede encontrar dónde hacerse la prueba o grupos de apoyo especialistas para recibir información específica. Por tanto, la labor de acceso a la información que está realizando las TIC de cara a una respuesta sobre el sida es muy notable. 

Prevención

Esa labor de acceso a la información para la persona interesada o paciente tiene una respuesta contundente, amplificada también gracias a la TIC: la capacidad para difundir y divulgar medidas de prevención para evitar nuevos contagios y conseguir uno de los objetivos que todas las organizaciones internacionales sobre el SIDA se han propuesto: disminuir los contagios y llegar a cero en discriminación. Aún así, todavía se infectan más personas en el mundo de las que reciben tratamiento antirretroviral. Por ese motivo, la difusión de la necesidad de prevención es la mejor arma.

Telemedicina 

Además de la información y la prevención, la telemedicina, por supuesto, también está siendo un gran aliado de la lucha contra la enfermedad. Ya se han realizado programas con éxito que demuestran que mejora el seguimiento y cuidado de pacientes VIH positivos. Existen en España y en el resto del mundo experiencias que demuestran que el soporte que puede recibir un paciente con VIH puede ayudar a mejorar la adherencia al tratamiento y la calidad en la atención, para mejorar las condiciones de vida del paciente. 

De igual manera, los avances tecnológicos siguen siendo vitales para encontrar una vacuna definitiva para el VIH, que cada vez está más cerca, aunque de momento, la prevención es la mejor vacuna. Las mejoras en investigación la están convirtiendo en una enfermedad que en algunos casos puede ser casi crónica, lo que la haría totalmente compatible con un control y seguimiento, algo para lo que las TIC están completamente preparadas. 

Las nuevas tecnologías están ayudando en una medida enorme a ayudar a la prevención de nuevos diagnósticos de VIH y, por tanto, a reducir el número de personas infectadas por el virus a padecer sida.  ¿Hasta dónde pueden llegar?   


Enlaces de interés

A continuación ofrecemos algunos enlaces de interés:

Campaña Mundial frente al sida

Información sobre el VIH y el sida del Portal de Salud de la CAM

Programa de Prevención y VIH del COGAM

ONUSIDA

La prevención pide paso 

¿Quién debe hacerse la prueba y cada cuánto tiempo?