Ensayos sobre la eSalud: ¿Existe miedo escénico a las Redes Sociales?

La comunicación entre todos los actores de la eSalud se ha revelado como básica en los últimos años, teniendo lugar en nuevos canales y por ende en 'nuevos terrenos'. Sin embargo, y a pesar de que cada vez fluye más gracias, entre otras cosas, a las redes sociales -por citar algunas-, hay todavía actores como instituciones, hospitales u otro tipo de organizaciones sanitarias que no terminan de ver clara la utilidad de algunos canales para conseguir una comunicación que llegue más y que aporte más valor a su día a día y su relación con otros actores. 

Aproximadamente, más del 82% de los usuarios de Internet utilizan las redes sociales, pero algunas instituciones sanitarios siguen sin estar presentes activament en ellas. La razón  ¿Recelo? ¿Miedo? ¿Respeto? ¿Falta de recursos? ¿Desconfianza? ¿Qué es lo que sucede para que algunas organizaciones sanitarias digan NO al uso activo de las redes sociales como herramientas para entablar un canal directo con sus usuarios y potenciales pacienes (la sociedad en general)? Algunas no tienen redes sociales, otras las tienen y no las usan, otras las tienen y las usan sin utilizar su potencial con una estrategia basada en mínimos y evitando cualquier tipo de interacción o conversación ¿Justo lo contrario de lo que deberían hacer? 

Siete webs en español con información recomendable para el paciente oncológico

Durante el mes de marzo hemos dedicado nuestros contenidos al paciente oncológico y a su relación con Internet, contando con el testimonio y la experiencia de varios profesionales del MD Anderson Cancer Center de Madrid, los cuales han ofrecido recomendaciones para el mismo en su aventura en la búsqueda de contenidos, a través de varios artículos que ofrecían consejos, recomendaciones y problemas que se puede encontrar en Internet este tipo de paciente.

En este artículo queremos indagar en los lugares a los que puede acudir un paciente oncológico que quiera informacion sobre su enfermedad ¿Qué páginas son las correctas? ¿Cuáles recomendar? En el universo de contenido de Internet, existen muchas páginas con contenidos de este tipo, pero solo algunas son recomendable. ¿Cuáles? La radioncóloga Virginia Ruiz nos amplia sobre este importante punto. "La información que se ofrezca al paciente con cáncer debe estar basada en la evidencia científica del momento, pero debe alejarse del alarmismo o el fatalismo y dejar siempre abierta una puerta a la esperanza, incluso en las situaciones difíciles".

Según su punto de vista, las webs de contenido para pacientes deben tener un lenguaje sencillo y accesible al paciente, pues es habitual encontrar información muy rigurosa pero que el paciente medio es incapaz de traducir y asimilar. "La información en oncología es muy sensible, pues la asociación de la palabra cáncer con la muerte está muy arraigada en nuestra sociedad", explica.

En este sentido, ofrecemos siete web en español recomendables y con información rigurosa para que el paciente oncológico busque información avalada por profesionales sanitarios.

1. AECC La Asociación Española Contra el Cáncer tiene una información contrastada y muy accesible, con infinidad de enlaces y guías útiles en cualquier tumor y situación. También cuenta con material audiovisual de gran calidad. VISITA LA WEB 

2. GEPAC El Grupo Español de Pacientes con Cáncer tiene también una información rigurosa, presentada de una forma atractiva y cuidada, con información de los grupos asociativos de pacientes y muy activa tanto a nivel de internet como con actividades presenciales. VISITA LA WEB 

3. NCI El Instituto Nacional del Cáncer de EEUU (National Cancer Institute de EEUU) tiene información en español, de alta calidad con todo lujo de detalles acerca de los tratamientos e incluso ensayos clínicos en marcha en cada patología. Es una página con una larga trayectoria e información actualizada de forma constante y permanente.  VISITA LA WEB 

4. CURADOS DE CÁNCEREs una página web vinculada al grupo IMO (Instituto Madrileño de Oncología) con información práctica y ofrecida en sentido positivista. Tiene material audiovisual muy bueno y oncoguías útiles para pacientes. VISITA LA WEB

5. ONCOSALUDABLEEs una página web avalada por la Sociedad Española de Oncología Médica que aborda aspectos de calidad de vida de los pacientes oncológicos y responde a preguntas frecuentes de los pacientes, despejando así dudas sobre cuestiones que los pacientes no encuentran respuesta en la consulta médica cotidiana. VISITA LA WEB 

6. MD ANDERSON CANCER CENTER MADRIDLa web de este centro oncológico ofrece sobre varios aspectos que envuelven al paciente con cáncer y a su entorno, como un glosario del cáncer, prevención del mismo, vivir con él o ser familia de un paciente oncológico. Sus contenidos han sido creados por profesionales oncológicos.  VISITA LA WEB 

7. CLÍNICA UNIVERSIDAD DE NAVARRALa Clínica Universidad de Navarra ofrece una guía de la A a la Z de enfermedades y tratamientos, entre la que encontramos abundante información rigurosa sobre el cáncer, además de una sección de actualidad con noticias y blogs.  VISITA LA WEB

Estas son algunas de las páginas de Internet recomendables para buscar información de interés para el paciente oncológico. ¿Conoces más?

¿Qué puede hacer un profesional sanitario para estar más cerca del paciente oncológico en Internet?

Internet puede cambiar la relación del paciente oncológico con su enfermedad y los médicos que lo traten. La llegada de las nuevas tecnologías ha sido aprovechada por los actores del sistema sanitario, tanto por los especialistas como para los pacientes en general, y también por los pacientes oncológicos en particular, que han visto en Internet una fuente de información desde que son diagnosticados hasta todo el desarrollo de su enfermedad.

Muy importante es tener en cuenta todos los aspectos que caracterizan al Dr. Google, y también saber lo que no se debe hacer si se busca información para no caer en contenidos no rigurosos o alejados de la realidad del propio paciente.

En este nuevo artículo, en colaboración con el MD Anderson Cancer Center de Madrid vamos a introducir una nueva perspectiva que va más allá del que un médico aconseje a un paciente oncológico sobre cómo buscar información en Internet. Vamos a apuntar algunas acciones que el profesional sanitario puede realizar para estar más cerca del paciente oncológico en Internet, para que el paciente lo pueda encontrar en la red cuando busque información sobre su enfermedad.

1. Colaborar en organizaciones o plataformas de pacientes online como asesores médicos para resolver dudas a los pacientes que lleguen a buscar esa información.

2. Colaborar en la elaboración de los contenidos de páginas webs orientados a los pacientes y a otros profesionales.

3. Crear un blog o colaborar con bloggers o periodistas para dar información fiable sobre últimos avances en oncología, nuevas líneas de tratamiento, romper mitos y creencias alrededor de la enfermedad. Poporcionar información fiable y adaptada a la población general sin caer en un lenguaje excesivamente técnico para que sea comprensible por los usuarios que lleguen interesándose por esa información.

¿Qué más cosas puede hacer un profesional sanitario para estar más cerca del paciente oncológico en Internet? ¿Qué más harías tú? 

¿Cómo ayuda un oncólogo a los pacientes que buscan información por Internet?

Se puede dar la situación de que un paciente oncológico llegue a la consulta con su médico con un montón de dudas y de papeles que ha extraído de sus búsquedas por Internet. En ese caso, el paciente puede venir con el ánimo alterado, con creencias y dudas basadas en información poco rigurosas y con creencias falsas.  

En ese momento, entra el juego el profesional sanitario, el equipo médico que lo atiende, el oncólogo que tiene que tranquilizar, resolver y explicar todas las dudas al paciente oncológico. En ese caso ¿Qué se le dice a un paciente para tranquilizarlo tras leer información oncológica en Internet si llega preocupado por ello? Una pregunta que vamos a intentar responder en este artículo. 

Este problema no le sucede a todos los pacientes. Muchos, a la hora de buscar, se sienten satisfechos con la información que encuentran en Internet y no buscan más, o se conforman con la información que el médico le va dando progresivamente. Sin embargo, siempre existe una parte que decide lanzarse al Dr. Google. 

Según el oncólogo Raúl Márquez, del MD Anderson Cancer Center de Madrid, la idea es detectar cuál es el problema en su búsqueda. "Lo que tiene que hacer el médico es detectar si la información que trae es de una mala fuente, y hay que verificarla, o ver si la malinterpreta, en ese caso, explicársela mejor, para que lo entienda", explica Márquez.  Cuando un paciente llega a la consulta con este problema es muy importante que se contextualice el caso para poder contrastarle la información al paciente y poder aclararlo. "Lo más importantes es darle mucha confianza", explica Márquez, que prosigue diciendo que "hay que confirmarle la información, negárselo o ver qué es lo que le preocupa". 

Entonces, ¿existe alguna forma de controlar o filtrar que un paciente oncológico no se meta en Internet a leer indiscriminadamente sobre su enfermedad? El Dr. Márquez cree tener una respuesta a esta pregunta. Y es no. De hecho añade: "No hay que restringirles la información".  

Paciente informado, paciente aliado

"Darle información al paciente le va a proporcionar tranquilidad al paciente, por eso les instamos a que lean libros y se informen, pero siempre que lo contrasten. El control no es bueno, restringir información no es bueno en ningún aspecto, pero hay que contrastarlo, y hay que tener siempre en cuenta que un paciente informado es un paciente aliado", explica Márquez. 

En este sentido, la recomendación de links o enlaces en Internet puede ser una solución para ayudar al paciente en el caso de que quiera buscar información con Internet, para llevar al paciente a lugares en los que la información sea lo más fiable posible. Para Márquez, actualmente en Internet hay mucha información para el paciente oncológico, y en general es de poca calidad. "El 80% es redundante, no va a llevarlo a ningún sitio. No está contrastada, es muy subjetiva e induce a errores, lo que lo lleva a caer en páginas maravillosas o por el contrario a encontrar información muy mala", concluye Márquez.

¿Sería entonces una buena fórmula la preescripción de links? ¿Se conseguiría así que el paciente oncólógico que quiera buscar en Internet tuviera un decálogo de información rigurosa, de calidad e indentificada sobre lo que está buscando? 

Cuatro problemas a los que se enfrenta el paciente oncológico en Internet

Tras abordar qué es lo que debe saber el paciente oncológico sobre el Dr. Google, queremos apuntar cuatro problemas a los que se enfrenta este tipo de paciente cuando busca información en Internet. 

En muchas ocasiones, en la búsqueda de información sobre su enfermedad, el paciente se cuentra con situaciones que pueden poner en peligro su objetivo final: encontrar información de calidad y rigor, procedente de fuentes identificadas y con la autenticidad necesaria para que el paciente pueda leerla y confiar en su fiabilidad.

Según el oncólogo médico Raúl Márquez, del MD Anderson Cancer Center de Madrid, estos cuatro problemas que pueden obstaculizar al paciente oncólogico cuando busca información que le sirva en Internet son los siguientes:

1. Infoxicación. El hecho de que un paciente oncológico busque en Internet sobre su enfermedad y se exponga a una sobrecarga de información puede afectar a su capacidad para reflexionar, tomar una decisión o incluso a permanecer informado sobre el tema que le interesa, que en este caso sería su enfermedad.   

2. Información que no está preparado para asumir. El paciente necesita digerir muchos aspectos de su enfermedad, y meterse en Internet a buscar en un mar de información para la que puede no estar preparado puede no ser positivo. Es uno de los escenarios que se pueden encontrar un paciente oncológico nada favorable.  

3. Desinformación. La desinformación es la acción y efecto de procurar en las personas el desconocimiento o ignorancia y evitar la divulgación del conocimiento correcto de datos, argumentos, noticias o información que no sea favorable a quien desea desinformar. O simplemente, que sea información falsa. El peligro de la desinformación, presente en los medios de comunicación en la mayoría de los casos, también existe en muchos rincones de Internet y puede acechar a la integridad del paciente oncológico. 

4. Malinterpretación. Información real y veraz, pero que le paciente oncológico, por el motivo que sea, malinterpreta, y entiende de una forma que no es la real y por la cual debería entender un concepto cuando no sucede.  La malinterpretación puede llevar a una tensión y ansiedad que no es necesaria. 

Estos son algunos de los problemas con los que se puede encontrar el paciente oncológico cuando realiza búsquedas de información oncológica en Internet, por lo que debe conocer bien cómo hacerlo y confiar siempre en un profesional sanitario especializado. 

Este artículo ha sido escrito con la colaboración del oncólogo clínico el Dr. Raúl Márquez, del MD Anderson Cancer Center de Madrid.