"Hay que dejar de imaginar lo que quieren las personas y empezar a preguntarles cuáles son sus necesidades reales"

"La salud fluye conectada". Esta es una de las frases que mejor definen la forma de entender el trabajo de Chema Cepeda, uno de los referentes en la enfermería digital de nuestro país. Su pasión por testar nuevas herramientas y conectar, aprender y descubrir un nuevo potencial en el ámbito de la salud, todavía oculto para muchos, forman parte de su día a día. Inmerso en múltiples proyectos para conseguir convertir la aplicación de la tecnologia a la salud en algo tan habitual que ni nos demos cuenta, deshilacha alguno de sus pensamientos a través de su herramienta preferida, el blog. En este caso el nuestro.  

Es imposible no empezar la entrevista sin preguntarte un porqué... ¿Por qué decidiste conectar a tanta gente? 
Cuando entras en Internet, comienzas a compartir conocimiento con otras personas y descubres el enorme potencial que tienen estas herramientas para conectar, aprender y mejorar. Y te das cuenta de que el impacto sería todavía mayor si se sumara una gran masa crítica de profesionales. Del mismo modo que Internet y las redes sociales nos conectan, SaludConectada quiere establecerse como un punto de acercamiento o un polo de atracción para aquellos profesionales de la salud que se asomen al uso de estas herramientas y todavía no sepan muy bien cómo éstas les pueden beneficiar en su trabajo.


¿Cuál es el obstáculo más difícil a la hora de formar a los profesionales sanitarios en las nuevas herramientas? 
Quizás sea eliminar sus propias barreras mentales asociadas al uso de las tecnologías, porque en muchos casos o bien piensan que no están capacitados para utilizarlas, o no palpan la utilidad real. El primer obstáculo es difícil de derribar, porque se trata de eliminar actitudes, el segundo es cuestión de tiempo y de poner en valor las ventajas.

"El primer obstáculo para formar profesionales sanitarios es eliminar sus barreras mentales asociadas al uso de las tecnologías"

Las redes sociales se han posicionado como una herramienta útil para la difusión de mucha información sanitaria por parte de los profesionales. Sin embargo, ¿no tienes la impresión de que a veces es como darle un megáfono a cualquiera en temas muy delicados? 
Las redes sociales son una herramienta muy potente para difundir información, con la ventaja y a la vez inconveniente de que magnifican tanto lo bueno como lo malo. Tenemos que empezar a acostumbrarnos a manejar grandes volúmenes de información y aprender a discriminar lo importante. Aprender a manejar estas herramientas es fundamental.


¿Qué hacemos con las ideas, herramientas, apps, etc. que un paciente no usa?
Podemos mostrar estas herramientas y enseñarles cuál es su utilidad, pero si un paciente deja de usarlas será porque en realidad no le aporta nada para su salud. Y creo que antes de llegar a esa pregunta deberíamos implicar al paciente activamente en la creación de estas herramientas. Tenemos que dejar de imaginar lo que quieren las personas para su salud y empezar a preguntarles cuáles son sus necesidades reales y contar con su participación desde el principio del desarrollo.

"Tenemos que empezar a acostumbrarnos a manejar grandes volúmenes de información y aprender a discriminar lo importante"

Muchas nomenclaturas nuevas (eSalud, mHealth), muchos conceptos aún por definir (Big Data)... ¿Estamos complicándonos la vida con nuevas palabras que no se materializan en mejoras para el usuario final? 
Nos gusta complicarnos la vida y etiquetar todo lo que suena a nuevo. Al final todos los términos se difuminan, porque unos incluyen a otros. La situación ideal será cuando normalicemos el uso de tecnologías y quitemos la ‘e’ a la e-salud.

"La situación ideal será cuando normalicemos el uso de tecnologías y quitemos la ‘e’ a la e-salud"

¿Te parece grave que en 2014 y con las TIC implantadas en nuestra vida diaria todavía se tenga que estar hablando de convencer a profesionales sanitarios para que se acerquen a ellas y las usen?
Me parece que vamos con mucho más retraso del que a muchos nos gustaría. Pero nuestro sector es complejo y extremadamente lento a la hora de incorporar las innovaciones, así que tenemos que intentar acelerar o catalizar este cambio.

"Nuestro sector es complejo y lento a la hora de incorporar las innovaciones, hay que intentar acelerar o catalizar este cambio"

Sueles ir a muchos eventos y jornadas sobre TICs, eSalud, etc., en las que se repiten mucho las mismas caras de profesionales sanitarios. ¿Qué falla para que la mecha no se termine de prender y haya más participación?
Creo que muchos profesionales no se acercan a este tipo de eventos porque lo ven como algo ajeno o distante a su realidad. Me pongo en su piel e intento imaginarme qué pensaría yo si me invitaran a un congreso de fontaneros…Puede que estemos entendiendo el concepto al revés y sea mucho más efectivo incorporar espacios sobre TIC en jornadas de todo tipo, a las que los profesionales ya acuden por otros intereses. Hay que hackear el sistema de salud desde dentro.


Dicen los entendidos que reflexionando no se llega a ningún sitio. ¿Crees que no hace falta reflexionar para llegar a un sistema sanitario totalmente motorizado por la eSalud?
Hay que reflexionar siempre. Pero no creo que el problema sea por falta de reflexión, sino por falta de evaluación. ¿Mejoran estas tecnologías la salud de la población? ¿Aportan valor al ciudadano?  Hemos pasado del parálisis por análisis al síndrome de aplicaciones inquietas sin evaluación alguna.

"Hemos pasado del parálisis por análisis al síndrome de aplicaciones inquietas sin evaluación alguna"

Si te digo que elijas una herramienta para comunicar al mundo todo lo que puede mejorar su vida tanto personal como profesional gracias a las TIC en materia de salud ¿Con cuál te quedas? 

Voy a elegir el blog, porque hoy en día sigue siendo el  formato perfecto de publicación, con una flexibilidad tal, que permite poner en circulación de una manera muy sencilla nuestro conocimiento, independientemente del objetivo que tengamos en salud.

Elementos clave para que un wearable sea un dispositivo idóneo en la eSalud

Los wearables siguen en boca de muchos de los actores que conforman la eSalud. Su potencial para servir tanto a profesionales sanitarios como a pacientes sigue siendo uno de sus máximos valores añadidos. La industria empieza a fabricarlos para conseguir que alguno de ellos sirva a los citados actores en su día a día,y por supuesto, les sirva también a ellos. 

Entre tanto que sucede esto último, o no sucede, existen varios elementos clave que pueden hacer que un wearable sea un dispositivo idóneo entre el profesional sanitario y el paciente y que, por tanto, beneficie a ambos, por lo que tenga sentido su creación y se use. Desde este blog vamos a enumerar los que consideramos clave para que los wearables sean un dispositivo idóneo en la eSalud que todos los actores de la misma puedan usar con beneficio directo para ellos. Aunque existen más, hemos seleccionado los siguientes:

Mejorar la adherencia 

Si un wearable consigue indirectamente que un paciente siga un régimen alimentario, realice alguna acción, le recuerde algún ejercicio que se corresponda con las recomendaciones de su médico o profesional sanitario, conseguirá mejorar la adherencia a un tratamiento, y por tanto, justificar su existencia y uso.  

Mejora el autocontrol  

Un wearable ofrece datos al paciente que si los sabe interpretar le ayudarán a autocontror los aspectos sobre los que esté monotorizándose y ayudarían el paciente a su propio autocontrol. 

Favorecer la personalización 

El hecho de que se puedan personalizar cada vez más, tanto en función como en acción, es un elemento que puede favorecer el grado de aceptación del paciente. La personalización ayudará al uso. 

Evolucionar para adaptarse a cambios 

Dentro de esa personalización favorece la capacidad del propio wearable para adaptarse a un mercado cambiante con necesidades cambiantes y con una industria cambiante.  

Recabar datos  

El mayor hito de estos dispositivos es la capacidad para recabar datos de salud de un paciente, que luego el médico puede usar. Generan datos para generar conocimiento sobre la salud del paciente.  

Ser muy accesibles 

Los wearables tienen que ser accesibles para el paciente en todos los casos. Dentro de la accesibilidad están elementos como que sean fácilmente llevables, discretos, no supongan para el paciente una barrera tenerlos encima y que por supuesto no sean costosos. Otro elemento que lo harían más accesibles sería la gratuidad. 

Estos son algunos de los elementos que consideramos importantes para que un wearable sea un dispositivo idóneo para que los adaptan los actores de la eSalud y beneficien a todos, sobre todo a los pacientes.

¿Estás de acuerdo con estos elementos? ¿Crees que hay más que no están citados? ¿Usarías un wearable si un médico te lo prescribe? 

Los dispositivos wearables en la eSalud ¿Un sueño o una 'pesadilla'?

Algunas de los valores añadidos que la tecnología puede aportar a la salud parecen un sueño hecho realidad: ahorro de costes, optimización de la gestión, más herramientas, más adherencia a los tratamientos, nuevos canales, nuevas herramientas, más posibilidades para el paciente... Y así hasta unos cuantos más. Sin embargo, algunas de las aportaciones de la tecnología a la salud pueden llegar a nuestra realidad y no funcionar, o simplemente estar por encima o alejadas de las necesidades reales de los pacientes o del mercado.

En el I Congreso Nacional de Wearables y Big Data, celebrado el 18 de noviembre en Madrid, se habló obviamente de estos dos conceptos, pero el médico y experto en pacientes Joan Carles March aportó una de las reflexiones más controvertidas de la jornada. Los wearables de cara a los pacientes, son un sueño ¿O una 'pesadilla'?  

Esta reflexión puede parecer muy extremista, sobre todo para los que creen o defienden que los wearables ya están cambiando la salud de los pacientes (como en algunos casos que se presentaron en el Congreso), pero hay que intentar analizarla. Los wearables, es decir, la tecnología que puedes llevar contigo como una prenda más en forma de dispositivo, se concibieron como un artilugio perfecto para recabar datos del paciente emitidos por su cuerpo, y que al médico le podían venir de maravilla si tiene acceso a esos datos gracias a una monitorización completa e incluso a veces en tiempo real o casi real. 

En el Congreso se presentaron varios modelos de wearable, proyectos que están intentando crear experiencias de éxito para ser transportadas y varios ponentes hablaron de proyectos en los que ya se están utilizando este tipo de dispositivos con pacientes. En el mismo evento se pudo ver en directo varias muestras de wearables actuales e incluso hubo en la parte final del día demostraciones de algunos de ellos, como un casco neuronal, gafas de realidad virtual, termómetro inteligente, reloj GPS o gafas conectadas, entre otros.

A tenor de este panorama, el binomio wearable-salud se presenta ideal ¿Verdad? Por tanto, un sueño si se fabrica un wearable que usen los pacientes y cuyos datos reciban los médicos para utilizarlos en su relación y trato con ese paciente. Y este proceso, mejore su tratamiento y su calidad de vida. Si esto sucede, es un 'ideal'.

Diferentes percepciones

Sin embargo, este sueño se puede ver un poco truncado -de ahí el término 'pesadilla' utilizado por March- si tenemos en cuenta la percepción de algunos pacientes ajenos a la tecnología en su día a día y reacios a ella. O simplemente, opuestos a tener que configurar, ponerse, atarse, etc. un dispositivo así cada vez que vayan a realizar una actividad, lo que sin duda supone una barrera. 

De hecho, en el mismo congreso, una de las ponentes invitadas, Nuria, en la red social Twitter por @tulupus, explicó durante uno de los debates en el que participó que ella nunca había visto uno útil, lo que puso de manifiesto las palabras teletransporatadas por J. C. March desde Granada a Madrid vía Skype sobre la experiencia con pacientes que citó.

Otro de los ponentes del Congreso, el médico Julio Mayol, fue muy crítico con las verdaderas intenciones a la hora de intentar implantar estos dispositivos en el sistema sanitario, explicando que las personas más afines a estos artilugios los usan pero enseguida que sale otro, por su propia adicción, los abandonan y van a por otro nuevo, lo que dificulta conseguir la adherencia necesaria para que tengan algún sentido aplicados a la sanidad. Es más, el propio Mayol apuntó que el objetivo no tiene el foco a los pacientes, sino a vender servicios. Servicios que pueden venir en forma de 'tecnología ponible'.

Otro de los argumentos que también salió en el congreso fue la posibilidad de que con los wearables aplicados a la salud suceda lo mismo que con las Apps sanitarias, teniendo un mar de aplicaciones de las que apenas algunas se usan, tienen descargas y están certificadas por algún órgano. 

Por tanto, ¿Son los wearables para la salud del paciente y de otros actores sanitarios un sueño que podemos hacer realidad pronto? ¿Son de nuevo un dispositivo al que le falta mucho todavía para ser realmente útil en la cadena sanitaria, consagrar su uso para que no sean una 'pesadilla'?

La respuesta a esta reflexión aún no la podemos tener al 100% ni en evidencia ni en ciencia. 

¿Qué opinas? ¿Crees que están más cerca de ser un sueño que una pesadilla? ¿Opinas lo contrario?  

"Los profesionales y pacientes siempre estarán 'conectados' aunque sea presencialmente, internet es solo un canal más, una posibilidad"

Es imposible pronunciar el nombre de la ilicitana Olga Navarro sin que venga a nuestra mente el proyecto Tekuidamos, un ejemplo de todo lo que los actores sanitarios pueden hacer con las herramientas adecuadas y la  motivación necesaria. Navarro, enfermera, experta en eLearning y webinars, conferenciante y educadora, reflexiona sobre el potencial de las TIC en la relación de los enfermeros con otros actores sanitarios y los pacientes. Sugerencias y propuestas no le faltan. 

¿Se nota que los profesionales sanitarios están cada vez más formados en las nuevas tecnologías para aplicarlas a su trabajo diario? 
Pues me gustaría decir que si pero no sería del todo cierto. A muchos profesionales les va sonando esto, pero el desconocimiento y las reticencias todavía son muchas. Tampoco ayudan las instituciones y organismos oficiales porque piensan que esto de la salud 2.0 debe ser una cosa temporal, "ya se les pasará"...

¿Qué pasa con los enfermeros? ¿Por qué han sido ellos los que han decidido coger la batuta de la formación y pasar a la acción? 
No se si hemos cogido la batuta pero es que somos muchos! Y si nos lo proponemos y nos unimos, somos capaces de hacer mucho ruido. La formación forma parte de nuestras competencias, es inherente a nuestra profesión. No conozco a ninguna buena enfermera que no sea una excelente formadora.

"Me gustaría decir que los sanitarios están cada vez más formados en TIC, pero no sería del todo cierto"

¿Qué le dirías a un enfermero que cree que las redes sociales, los blog y las comunidades están muy bien, pero fuera del trabajo? 
Le diría que lo de menos es donde las use, lo importante es "para qué". Si usas el gran potencial de la red para aprender, colaborar, compartir, enseñar, entonces vas por buen camino.

Tekuidamos ha conseguido involucrar a muchas personas en su proyecto de formación y difusión. ¿Cuáles son las claves  para que una iniciativa consiga ese engagement tan importante? 
Eso mismo me pregunto yo. En mi caso, solo quise ayudar a otros a aprender las cosas que yo iba aprendiendo y que me parecían muy útiles. Luego recurrí a otros profesores, mucho más expertos, para que transmitieran su saber y se creó un entorno simpático, cómodo y diferente. La clave del engagement ha sido el buen rollo y nuestro afán de superación.

"Si usas el gran potencial de la red para aprender, colaborar, compartir y enseñar, vas por buen camino"

¿Qué hacemos con los profesionales sanitarios que todavía son muy reticentes o que no ven el retorno de trabajar en los nuevos canales? 
Por suerte, en este mundo plural, todos tenemos cabida. Es importante que haya diferentes puntos de vista para poder encontrar soluciones sin sesgos. Hay profesionales que son reticentes por desconocimiento pero otros lo son, con conocimiento de causa. No creo que sea necesario que todos estemos aquí y usemos videos o blogs para educar a los pacientes, quizás sea suficiente con respetarnos y que aquellos que no estén dispuestos a trabajar online, dejen hacer a los demás.

Si solo se conecta a profesionales con profesionales pero no se consigue conectar a profesionales con pacientes ¿Sirve para algo todo el trabajo hecho? 
¡Por supuesto! Los profesionales y pacientes siempre estarán 'conectados' aunque sea presencialmente, internet es solo un canal más, una posibilidad. La red brinda a los profesionales la ocasión de absorber de grandes expertos, de colaborar, compartir, consultar, aprender... Todo lo que yo aprenda, lo llevaré en mi 'mochila' a la hora de atender a un paciente.

"Los pacientes saben más que muchos profesionales, sobre todo los crónicos o con enfermedades graves"

¿Qué hay que hacer para atraer a los pacientes aún más a los nuevos canales y hacerles ver que es una vía rápida y fácil para resolver sus dudas y mejorar su atención? 
Pues la verdad es que nada. Los pacientes saben más que muchos profesionales, sobre todo los pacientes crónicos o con enfermedades graves. Consultan a diario la red, se agrupan en foros, crean recursos. Sin duda lo que más les preocupa es la veracidad de la información que se encuentra. Creo que ayudaría que el profesional incorporara en sus consultas o intervenciones, el eConsejo: "¿Ha buscado en internet sobre esto? ¿Quiere comentarlo? ¿Quiere que le sugiera algún recurso?" 

"Ayudaría que el profesional incorporara en sus consultas el e-consejo: ¿Ha buscado en internet sobre esto? ¿Quiere que le sugiera algún recurso?" 

¿Crees que el sistema sanitario español está implantando bien todos los avances tecnológicos? ¿Que le exigirías como enfermera que cree en las TIC? 
Creo que, como en muchos otros ámbitos, el sistema va por un lado y los profesionales por otro. Seguro que en muchas consultas se sigue sin poder entrar a Youtube o a Facebook, seguro que si escribes un blog te "vigilan", seguro que hay un ordenador o dos por control, en fin, todo son facilidades. Yo exigiría que el sistema escuchara a profesionales y pacientes para saber qué tienen que decir, cómo quieren funcionar, cómo cambiar las cosas. Por último, pediría que se apoyaran las iniciativas voluntarias para que no desaparezcan y podamos seguir intentando cambiar el mundo.

"No puede faltar información basada en la evidencia y la privacidad de los pacientes"

Pedro Soriano encarna a uno de esos talentos formados en nuestro país que han tenido que emigrar a otro lugar para poder trabajar como él deseaba. Desde el lejano Oxford realiza su trabajo de vocación aprendiendo cada día para seguir construyendo la historia de su profesión y desde su cercano blog acerca información sobre comunidades y webs de ePacientes y blogs de sanitarios desde donde se atreve incluso a recetar links. Hoy comparte su pasión por la enfermería y las TIC con nosotros.

Un enfermero joven empeñado en crear información transparente. ¿Esto es la principal consecuencia de las TIC para la enfermería?

No es la principal consecuencia de las TIC pero para poder crear algo dentro de las redes sociales o lo que denominamos la nueva forma de comunicación debes ser transparente. Tienes que tener tu propio sello y forma de comunicación, para así poder establecer un vínculo con las personas que están en el otro lado. Para ello, se debe tener en cuenta la información basada en la evidencia y transparencia en los datos que se ofrecen y también tener especial cuidado en los comentarios que puedas generar.

¿Hay tanto interés e implicación por parte del paciente como del profesional sanitario en Internet?

Realmente no he podido tener acceso a los datos oficiales de los que estamos tratando, pero es cierto que la sensación es que los pacientes nos están sacando ventajas. La población cada día tiene acceso más fácilmente a las nuevas tecnologías y a su vez a todo lo relacionado con el tema de la salud en internet. Desde el punto de vista de la sanidad veo dos puntos que juegan en nuestra contra. El primero es que no está regulado dentro del sistema sanitario donde especifique que el personal de enfermería deba utilizar las TIC para la mejora de la salud del paciente. Y el segundo, es que las nuevas tecnologías son eso, nuevas y muchas veces no existen los medios adecuados para formar al personal sanitario.

"Las TIC son nuevas y muchas veces no existen los medios adecuados para formar al personal sanitario"

¿Qué principios crees que debe respetar la enfermería y los profesionales que la componen en el proceso de volcado que está llevando a cabo desde hace unos años en los nuevos canales?
Existen reglas y principios que ayudan a guías a los profesionales sanitarios en el desarrollo de blogs o iniciativas que puedan ayudar a pacientes o cuidadores a mejorar su calidad de vida. Creo que no puede faltar información basada en la evidencia y la privacidad de los pacientes. Toda iniciativa debe tener un código ético y unas reglas claras donde se reconozca los objetivos y la función de la misma.

 ¿Qué características crees que tiene que tener obligatoriamente un ‘enfermero 2.0’ volcado con la web social?
Una pregunta bastante difícil de contestar desde mi punto de vista. Un enfermero que quiera dedicarse al mundo de la salud 2.0 puede realizarlo desde diferentes puntos de vista. No tienes que crear un blog o una iniciativa para consumir o contribuir a la lo que llamamos la salud 2.0. Pero si un enfermero quiere iniciar una iniciativa o contribuir activamente debe siempre basarse en evidencia. La investigación respalda nuestra profesión y nunca debemos olvidarnos que debemos consumir investigación y crearla. 

"El SNS debería utilizar esta herramienta que podría ahorrar costes, facilitarnos el trabajo y mejorar la calidad de los cuidados que se ofrecen a los pacientes"

Vives y trabajas fuera. ¿La eSalud española tiene algo que envidiarle a la eHealth europea?
Pues la verdad que no puedo decirte nada claro al respecto. La sensación que tengo respecto a todo esto es que la organización sanitaria tiene más conciencia que los profesionales sanitarios. En España somos los profesionales sanitarios los que estamos diciendo que hay una cosa nueva que se llama internet que podría ayudarnos muchísimo en nuestro campo laboral y cuesta que el Sistema Nacional de Salud (SNS) nos escuche y regule todo lo relacionado con ello. Por otro lado, en Inglaterra la impresión que tengo es que es el NHS es el que está cada día introduciendo las nuevas tecnologías dentro del sistema mientras que el personal está menos animado a ello. Un ejemplo de ello es que actualmente trabajo como “district Nurse” y nos han facilitado un Ipad para poder trabajar en los domicilios de los pacientes. Estamos esperando con ansia un nuevo programa para poder facilitarnos el trabajo diario.

 ¿Qué podemos aprender de ella?
Es un tema que todos debemos aprender de todos, pero el sí tengo algo que recalcar es que el NHS está introduciendo el uso de las nuevas tecnologías dentro del sistema sanitarios y eso es fundamental. El SNS debería utilizar esta herramienta que podría ahorrar dinero al sistema y además facilitar el trabajo a los profesionales sanitarios y mejorar la calidad de los cuidados que se ofrecen a los pacientes.

Te diplomaste en 2009. ¿Eres capaz de imaginar un día a día de tu trabajo sin tecnología?
La verdad que ahora me cuesta recordar cómo se trabaja anteriormente y como está cambiando el mundo tener acceso a una herramienta que se puede sacar tanto provecho. Yo al día de hoy, no me imagino sin ella.

"No concibo la eSalud si no es de manera conjunta, lo único que hace falta es regulación y reconocimiento"

Tu proyecto de S de Salud está construido sobre colaboradores. ¿Crees que la eSalud debe construirse entre todos?
'Compartir es sumar' siempre ha sido mi lema. Todos juntos tenemos un poder inimaginable pero lo difícil es que la gente se una hacia una causa en concreta. La eSalud se construye cada día, nuevas ideas, proyectos que empiezan y otros que acaban pero han dejado su huella y su esencia. La vida de la eSalud empezó y sigue creciendo cada día, pero yo no la concibo si no es de manera conjunta. Lo único que nos hace falta es una regulación y reconocimiento dentro del SNS. Parece que no nos escuchan, será porque necesitamos estar más unidos. Sigamos Uniéndonos…. 

Los actores sanitarios de la enfermería ¿Se tienen tanto en cuenta como otros?

Si la pregunta se refiere a la representación de la enfermería dentro del SNS diría que no. La enfermería debería estar liderada por la profesión enfermera. Siempre resulta curioso que los políticos y la gente que toma decisiones al respecto de la sanidad en muchas ocasiones no tienen laboral con la sanidad con lo que genera una gran brecha que no se podrá cubrir. En mi opinión creo que debe existir personal competente de enfermería que pueda formar parte de las decisiones que se toman dentro del colectivo.