Día Mundial del sida ¿Qué pueden aportar las TIC?

Desde 1988, cada 1 de diciembre se conmemora el Dia Mundial de la Lucha contra el sida, una serie de enfermedades producidas por el VIH (Virus de la Inmunodeficiencia Humana). Una fecha que tiene por objetivo sensibilizar sobre la importancia de la infección, de sus consecuencias y de la necesidad de incrementar las medidas para que no haya nuevos contagios e informar a los portadores del virus de todo lo que deben saber para mejorar su calidad de vida. Y por supuesto acabar con el tabú y el estigma que supone en las diferentes sociedades. 

Este día mundial, realmente llamado desde 2011 Día Internacional de la Acción contra el Sida, se concibe como una llamada de atención para pedir a las instituciones, organizaciones, empresas y a la ciudadanía su implicación en las medidas de prevención y control, así como en garantizar el acceso al tratamiento y la no discriminación de las personas que viven con VIH. En un mundo tan desigual, no bastan los 365 días del año para conseguirlo. Sin embargo, es necesario seguir llamando la atención mundial a toda costa. Y las TIC pueden fortalecer muchas acciones para ello.

Desde que la ONU declarara esta fecha en 1988, mucho han cambiado tanto los avances contra lo que entonces era una pandemia mundial como la percepción y la información que existen de la enfermedad. Por eso, hoy, desde este blog nos sumamos a la causa y a la vez nos preguntamos ¿Qué pueden aportar las TIC a la lucha contra el SIDA?

Acceso a la información

Lo primero que viene a la cabeza es que gracias a las TIC hoy día se han multiplicado los canales en los que encontrar información sobre el VIH y conocer mejor todo lo que implica para todas los seres humanos, tanto para los que son portadores como para los que no. Eso ha conseguido que poco a poco se vaya luchando contra el estigma que suponía padecer la enfermedad por la ausencia de información fiable. De hecho, este Día Mundial dedicó su edición del 2002 y la del 2003 precisamente a esta temática.

Por otro parte, eso también ha hecho que se multipliquen los artículos con información accesible, imposibles de acceder en la era pre TIC, y además se han creado nuevos espacios virtuales en los que pueden converger tanto investigadores, como profesionales sanitarios como personas demandantes de información sobre el VIH. Como ejemplo, una persona desde su misma casa a golpe de clic puede encontrar dónde hacerse la prueba o grupos de apoyo especialistas para recibir información específica. Por tanto, la labor de acceso a la información que está realizando las TIC de cara a una respuesta sobre el sida es muy notable. 

Prevención

Esa labor de acceso a la información para la persona interesada o paciente tiene una respuesta contundente, amplificada también gracias a la TIC: la capacidad para difundir y divulgar medidas de prevención para evitar nuevos contagios y conseguir uno de los objetivos que todas las organizaciones internacionales sobre el SIDA se han propuesto: disminuir los contagios y llegar a cero en discriminación. Aún así, todavía se infectan más personas en el mundo de las que reciben tratamiento antirretroviral. Por ese motivo, la difusión de la necesidad de prevención es la mejor arma.

Telemedicina 

Además de la información y la prevención, la telemedicina, por supuesto, también está siendo un gran aliado de la lucha contra la enfermedad. Ya se han realizado programas con éxito que demuestran que mejora el seguimiento y cuidado de pacientes VIH positivos. Existen en España y en el resto del mundo experiencias que demuestran que el soporte que puede recibir un paciente con VIH puede ayudar a mejorar la adherencia al tratamiento y la calidad en la atención, para mejorar las condiciones de vida del paciente. 

De igual manera, los avances tecnológicos siguen siendo vitales para encontrar una vacuna definitiva para el VIH, que cada vez está más cerca, aunque de momento, la prevención es la mejor vacuna. Las mejoras en investigación la están convirtiendo en una enfermedad que en algunos casos puede ser casi crónica, lo que la haría totalmente compatible con un control y seguimiento, algo para lo que las TIC están completamente preparadas. 

Las nuevas tecnologías están ayudando en una medida enorme a ayudar a la prevención de nuevos diagnósticos de VIH y, por tanto, a reducir el número de personas infectadas por el virus a padecer sida.  ¿Hasta dónde pueden llegar?   


Enlaces de interés

A continuación ofrecemos algunos enlaces de interés:

Campaña Mundial frente al sida

Información sobre el VIH y el sida del Portal de Salud de la CAM

Programa de Prevención y VIH del COGAM

ONUSIDA

La prevención pide paso 

¿Quién debe hacerse la prueba y cada cuánto tiempo? 

¿Qué es la eSalud? Seis especialistas definen el concepto

El concepto de la eSalud sigue enriqueciéndose cada día más. Tras múltiples definiciones de qué es exactamente que cada vez la definen mejor, el especialista en Medicina Familiar y Comunitaria, Juan Toral Sánchez, elegido por este blog como uno de los 50 eDoctors de la eSalud española, ha decidido hacer una disección del término a través del testimonio de seis profesionales sanitarios con un largo historial a sus espaldas  que ofrecen su particular visión sobre el emergente concepto de la eSalud en este vídeo.

Entre los profesionales sanitarios que dan su opinión sobre lo que es la eSalud están Isabel Corona, Ángel López, Antonio Madueño, Diego Gutiérrez, Rosa Taberner y José Antonio Trujillo.

Entre las preguntas contestadas para conceptualizar el término están cuestiones como los beneficios de la eSalud, la conversión de Doctor convencional a eDoctor y la reflexión sobre si es una necesidad de los pacientes, entre otras. 

Entre las definiciones obtenidas en los vídeos, se puede escuchar que la eSalud es "un nuevo marco de encuentro necesario entre pacientes y doctores que va a ganar enteros conforme vayan pasando los años", o que se define como "la aplicación de las nuevas tecnologías de la información a la práctica de los cuidados sanitarios". También la definen como la "aplicación telemática de la medicina" que  "lleva lo que hacemos todos los días a la web de una forma que lo comprenda todo el mundo", entre otras muchas declaraciones de los seis protagonistas.  

En definitiva, más de 13 minutos de reflexiones que merece la pena escuchar. La mejor forma de conocer las respuestas es visualizar el vídeo. 

¿Qué función puede cumplir Facebook para la eSalud?

Las redes sociales son muy entretenidas pero a veces pueden llegar a ser temibles por el uso que se hace de ellas. Es obvio que han democratizado internet, con el reflejo que eso tiene en la sociedad actual. Pero la vez han dado voz a muchas personas, marcas e instituciones que han generado mucha información, a veces difícil de ordenar, de colocar en su canal adecuado, y que puede producir demasiados impactos o incluso desembocar en las temidas infoxicación o desinformación. 

Si nos centramos en Facebook como herramienta de difusión e interacción, no se puede dejar pasar la ocasión para analizar realmente la función que Facebook puede ejercer en la eSalud, es decir, en los nuevos entornos en los que se comunican los pacientes y los profesionales sanitarios, además de otros actores como las organizaciones sanitarias. ¿Puede servir Facebook como canal que aporte un valor añadido? ¿O hay que tener mucho cuidado con él en temas de salud? 

De entrada, Facebook ofrece visibilidad online a muchos profesionales y organizaciones sanitarias, y a su vez ha servido para que muchos pacientes, usuarios de la red social, se acerquen a ellos por este canal. Y esto nos lleva a la reflexión que titula este artículo. Una vez se encuentran ambos en este canal ¿Qué función debe cumplir Facebook para ellos?

Difusión y divulgación

Está claro que a pesar de que la red tenga amantes y detractores por igual, hay una función que le puede venir como anillo al dedo: la de amplificador. La difusión y divulgación por un canal como Facebook puede tener un potencial inmeso y con mucho impacto y ser, en definitiva, un buen canal de comunicación, si se realiza conociendo el medio y por supuesto con un mensaje de calidad avalado por un emisor con garantías plenamente identificado. 

Pero más allá de esta función amplificadora ¿Podría servir para realizar campañas de difusión sanitaria de alguna institución o divulgación por parte de actores sanitarios? ¿Tiene potencial para ello? Según el reciente documento de la Organización Médica Colegial 'Manual de estilo para médicos y estudiantes de medicina sobre el buen uso de redes sociales':

"Las redes sociales utilizadas adecuadamente constituyen una herramienta que puede ser útil en la divulgación del conocimiento médico a la sociedad. El concepto de “acto médico” es muy amplio según el Código Deontológico, y el apartado de promoción de la salud puede realizarse en parte a través de redes sociales".

Afirmación que se aplicaría por tanto a Facebook. 

Privacidad

Sin embargo, la función de Facebook como canal para difundir o divulgar ¿Puede ir más allá? ¿Puede Facebook servirle para algo más a un usuario como por ejemplo realizar una consulta médica de una forma segura? Este debate todavía se mueve en muchos foros, y se seguirá moviendo con toda probabilidad. El citado manual, con ejemplos instructivos, también aclara este punto:

"Atendiendo al Código Deontológico, se interpreta que, a priori, no son adecuadas las consultas médicas basadas exclusivamente en redes sociales, salvo en el caso de una segunda opinión, y siempre salvaguardando la confidencialidad"

Hace unos días, la red social por excelencia mundial, anuncio que a partir del 1 de enero, de nuevo cambia sus políticas relativas a los datos de cada usuario. En su nueva privacidad Facebook quiere asegurarse de que se comparta exactamente lo que cada usuario quiera e incluir recordatorios para que las personas compartan contenido de forma pública. ¿Los usuarios se van a sentir más seguros a partir de ahora? ¿Se pueden fiar de no ser espiados?

El principal escollo que tiene Facebook para ir más allá de la mera difusión en salud es precisamente las pocas garantías de confidencialidad entre médico y paciente que ofrece, a pesar de los cambios en su política de privacidad, con pocas garantías, debido al interés publicitario (por la capacidad de segmentación de la red social) que se esconde detrás. 

El pediatra Jesús Garrido, cuyo Facebook -a través del que no responde a ninguna consulta médica-, cuenta con más de 1.200.000 'Me gusta', lo tiene muy claro en este aspecto: "Las redes sociales no reúnen las mínimas garantías de confidencialidad, identificaciónn, seguimiento y registro para dar asistencia sanitaria. Las redes sociales son herramientas de divulgación, y no de consulta". 

"Una de las barreras de la eSalud son los detractores que no creen en las nuevas formas de hacer las cosas y que lastran los avances"

Azucena Santillán se puede presentar como toda una institución no solo dentro de la eSalud en particular, sino de la enfermeria en general. Solo quiere oir hablar de evidencias y entenderlas como base del conocimiento. De hecho, su blog, Enfermería basada en la evidencia, es uno de los que tiene más solera y credibilidad dentro del la blogosfera sanitaria española. Escucharla, entrevistarla o leerla es un ejercicio de sinceridad, del que se puede aprender mucho gracias a sus precisas y concretas respuestas. Máxima representante del realismo aplicado a la tecnología y la salud, deja abstracciones y discursos vacíos a un lado para aportar argumentos. 

Como enfermera, te encanta basarte en evidencias ¿Crees que en la eSalud faltan todavía demostrar muchas evidencias? 
Actualmente existen muchas líneas de investigación abiertas pero todavía falta mucho camino por recorrer en cuanto a la generación de evidencias sólidas. Es cierto que desde los inicios de la eSalud se han presentado muchos estudios descriptivos, pero no podemos olvidar que de estos estudios no se puede inferenciar nada. Otro aspecto destacable bajo mi punto de vista es el de los conflictos de interés de algunas publicaciones lanzadas por empresas claramente vinculadas con las TIC. Debemos ser cautos y aplicar la lectura crítica a los estudios que nos van llegando.

"La eSalud es un escenario muy joven y todavía no ha dado tiempo a medir resultados en muchos aspectos"

Tu blog es el pilar fundamental de tu plan ¿Crees que un blog es mucho más importante que las redes sociales para la comunicación de un profesional sanitario? 
La divulgación se ha perfilado como una parte fundamental en un sistema de salud apoyado por las TIC. ¿Hacía que dirección hay que hacerla para que realmente tenga impacto? Por un lado está la divulgación científica y por otro la divulgación entre la población. Yo apuesto por trabajar ambas y trabajarlas desde los medios analógicos y digitales. El mayor impacto lo vamos a conseguir segmentando a la audiencia y utilizando las herramientas más adecuadas para cada segmento.

¿Cuál crees que es el principal enemigo de un ‘enfermero 2.0’ en los nuevos canales que Internet ha proporcionado?
La falta de formación en comunicación, especialmente en comunicación digital. La web 2.0 tiene un gran potencial y bien utilizada puede aportar grandes beneficios pero mal utilizada puede acarrear muchos problemas. No hablo de saber utilizar sólo las herramientas (eso es fácil) si no saber comunicar siendo consciente de aspectos como trazabilidad, privacidad, netiqueta…

"Ante la infoxicación, organizar la información es la mejor herramienta de combate"

La investigación en cuidados ¿Se ha visto reforzada con el auge de las TIC?
Sí. Gracias a las TIC han aparecido redes de investigación y colaboración que han puesto en contacto a personas que de otra manera igual ni se hubieran conocido. 

Si tuvieras que llevarte un móvil con una sola red social a una isla desierta para seguir divulgando como hasta ahora ¿Cuál te llevarías?
Twitter porque me permite informarme casi en tiempo real de lo que sucede y porque tiene suficientes herramientas (hashtag, listas) como para que pueda organizar los contenidos por temas de interés. Os habréis dado cuenta de que para mí es muy importante organizar la información, y es que ante la infoxicación actual me parece la mejor herramienta de combate.

"Le aconsejaría a los profesionales sanitarios que escuchen a la audiencia mejor que a los gurús"

¿Y si solo te dejaran llevarte un blog para leer?
¿A una isla desierta? Alguno de supervivencia. No sé, de nuevo depende de cual sería el objetivo. El blog Salud con cosas  de Miguel Á. Mañez sería perfecto en esta ocasión, especialmente por sus imprescindibles resúmenes semanales. Pero me dolería perderme otros muchos.


Te invito a que completes la frase: “Si la eSalud…….. todo sería mucho más fácil”
"Si la eSalud no diera miedo todo sería mucho más fácil". Una de las barreras de la eSalud son los detractores que no creen en las nuevas formas de hacer las cosas y que lastran los avances. El miedo a lo desconocido y las actitudes acomodaticias dificultan la interiorización de las ventajas de eSalud.

"El miedo a lo desconocido y las actitudes acomodaticias dificultan la interiorización de las ventajas de eSalud"

¿Qué consejo le darías a los profesionales sanitarios que están empezando un proyecto de difusión o formación en la Red ahora mismo?
Que se atrevan a innovar sin olvidar que muchas veces eso no se consigue a través de herramientas nuevas que hacen lo mismo que hemos hecho siempre con otras herramientas antiguas. Un proyecto de difusión novedoso debe aportar algo nuevo al receptor. También les aconsejaría que escuchen a la audiencia mejor que a los gurús. Tu audiencia te dice lo que necesita de ti y lo que quiere que les cuentes; esa es la mejor estrategia de comunicación.

Profesional sanitario y desarrollador de tecnología ¿Un matrimonio necesario en la eSalud?

Existe a veces la duda en la eSalud sobre qué papel debe jugar tanto el profesional sanitario y el ingeniero o desarrollador de la tecnología en la creación de nuevas herramientas aplicables a la salud en la era TIC. Estamos hablando conformar el binomio entre profesional sanitario sanitario e ingeniero/desarrollador de tecnología. ¿Existe un modelo de éxito a seguir? ¿Quién debe ser la cabeza pensante? 

En plena vorágine de proyectos, dispositivos, tecnología, nuevas herramientas y nuevos canales, por citar algunos, se habla mucho de lo que funciona y lo que no funciona, y se ofrecen diferentes opiniones del papel que debe jugar cada actor de la eSalud en la creación y desarrollo de cada nueva herramienta o dispositivo (por ejemplo, un sistema de gestión, un wearable o una App). Apps, por ejemplo, que no cuenten con profesionales sanitarios o herramientas diseñadas de cabo a rabo por médicos donde el desarrollador solo ejecute el proyecto, por citar algunos... Pero entonces ¿Qué es lo ideal?

Por una parte se piensa que debe ser el profesional sanitario el que marque las pautas, idee y supervise todo el proceso, pero no todo el mundo está de acuerdo con este proceder. Entonces ¿Debe ser el desarrollador de tecnología el que se encargue de diseñar el proyecto para que sea viable desde el punto de vista tecnológico con los consejos de un sanitario? ¿Se puede hacer una App, dispositivo o sistema de gestión que funcione y sea útil en un sistema sanitario sin la participación de un sanitario? ¿Cómo conseguir que aúnen sus fuerzas con una conexión perfecta?

Las respuestas a si prevalece más una figura u otra son complejas. Sin embargo, cada vez existe más práctica y experiencia aunque todavía la mayoría de los proyectos están o bien en pruebas o en su fase inicial, o en una fase temprana con una tecnologia que avanza muy rápido y que no deja respirar un proyecto para ya sumergirse en otro a los mismos creadores de las ideas. 

Opiniones de expertos

El experto en telemedicina Alfredo Alday explica en uno de sus artículos que la eSalud es más que una intervención tecnológica y afirma apoyándose en un estudio de Nicol Nijland que "el diseño de las aplicaciones debe incluir una reflexión sobre el modelo de prestación asistencial con la ayuda de la tecnología". 

Por su parte, el dermatólogo Segio Vañó, ideólogo y creador de Apps como Dermomap y FotoSkin, cree que  "médicos y desarrolladores deben estar coordinados para aunar el rigor científico con la usablidad y el diseño", pero recalca que "uno de los criterios más importantes para evaluar hoy en día la fiabilidad medica de una App es analizar el equipo médico que esta detrás".

La enfermera Mónica Ventoso, explicó hace unas semanas en este blog que existen ciertos profesionales que parece que no hacen del todo bien esa fusión entre sanidad y TIC, por lo que afirmó que "de nada sirve desarrollar TIC sin que de la mano te lleve un sanitario, y de nada sirve idear soluciones sin un experto TIC que las desarrolle".

José Miguel Cacho, consultor de eHealth, tiene claro el papel que deben jugar cada uno de ellos. "Es imprescindible la colaboración entre ellos a lo largo de todo el proyecto y de forma continua". Para Cacho, entre ambos aportan "la visión tecnológica y  la utilidad para el paciente", explica.

Según Cacho, el tecnólogo "debe ser quien articule la solución desde el punto de vista técnico, de usabilidad, rendimiento, coste y complejidad", mientras que el profesional sanitario debe "orientar la finalidad de la tecnología, qué valor debe aportar o qué problema va a solucionar". Cada uno con su rol diferenciado. 

Proceso secuencial

En primer lugar, está claro que lo más importante es tener en cuenta si en lo que se está trabajando realmente cumplirá el objetivo de servirle a los pacientes o a los profesionales sanitarios. Es decir, si responderá en primer término a sus necesidades, y en segundo, a sus capacidades para usar algo que sea accesible y usable, y que no tenga barreras tecnológicas. 

En segundo lugar, parece también claro que el profesional sanitario es la persona más adecuada para canalizar esas necesidades de los pacientes y transportarlas a los expertos en desarrollar tecnología, pero no hay que olvidar, como tercer punto a destacar, que los ingenieros, desarrolladores y expertos en desarrollar sistemas tecnológicos son los más capacitados para llevar a cabo el desarrollo del proyecto, con la monotorización y el testeo del profesional sanitario. ¿O no debería ser así? La respuesta científica todavía no existe, pero sí la lógica, y es afirmativa. 

¿Sería esto una secuencia lógica? ¿Qué opináis? ¿No estáis de acuerdo? ¿Qué otro proceso proponéis?