Cinco acciones que el paciente oncológico puede realizar en Internet

Tras apuntar cinco acciones que el paciente oncológico no debe hacer si se mete en Internet a buscar información sobre su enfermedad, hoy vamos a seguir con el serial El paciente oncológico y su relación con Internet explicando, siempre de la mano del MD Anderson Cancer Center de Madrid, cinco acciones que el paciente oncológico puede realizar apoyándose en Internet para ayudar y a la vez ser ayudado a través de este medio, si así lo desea.

Las cinco acciones que puede realizar el paciente oncológico a través de Internet son las siguientes:

1. Ser participativo. Si el paciente quiere saber más de su enfermedad a través del intercambio con otros pacientes, puede participar en foros para compartir su experiencia con otros pacientes y ser un ejemplo de lucha y superación para otras personas que se encuentran en la misma situación, siempre teniendo en cuenta para no caer en recomendaciones generales ni tomárselas al pie de la letra, ya que cada caso es diferente. 

2. Contar su experiencia. Si el paciente quiere expresarse y contar su experiencia más allá de consultar la de otros, una buena fórmula es crear un blog explicando cómo lo pasó o cómo lo está pasando, y normalizando la enfermedad. De esa forma, podrá desdramatizar, dando esperanzas a futuros pacientes, siempre aclarando que es su caso, y manteniendo un punto de vista lo más riguroso posible.

Cinco cosas que el paciente oncológico no debe hacer si busca información en Internet

La búsqueda de información sobre salud por parte de los pacientes en Google va en aumento desde hace ya algunos años. El usuario paciente, cuando se le detecta una enfermedad -si no lo ha hecho ya antes-, se lanza a Internet a intentar resolver dudas normalmente con la información que encuentra. Con los pacientes oncológicos sucede lo mismo.

Por ese motivo, cuando los especialistas en oncología reciben las visitas de sus pacientes, se encuentran con un paciente informado, sobreexpuesto a mucha información y que en muchos de los casos ya ha realizado muchos juicios de valor sobre su propia enfermedad, incluso antes de hablar con su propio médico. En muchas otros casos, totalmente desinformado y repleto de dudas por las que no tendría que estar preocupándose.

¿Se puede luchar contra esa situación? ¿De qué forma un profesional sanitario especialista en oncología combate, evita o cambia la actitud del paciente oncológico para que no busque de forma aleatoria en Internet? ¿Hay fórmulas? De momento, no existe una fórmula mágica a aplicar para que el paciente consulte Internet de una forma correcta para no desviarse de la información rigurosa y veraz.

El paciente oncológico y su relación con Internet

Durante el mes de marzo vamos a dedicar los contenidos de este blog a un tipo de paciente en concreto: el paciente oncológico. Las llegada de las TIC ha revolucionado la salud gracias a múltiples herramientas que existen en Internet, y ha conseguido que muchos pacientes puedan tener acceso a formación e información a tan solo un clic de ratón, algo impensable hace algunos años.

Esta situación ha sido aprovechada por todos los pacientes en general, y también por los pacientes oncológicos en particular, que han visto en Internet una fuente de información desde que son diagnosticados hasta todo el desarrollo de su enfermedad.

Sin embargo, de nuevo el doble filo de Internet ha saltado a la palestra.  ¿Mucha información? ¿Muy desestructurada? ¿Fiable? ¿Le ayuda realmente? ¿Le da falsas esperanzas? ¿Lo confunde? Cuestiones a las que intentaremos responder gracias a la colaboración de los profesionales que trabajan en el MD Anderson Cancer Center de Madrid.

El paciente en las redes sociales generalistas ¿Cómo lo tiene que hacer?

Tras explicar algunos usos que pueden tener Twitter para los pacientes, queremos indagar en la relación que se establece entre el paciente que llega a Internet en general -y a las redes sociales en particular- buscando información sobre patologías o sobre alguna afección que padece o le interesa. ¿Cómo concibe el paciente las redes sociales generalistas en su objetivo? ¿Cómo las debe concebir? ¿Cuál debe elegir para responder a sus dudas? 

Imaginemos una situación normal, cotidiana, y que sucede todos los días. Un usuario paciente, en plena búsqueda de contenido, decíde saber más acerca de lo que está buscando y cae en la 'redes' de alguna red social. Si no está en ellas, puede ser el momento para dar el paso y entrar en ellas. Si ya es usuario, puede cambiar la perspectiva, y desde ese momento, empezar utilizarlas como usuario paciente. En ese instante, tras uno de estos dos supuestos, nos queremos preguntar: ¿Tiene las herramientas para hacerlo con garantías? ¿Tiene los conocimientos para saber utilizarlas de forma que le saque el máximo partido y las utilice con el rigor que requiere la salud?

Encontramos aquí de nuevo preguntas que, posiblemente, un paciente empoderado sí sepa afrontarlas o contestarlas pero ¿Y el resto?: ¿Sabe con quién tiene que contactar? ¿A quién seguir para responder sus dudas? ¿Cómo lo tiene que hacer?

Para qué te sirve Twitter si eres una organización sanitaria

Durante estas primeras semanas del año, en este blog hemos repasado para qué usan Twitter  fisioterapeutas, enfermeros, médicos, comunicadores en salud, psicólogos y, por supuesto, pacientes.

Sin embargo, existen otros actores de la eSalud que también pueden darle un uso a Twitter que beneficie precisamente al resto de actores. Administración, hospitales públicos y privados, clínicas... y en definitiva organizaciones sanitarias que también pueden darle un uso a Twitter muy útil.

Desde este blog queremos indicar cinco usos de Twitter que pueden hacer las organizaciones sanitarias.

1. Acercarse al paciente. Que mejor forma de estar cerca del paciente, de hacerle partícipe del proceso y de mostrarle que se trabaja para él que acercarse también a él en esta red social, en la que hay tantos de ellos, como usuarios en general y como pacientes en particular. Crear comunidad con ellos, lazos, nexos e interacciones. La mejor forma de mostrarle su papel y que se trabaja para él. 

2. Informar a sus trabajadores. Algunas organizaciones sanitarias engloban a muchos trabajadores, lo que supone que exista un volumen de comunicación interna notable. Precisamente el flujo de este tipo de comunicación puede verse favorecida por una red como Twitter, si se sabe usar y si se sabe interacturar con los propios trabajadores de la organización sanitaria. 

3. Ofrecer un servicio de atención. Si se quiere estar cerca del paciente y del resto de actores involucrado en el círculo de la eSalud, es muy importante canalizar dudas de usuario o preguntas a través de esta red. La inmediatez de la misma puede servir para dar información a cualquier usuario que la necesite: desde un horario, hasta una forma de contactar con ellos o información sobre una campaña concreta. Así de sencillo y así de rápido. Solo hace falta querer aprovechar el canal.

4. Divulgar información sanitaria. Ya lo hacen muchas organizaciones sanitarias, pero Twitter es un canal perfecto para difundir links con información de calidad, con rigor, para el usuario final, contrastada, identificada y con todos los requisitos que debe de tener para que el usuario pueda estar seguro de ella al utilizarla. Las propias organizaciones realizan el filtro, y ellas mismas lo difunden, lo que el paciente agradece porque sabe dónde ir a buscarla. Lo están haciendo muchos hospitales, incluso algunos han puesto en marcha portales dedicados a informaciones concretas que luego difunden por Twitter. 

5. Conectar con otras organizaciones. No solo es importante conectar al paciente, sino también conectar con otras organizaciones sanitarias.  Detrás de ellas, están profesionales sanitarios y actores de la eSalud, pueden crecer, refuerzar y mejorar la calidad y la atención gracias a las experiencias y el aprendizaje adquirido tras conectar y aprender de otros. 

 Estas son algunas de las cosas que pueden hacer las organizaciones sanitarias en Twitter, de hecho, muchas ya lo están haciendo. ¿Se te ocurren más? ¿Cuáles?