El paciente actual en la era TIC ¿Está situado en el centro?

Durante este mes en este blog hemos analizado el papel del paciente, concretamente del asocianismo y los pacientes tras el impulso de las TIC. Lo hemos hecho con la ayuda de la Fundación Más Qué Ideas, que ha aportado múltiples puntos de vista y argumentos al debate. Hemos puesto sobre la mesa también buenas prácticas y voces de pacientes involucrados en este movimiento, que han propulsado el debate y señalado ventajas e inconvenientes del propio movimiento. 

También hemos indagado en el término paciente empoderado, paciente responsable y en las propias asociaciones de pacientes y su relación con las TIC. Sin embargo, hoy, para terminar, queremos lanzar un debate desde este artículo para que opinen todos los actores del sistema sanitario: 

El paciente actual en la era TIC: ¿Está situado en el centro? 

Si le preguntas a cualquier institución sanitaria u actor del SNS, lo más probable es que sitúe al paciente en el centro porque tiene la idea de que está trabajando para mejorar la calidad de vida el tratamiento del paciente en concreto, pero la perspectiva que existe de estar en el centro no es una perspectiva global. 

¿Cómo utilizar las TIC para activar a las asociaciones de pacientes en los nuevos canales? (II)

Durante julio nos hemos planteado cómo ha cambiado el asociacionismo entre pacientes tras el auge de las TIC, indagando en aspectos como participación 2.0, buenas prácticas en internet y la relación entre asociaciones de pacientes y TIC en los nuevos entornos, sobre lo que ya escribimos en este artículo. 

Pero queremos más voces que nos den su opinión sobre este punto de inflexión y para ello, además de la Fundación Más que Ideas, hemos contado con algunos pacientes 'empoderados' ejemplos de buenas prácticas en nuestro país. 

Es el caso de Óscar López de Briñas, autor de Jedi Azucarado, y propulsor del hashtag #diabetESP, que sin pelos en la lengua comenta: "creo que las asociaciones de pacientes están mayoritariamente ancladas en un modelo antiguo de gestión y de funcionamiento". 

A pesar de la crítica, propone soluciones: "Debemos reorientarnos y reinventarnos. Y dentro de ese rediseño general, se encuentra también el poder aprovechar las TIC en nuestro propio beneficio. Debemos conseguir dar a conocer nuestra labor, y con ello ser capaces de convencer a la gente de que no sólo existimos (ya que muchos ni nos conocen), sino que también somos capaces de hacer mucho por su salud, además de ser unos eficaces interlocutores con la administración y el sistema sanitario". 

¿Cómo utilizar las TIC para activar a las asociaciones de pacientes en los nuevos canales? (I)

Las TIC están sirviendo para revolucionar el entorno de todos los actores de la salud, incluyendo a las asociaciones de pacientes. ¿Está siendo así realmente? Por ese motivo hoy nos planteamos cómo podemos utilizarlas para 'activar' a las asociaciones de pacientes en los nuevos canales para que ganen protagonismo y sean más activas. 

Para ello, hay que analizar cuáles son las principales barreras entre ellas y las TIC, que impiden un matrimonio que podría dar muchas alegrías a los pacientes. Las principales barreras que podemos considerar son la falta de tiempo, formación y convencimiento de su valor.  ¿El motivo? Las áreas de trabajo de estas organizaciones se han diversificado en los últimos años lo cual requiere una mayor movilización de recursos en un contexto en el que la sostenibilidad es clave para su continuidad. Esta situación no es propicia para el desarrollo de iniciativas en el ámbito digital especialmente en aquellas organizaciones con poca experiencia y formación al respecto. Las iniciativas en el campo de las nuevas tecnologías pueden ser recibidas con prudencia por la poca experiencia que existe y por la falta de evaluación de los resultados.

A pesar de esta situación, explica Diego Villalón, de la Fundación Más que Ideas, cada vez son más las organizaciones que hacen de las redes sociales, sus páginas web y otras plataformas digitales un canal directo de comunicación con el colectivo que representan y con otros agentes del ámbito de la salud. Para Villalón "es un escenario nuevo al que se van incorporando progresivamente para dar respuesta a las demandas actuales de la sociedad". Por otro lado, cada vez son más frecuentes los proyectos impulsados por asociaciones de pacientes que están basados en aplicación móviles o videojuegos con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas.

¿Qué se puede hacer para que se tenga más en cuenta al paciente en la era TIC? 10 propuestas

¿Se tiene en cuenta al paciente todo lo que se debería? Muchas voces predican el Sí rotundo, otras señalan el No crítico, ya que, según explican, el paciente nunca ha estado en el centro, aunque ahora se le ponga en todos los discursos y a pesar del creciente protagonismo gracias a las TIC. Hoy, junto con la Fundación Más Qué Ideas queremos proponer algunas acciones que se pueden llevar a cabo para que se tenga más en cuenta al paciente propiciadas por los nuevos entornos, que es de lo que se trata.  

1. Crear nuevos canales de comunicación con los propios médicos y con todos los agentes sociosanitarios o mejorar algunas herramientas que ya están instaladas y se usan para eso. 

2. Crear puntos de encuentro reales de diálogo como foros entre profesionales o pacientes para dialogar con ellos y buscar soluciones entre todos. 

3. Promover la participación social para concienciar, educar y sensibilizar sobre las posibilidades del paciente con las nuevas tecnologías. 

4. Promover la participación del paciente en el ámbito de la investigación para adecuar las líneas de estudio a las necesidades de las personas. 

5. Actualizar la información respecto las necesidades de pacientes crónicos. El paciente crónico vive más años y hay que cubrir necesidades que no se cubren actualmente, definiendo ciertos protocolos debido a que hay nuevas necesidades que antes no existían.

Paciente empoderado ¿Quién es y qué función debe realizar?

Uno de los conceptos que han traído los nuevos canales propiciados por las TIC a los pacientes ha sido un término que acompaña desde hace unos años al paciente y levanta cierta controversia a la hora de definirlo, el denominado 'paciente empoderado'. 

Pero ¿Quién es exactamente el paciente empoderado? ¿Qué función debe realizar? Existen bastantes debates, documentos y webs que hablan de ellos, afirman y matizan la definición de qué son y quiénes se pueden considerar como tales desde hace ya algunos años. 

El término, que ya existía como tal antes de la llegada de las TIC, alude al nuevo rol activo del paciente con respeto a la gestión de su salud, en una época en la que existen miles de webs y apps destinados a ayudarle en esa gestión. Este hecho ha cambiado su mínima participación dentro del sistema sanitario pre TIC y lo ha ligado a un cambio de mentalidad total en la que el paciente toma un papel más proactivo. Por tanto, las TIC dan la posibilidad al paciente tradicional de participar en las decisiones sobre su salud de una forma más activa que antes de que las nuevas tecnologías existieran. 

Sin embargo, existen puntos que generan debate y división de opiniones. Por ejemplo, el hecho de tener información y estar formado no da obligatoriamente la potestad de cuestionar todo ni de sentar cátedra, pero sí de acompañar en el manejo a la enfermedad.