Durante julio nos hemos planteado cómo ha cambiado el asociacionismo entre pacientes tras el auge de las TIC, indagando en aspectos como participación 2.0, buenas prácticas en internet y la relación entre asociaciones de pacientes y TIC en los nuevos entornos, sobre lo que ya escribimos en este artículo.
Pero queremos más voces que nos den su opinión sobre este punto de inflexión y para ello, además de la Fundación Más que Ideas, hemos contado con algunos pacientes 'empoderados' ejemplos de buenas prácticas en nuestro país.
Es el caso de Óscar López de Briñas, autor de Jedi Azucarado, y propulsor del hashtag #diabetESP, que sin pelos en la lengua comenta: "creo que las asociaciones de pacientes están mayoritariamente ancladas en un modelo antiguo de gestión y de funcionamiento".
A pesar de la crítica, propone soluciones: "Debemos reorientarnos y reinventarnos. Y dentro de ese rediseño general, se encuentra también el poder aprovechar las TIC en nuestro propio beneficio. Debemos conseguir dar a conocer nuestra labor, y con ello ser capaces de convencer a la gente de que no sólo existimos (ya que muchos ni nos conocen), sino que también somos capaces de hacer mucho por su salud, además de ser unos eficaces interlocutores con la administración y el sistema sanitario".
Además, señala que es necesario disponer de más adhesiones porque puede ser la chispa que hace falta para arrancar y hacer mover el motor en la dirección correcta: más socios implica más capacidad de financiación, más fondos, más actividades, más notoriedad y también más capacidad de influencia o lobby (del bueno) ante nuestro sistema sanitario.
Núria Zúñiga, más conocida por Tu lupus es mi lupus, es una de las voces más críticas en este campo. Para ella, en el mundo asociativo hay una falta de información en general. "Falta información sobre sus eventos, contenidos y, sobre todo, la actividad que llevan a cabo en su día a día. Creo que comenzar a compartir en red este contenido daría valor a la actividad que hacen las asociaciones y el movimiento asociativo crecería", explica Zúñiga, que hace referencia a la importancia de que a la gente "le pique el gusanillo" para unirse a estas iniciativas.
También llama la atención sobre la importancia de que los pacientes se involucren en este sentido y soliciten cierto tipo de información. "¿Sabemos cómo nos representan nuestras asociaciones?, ¿sabemos qué demandan en nuestro nombre y qué imagen ofrecen de nuestra patología?, ¿sabemos lo importante que es la labor que ejercen y que, como pacientes, debemos involucrarnos?", apunta. Por último, Núria cree que si aún hay alguna asociación que no está convencida de las ventajas del 2.0 es, simplemente, porque no se ha "asomado" a las redes a escuchar lo que necesitan los pacientes o, lo más seguro, por falta de recursos...
Para Dani Royo, autor de Diabetes Tipo 1, tiene muy claro como activar el procedimiento. "Una asociación de pacientes necesita: comunicación bidireccional con sus socios, difusión de sus actividades a grupos de interés (medios comunicación, sociedad en general...) y relación con grupos de iguales (otras asociaciones de su misma o diferente patología/ámbito actuación)".
En este sentido, para Dani las TIC permiten interactuar en tiempo real con los socios (darles atención personalizada), permiten difundir tus actividades, monitorizar el impacto y los retornos en los proyectos que se desarrollan, fomentar sinergias con tu entorno cercano (o no tan cercano), crear alianzas y trabajo en equipo.... Para él sí que hay que hacer una inversión (tiempo y un mínimo de tecnología actualizada) pero el retorno que se consigue supera en mucho la inversión a realizar (siempre que se haga con un plan, unos objetivos, unos responsables etc.).
En definitiva, para Royo, se debería aprovechar las TIC para dar formación e información especializada a muy bajo coste.
¿Qué opinas? ¿Tienes algo más que aportar?
Pero queremos más voces que nos den su opinión sobre este punto de inflexión y para ello, además de la Fundación Más que Ideas, hemos contado con algunos pacientes 'empoderados' ejemplos de buenas prácticas en nuestro país.
Es el caso de Óscar López de Briñas, autor de Jedi Azucarado, y propulsor del hashtag #diabetESP, que sin pelos en la lengua comenta: "creo que las asociaciones de pacientes están mayoritariamente ancladas en un modelo antiguo de gestión y de funcionamiento".
A pesar de la crítica, propone soluciones: "Debemos reorientarnos y reinventarnos. Y dentro de ese rediseño general, se encuentra también el poder aprovechar las TIC en nuestro propio beneficio. Debemos conseguir dar a conocer nuestra labor, y con ello ser capaces de convencer a la gente de que no sólo existimos (ya que muchos ni nos conocen), sino que también somos capaces de hacer mucho por su salud, además de ser unos eficaces interlocutores con la administración y el sistema sanitario".
Además, señala que es necesario disponer de más adhesiones porque puede ser la chispa que hace falta para arrancar y hacer mover el motor en la dirección correcta: más socios implica más capacidad de financiación, más fondos, más actividades, más notoriedad y también más capacidad de influencia o lobby (del bueno) ante nuestro sistema sanitario.
Núria Zúñiga, más conocida por Tu lupus es mi lupus, es una de las voces más críticas en este campo. Para ella, en el mundo asociativo hay una falta de información en general. "Falta información sobre sus eventos, contenidos y, sobre todo, la actividad que llevan a cabo en su día a día. Creo que comenzar a compartir en red este contenido daría valor a la actividad que hacen las asociaciones y el movimiento asociativo crecería", explica Zúñiga, que hace referencia a la importancia de que a la gente "le pique el gusanillo" para unirse a estas iniciativas.
También llama la atención sobre la importancia de que los pacientes se involucren en este sentido y soliciten cierto tipo de información. "¿Sabemos cómo nos representan nuestras asociaciones?, ¿sabemos qué demandan en nuestro nombre y qué imagen ofrecen de nuestra patología?, ¿sabemos lo importante que es la labor que ejercen y que, como pacientes, debemos involucrarnos?", apunta. Por último, Núria cree que si aún hay alguna asociación que no está convencida de las ventajas del 2.0 es, simplemente, porque no se ha "asomado" a las redes a escuchar lo que necesitan los pacientes o, lo más seguro, por falta de recursos...
Para Dani Royo, autor de Diabetes Tipo 1, tiene muy claro como activar el procedimiento. "Una asociación de pacientes necesita: comunicación bidireccional con sus socios, difusión de sus actividades a grupos de interés (medios comunicación, sociedad en general...) y relación con grupos de iguales (otras asociaciones de su misma o diferente patología/ámbito actuación)".
En este sentido, para Dani las TIC permiten interactuar en tiempo real con los socios (darles atención personalizada), permiten difundir tus actividades, monitorizar el impacto y los retornos en los proyectos que se desarrollan, fomentar sinergias con tu entorno cercano (o no tan cercano), crear alianzas y trabajo en equipo.... Para él sí que hay que hacer una inversión (tiempo y un mínimo de tecnología actualizada) pero el retorno que se consigue supera en mucho la inversión a realizar (siempre que se haga con un plan, unos objetivos, unos responsables etc.).
En definitiva, para Royo, se debería aprovechar las TIC para dar formación e información especializada a muy bajo coste.
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