Ensayos sobre la eSalud: los pacientes y el Big Data ¿Qué quieren el uno del otro?

El martes llegó este comentario anónimo a nuestro blog:

"Soy un paciente y no sé qué tiene que ver el Big Data conmigo, ni siquiera si es algo tan positivo como dicen. De todo lo que se habla del Big Data solo sé que mis datos son la base de todo. No sé lo que me va a dar cambio a corto o medio plazo. Espero que sea algo que note como paciente realmente, y no que solo me digan que es muy bueno"

En el futuro de la eSalud, la tecnología Big Data se presenta como una oportunidad enorme por sus múltiples beneficios accediendo a información más efectiva sobre datos y pudiéndola tratar mejor para obtener mejores resultados. Organizaciones, empresas, profesionales sanitarios, etc. tiene claro que las posibilidades del Big Data son enormes y marcarán el futuro de la sanidad por la información que puede aportar.

Sin embargo, en este contexto tan supuestamente positivo... ¿Qué opinan realmente los pacientes? ¿Sienten que realmente aplicar tecnología Big Data les va a beneficiar en algo? ¿Está todavía muy lejos esta realidad de la suya propia? La aplicación de nuevas herramientas para procesar grandes cantidades de información tendría que beneficiarlos, supuestamente.

Por un lado, los pacientes pueden percibir que los nuevos procesos incluidos en la salud gracias a la inclusión de las TIC lo sitúan en el centro, gracias a nuevas herramientas que compararán datos para poder predecir y anticipar posibles epidemias y obteniendo registros más eficientes de información, como el VIH, la Hepatitis C y diversas Enfermedades Raras y crónicas, según explican Rafael Navajo, Inmaculada Pérez y Carlos Royo, de GMV Secure Solutions. El Big Data puede aportarles eso y mucho más (como el descubrimiento de nuevos medicamentos) y los pacientes crónicos pueden ser uno de los más beneficiados.

Sin embargo, existen partes menos claras en la aplicación de tecnología Big Data ante la que el paciente se puede mostrar reticente. Por supuesto, esa parte menos clara hace alusión a la privacidad. Todos los datos que general los pacientes van a ser almacenados y procesados por sistemas capacitados para cruzarlos y optimizarlos al máximo pero ¿Tendrán los pacientes algún control sobre sus datos? ¿Se puede exigir realmente alguna modificación o cambio en ellos? ¿Tendrán la potestad de que no se usen?  Y una de las cuestiones más importantes ¿Su uso va a enriquecer a terceros en algún momento?

Los datos hoy día revelan muchos aspectos sobre nosotros. No son un sólo número, sino que pueden revelar hasta la comida que más nos gusta mientras nos duele la garganta. La Ley Orgánica de Protección de Datos no permite que se publiquen datos privados sin autorización de ninguna persona, por ejemplo, en Internet, pero sí permitiría la publicación de estadísticas configuradas gracias a esos datos. Los expertos apuntan que los riesgos son mínimos comparados con las ventajas. Pero ¿Se le va a preguntar al paciente si quiere asumir esos riesgos?

Opiniones de expertos

Rafa Pardo, consultor senior en eSalud, enfoca directamente en el paciente en su relación con el Big Data. "A muchos de ellos les preocupa saber qué se hace con sus datos. Tienen temor a lo que no conocen, y no saben con precisión qué es y qué implica Big Data", explica Pardo, que hace alusión directamente a algunos casos recientes en los que han salido a la luz "presuntas cesiones de datos entre centros sanitarios, que no ayudan precisamente a clarificar la situación". 

El economista y gestor sanitario Miguel Ángel Mañez cree que hay tener claro un punto muy importante: "Los datos sin análisis y sin utilidad generan muy poco". Para el autor del blog Salud con cosas, los datos "a pelo" sirven de poco, por lo que habrá que ver si se es capaz de "extraer información útil para el paciente".  Mañez recalca una reflexión necesaria de cara a la percepción de los pacientes de la utilidad del Big Data "explicar, como organización sanitaria, qué se puede conseguir".

Por su parte, Sergio Vañó, dermatólogo, cree que lo que hay que hacer es explicar mejor a los pacientes las bondades de este tipo de tecnología, y lo hace con un ejemplo muy práctico que él mismo realiza. "Les explico que mejora la fiabilidad de los datos que se buscan. Es como evaluar el riesgo de que un coche tenga una avería....Mirando los coches de un solo barrio frente a los coches de toda Europa. El dato es más fiable cuanto mayor sea la muestra", apunta Vañó.

El experto en pacientes Joan Carles March explica que la percepción que el paciente tiene sobre el Big Data comienza siendo positiva pero luego se puede transformar: "Habla de control, seguimiento, investigación como palabras a destacar, pero al rascar más, no todo el mundo lo tiene tan claro. Del control se pasa al hipercontrol, aunque todo el mundo valora el papel más en investigación".

Por último, Diego Villalón de Fundación MÁS QUE IDEAS, cree que el Big Data "reporta beneficios a los pacientes en cuanto a la organización y acceso a la información,  y en cuanto a sus posibilidades en el ámbito asistencial". Sin embargo, también apunta riesgos a tener en cuenta, asociados a la privacidad. Finalmente Villalón señala que no cree "que se perciba todavía su valor al ser un concepto poco conocido por el usuario medio que parece más ligado a conceptos de gestión". 

¿Crees que el paciente debe estar preocupado por el Big Data y el tratamiento de sus datos? ¿Crees que realmente le preocupa? ¿Los beneficios justifican los riesgos? 

eSalud: Las incertidumbres de la tecnología Big Data

El uso del Big Data y todo lo que podría supone si se aplica al sistema sanitario no es un camino repleto de rosas. Actualmente existen algunos claroscuros que hacen referencia a qué pasaría si pudiéramos utilizar de una forma plena a partir de hoy mismo esta tecnología, porque algunos aspectos, tanto legales como prácticos, no favorecen el uso de la tecnología Big Data todavía tal y como se concibe la misma.


En este sentido, son ya varios los proyectos e iniciativas que intentan aportar luz a la integración de esta tecnología a la salud, como el I Congreso Nacional de Wearables y Big Data en salud, que se celebra el 18 de noviembre en Madrid, y donde se aclararán muchas cuestiones que ahora están sobre la mesa. A continuación vamos a enumerar los que consideramos algunos de los puntos que pueden crear incertidumbre sobre el uso de la tecnología Big Data:

Marco regulatorio 
No está claro cómo va a ser el procesamiento de los datos de muchos pacientes usando la tecnología Big Data ni el nivel de anonimato. Actualmente el procesamiento de datos de requiere la tecnología Big Data se enmarcaría dentro de la Ley Orgánica de Protección de Datos. Y esta a su vez implica un anonimato total de las personas a quienes pertenecen esos datos. Cualquier uso de estos datos de forma ilegal (cesión, consulta, mercantilización, etc.) por parte de terceros no autorizados podría incurrir en un incumplimiento de la legislación actual. El proceso de datos debe ser anonómimo y la tecnología Big Data debe cumplir la deseada privacidad de los usuarios.

Financiación
El modelo de negocio del Big Data en salud aún no está definido de una forma estándar. Ahorrará costes a las organizaciones sanitarias, estará capacitada para preveer posibles comportamientos de los pacientes, etc. Pero ¿Cuál será el modelo de negocio de esta tecnología cuando esté en su plena aplicación?

Transparencia
No solo debe asegurar la privacidad de los datos, sino también debe asegurar la transparencia en la utilización de esos datos. La sociedad debe estar informada de las ventajas y los riesgos que pueda suponer el procesamiento de datos a través de tecnología Big Data.

Herramientas
La tecnología Big Data necesita de herramientas creadas para poder utilizar, transformar, analizar y en definitiva procesar esos datos. Ya se están utilizando algunas y en España tenemos algunos ejemplos, pero aún así existe una necesidad de crearlas, testarlas, probarlas y reprobarlas para poder ejecutar procesos con esta tecnología a gran escala. En muchos casos los sistemas actuales son incapaces de procesar la información que el Big Data propone. ¿Cuándo? ¿Cómo? ¿Quién? Faltan aún respuestas.

Equilibrio
Es necesario un equilibrio entre la recopilación de información y el análisis de la misma. Por motivos obvios, actualmente se están destinando más recursos a la recopilación de la información que al análisis de la misma, lo que puede crear un desequilibrio de base en la aplicación de esta tecnología que desenfoque el objetivo final.


¿Crees que la tecnología Big Data aún tiene muchos puntos que levantan cierta incertidumbre? ¿Echas de menos alguno más?

What does the European Union say about eHealth?

Could one say that eHealth, full of public and private initiatives, enjoys good health? What does the European Union say about eHealth?  What plans do they have for it?

In 2004 the European Union boosted the  Action Plan.

The eHealth Action Plan 2012-2020 was boosted two years ago in this scenario, designed as a roadmap to achieve a smart and sustainable sanitary attention for Europe. In particular, the plan presents and consolidates actions to enjoy opportunities that eHealth may offer. Plus, it describes the European Union's role and encourages the member States and all the involved actors to work together. Specifically, this initiative promotes 4 key points:

• Improving the management of chronic diseases and launching policies to strenghten efficient disease prevention and health promotions.
• Increase in sustainability and efficiency of European sanitary systems by unlocking innovation, allowing centered attention on the patient and giving more power to the citizen.
• Boosting cross border sanitary assistance, sanitary safety, universality and equity.
• Improving legal and market eHealth conditions.

Objectives

For starters, a good intentions declaration that would greatly improve the relationship between the patient and professional or sanitary organization, without specifying how to carry them out with specific actions and without directly addressing an interconnection between the eHealth systems of the different countries. And making clear that the product market that can move eHealth matters.

Instead, the plan mentioned sets operational objectives to overcome any obstacles that stop the use of digital solutions in the European Union::

1) Get a greater interoperability of eHealth services

2) Support the R & D and the competitiveness in eHealth

3) Facilitate and guarantee the widespread deployment of eHealth

4) Promote the political dialogue and international cooperation on eHealth worldwide

The four operational objectives, are they achievable or is it another intention declaration?


eHealth Budget

In the same report made two years ago, the EU itself warns the current reality of European eHealth "The sanitary systems of the EU are under severe budget restrictions", they point.

In the same conclusions they also indicate that encouraging an innovative spirit in eHealth in Europe is "the road to follow to guarantee a better health and a better attention and more safety for the EU citizens", but without specifying how exactly do they plan on doing it.

They do give some clues "With a greater transparency and empowerment, a more qualified labor, more efficient and health and care sustainable systems, better and more sensitive to public administrations, new business opportunities and a more competitive European economy that can be benefited by the eHealth commerce".

The European Union makes clear that even though they take it in consideration, it is not a priority at the time, although marking the territory they would step in case it someday becomes. And of course, without specifying how they will carry out many of the objectives that are stated in order for the 28 countries that form it to be at the same interconnection level, if this is possible some time and in some ways.

Los beneficios de la tecnología Big Data para la eSalud

La revolución de las TIC, que tanto está aportando a la eSalud, encubre otra revolución: la de los datos. De todos los datos que existen en el mundo, el 90% se han generado durante 2013 y 2014. Para hacerse una idea, cada día se generan tres trillones de datos nuevos, más que nada porque hoy día cualquier individuo puede generar y compartir todos los datos que quiera durante las 24 horas.

Todos esos datos necesitan nuevos sistemas de almacenamiento y procesamiento que los puedan poner al alcance para ser consultados cuando haga falta, y analizados, y para que no se pierdan un un mar caótico que evite su aprovechamiento para distintos fines. Eso es precisamente lo que la tecnología Big Data pretende hacer, concretamente poder ordenar y clasificar ese 80% de los datos que ahora mismo se está generando y que están desestructurados, precisamente porque no se utilizan sistemas que sean capaces de hacerlo.

La tecnología Big Data pues puede conseguir que el procesamiento de los datos, en el caso de la sanidad, aporte muchos beneficios al propio sistema sanitario y a sus principales protagonistas. Por este motivo queremos destacar algunos de los beneficios que puede aportar aplicar la tecnología Big Data en el campo de la salud: 

1. Optimiza el almacenamiento de datos 

Al generarse tantos datos clínicos, las estructuras de almacenamiento tienen que estar a la altura de los mismos, y más, en un entorno con datos de pacientes, como es el sanitario. En la actualidad, los datos pueden estar almacenados en la nube. Eso supone que los datos estén siempre accesibles mediante aplicaciones elaboradas para manejar grandes volúmenes de datos para sacarles el máximo rendimiento cuando hagan falta en un sistema sanitario.

2. Mejora la gestión clínica

La tecnología Big Data aplicada a la gestión clínica puede servir para mejorar la evaluación de todas las acciones llevadas a cabo y facilitar la toma de decisiones dentro del proceso iniciado por los profesionales sanitarios para gestionar los recursos utilizaros en su propia práctica clínica. 

3. Favorece la investigación  

El análisis Big Data permitirá un avance importante en la investigación clínica gracias a su capacidad para analizar datos de salud por diferentes variables como poblaciones, calidad, utilización de recursos, enfermedades, etc. Lo que repercutirá en la formulación de nuevas hipotésis, la evaluación  de la efectividad real de la atención sanitaria, la agilización y el abaratamiento de la propia investigación.

4. Reduce los costes

El análisis del Big Data puede acelerar la velocidad con la que se investiga o con la que se trata o se desarrolla una acción sanitaria. La reducción de tiempo implica automáticamente una reducción de costes. De la misma manera permitir compartir datos de forma rápida y preveer situaciones permitirá evitar situaciones que incrementen el coste. 

5. Adelanta soluciones y prevé posibles problemas

El objetivo de generar conocimiento a partir de esos datos, en la salud va dirigido a adelantarse a posibles poblemas o patrones. Puede identificar conductas de pacientes pudiendo así prevenir problemas de salud de los mismos gracias a la detección precoz de patologías. En análisis de datos puede puede poner sobre la mesa soluciones a segmentos concretos de esos datos. Este beneficio no solo se aplica a pacientes, sino también a organización y gestión del sistema sanitario.

¿Conoces más beneficios de la tecnología Big Data para la salud? ¿Qué beneficio de los citados te parece más importante?

Ensayos sobre la eSalud: tecnología Big Data ¿Por qué le interesa a la eSalud?

Antes de hablar de Big Data o de eSalud, hay que hablar de datos...

Que los datos son lo más codiciado por las empresas y organizaciones de casi todo el Planeta Tierra, eso ya lo sabemos hace tiempo. Y si no lo sabíamos, empresas como Google, y sobre Facebook ya nos habían puesto en sobreaviso en estos últimos años con modelos centrados en un alto porcentaje en saber exclusivamente cosas concretas sobre nosotros.

¿Pero por qué sucede esto? Nuestros datos engrosan listas que en muchas ocasiones engrosan las cuentas de muchas empresas. Por lo tanto, los datos son un oscuro (más bien claro) objeto del deseo de muchas personas. Los datos son la nueva moneda de cambio que todas las grandes y pequeñas compañías quieren para realizar negocio con ellos. El bien más preciado. Nuestra forma de interpretarnos y por supuesto de llegar a nosotros.

Sin embargo, hay aspectos a tener en cuenta. Tener más datos de personas no implica obligatoriamente que haya más información. Por eso, en pleno auge de los datos, con cada vez más los soportes para almacenarlos y las formas de conseguirlos, por lo que obviamente crecen  también cada vez más los bancos de datos, y a su vez la información. En ocasiones -y es lo que está sucediendo en muchos casos- la sobre exposición de datos puede verse abocada a una gestión caótica y muy poco optimizada. Sin orden y sin beneficio. Ahí es donde entra la denominada tecnología Big Data, de la que todo el mundo habla sobre todo en los últimos dos años.


¿Qué es el Big Data?

La tecnología Big Data no es otra cosa que el almacenamiento y procesamiento de los datos que llegan a ser tan extensos que es imposible procesarlos con los métodos tradicionales y se enfoca en almacenaros, buscarlos, compartirlos de una forma accesible poniendo al alcance de una forma rápida y cómoda de datos que de otra forma sería inaccesibles o infrautilizados. Así, con los datos exactos, localizados y listos para cuando se necesiten (y no perdidos en una acumulación masiva), la tecnología Big Data aporta su principal valor añadido creando el binomio obtención de información & generación de conocimiento sobre ella.

Y el quinto párrafo de este artículo es el momento de preguntarse ¿Y qué tiene que ver esto con la eSalud? Pues precisamente ese valor añadido del que hablo es aplicable a muchos ámbitos, y uno de ellos es ni más ni menos que la eSalud. Aplicar el procesamiento Big Data al sistema sanitario puede suponer un cambio de momento inimaginado para el procesamiento de datos a pequeña y gran escala en sanidad, y lo que eso puede suponer. Y un cambio que favorezca al paciente y a la mejora en su atención, y en ningún caso comercialice con él, como sí pasa en otros ámbitos.

El Big Data puede permitir a los sistemas sanitarios ahorrar costes, sobre todo siendo capaces de identificar conductas de sus propios usuarios y pudiendo así, prevenir problemas de salud de los mismos prediciendo futuras enfermedades. Incidiendo al mismo tiempo en la operabiliadad de las instituciones y actores que componen el sistema sanitario.

La aplicación de la tecnología Big Data supondrá un salto de calidad no solo para la gestión clínica y la atención sanitaria, sino también para la investigación, ya que permitirá mejorar los conocimientos sobre muchas enfermedades gracias al mejor tratamiento de los datos.


¿Conocías la tecnología Big Data? ¿Crees que va a beneficiar a la sanidad? ¿Ves algún inconveniente a su aplicación?