El martes llegó este comentario anónimo a nuestro blog:
"Soy un paciente y no sé qué tiene que ver el
Big Data conmigo, ni siquiera si es algo tan positivo como dicen. De todo lo
que se habla del Big Data solo sé que mis datos son la base de todo. No sé lo
que me va a dar cambio a corto o medio plazo. Espero que sea algo que note como
paciente realmente, y no que solo me digan que es muy bueno"
En el futuro de la eSalud, la tecnología Big Data se presenta como una oportunidad
enorme por sus múltiples beneficios accediendo a información más
efectiva sobre datos y pudiéndola tratar mejor para obtener mejores resultados.
Organizaciones, empresas, profesionales sanitarios, etc. tiene claro que las posibilidades
del Big Data son enormes y marcarán el futuro de la sanidad por la información
que puede aportar.
Sin embargo, en este contexto tan supuestamente positivo... ¿Qué opinan realmente los
pacientes? ¿Sienten que realmente aplicar tecnología Big Data les va a
beneficiar en algo? ¿Está
todavía muy lejos esta realidad de la suya propia? La aplicación de nuevas
herramientas para procesar grandes cantidades de información tendría que
beneficiarlos, supuestamente.
Por un lado, los
pacientes pueden percibir que los nuevos procesos incluidos en la salud gracias
a la inclusión de las TIC lo sitúan en el centro, gracias a nuevas
herramientas que compararán datos para poder predecir y anticipar posibles
epidemias y obteniendo registros más eficientes de información, como el VIH, la
Hepatitis C y diversas Enfermedades Raras y crónicas, según explican Rafael
Navajo, Inmaculada Pérez y Carlos Royo, de GMV Secure Solutions. El Big Data puede aportarles eso y mucho más
(como el descubrimiento de nuevos medicamentos) y los pacientes crónicos pueden
ser uno de los más beneficiados.
Sin embargo, existen partes menos claras en la aplicación de
tecnología Big Data ante la que el paciente se puede mostrar reticente. Por
supuesto, esa parte menos clara hace alusión a la privacidad. Todos los datos que general los
pacientes van a ser almacenados y procesados por sistemas capacitados para
cruzarlos y optimizarlos al máximo pero ¿Tendrán los pacientes algún control
sobre sus datos? ¿Se puede exigir realmente alguna modificación o cambio en
ellos? ¿Tendrán la potestad de que no se usen? Y una de las
cuestiones más importantes ¿Su uso va a enriquecer a terceros en algún momento?
Los datos hoy día revelan muchos aspectos sobre nosotros. No son
un sólo número, sino que pueden revelar hasta la comida que más nos gusta
mientras nos duele la garganta. La Ley Orgánica de Protección de Datos no permite que se publiquen datos
privados sin autorización de
ninguna persona, por ejemplo, en Internet, pero sí permitiría la publicación de
estadísticas configuradas gracias a esos datos. Los expertos apuntan que los
riesgos son mínimos comparados con las ventajas. Pero ¿Se le va a preguntar al
paciente si quiere asumir esos riesgos?
Opiniones de expertos
Rafa Pardo, consultor senior en eSalud, enfoca directamente en el
paciente en su relación con el Big Data. "A muchos de ellos les
preocupa saber qué se hace con sus datos. Tienen temor a lo que no conocen, y
no saben con precisión qué es y qué implica Big Data", explica
Pardo, que hace alusión directamente a algunos casos recientes en los que han
salido a la luz "presuntas cesiones de datos entre centros sanitarios, que
no ayudan precisamente a clarificar la situación".
El economista y gestor sanitario Miguel
Ángel Mañez cree que hay tener claro un punto muy importante: "Los datos sin análisis y
sin utilidad generan muy poco". Para el autor del blog Salud
con cosas, los datos "a pelo" sirven de poco, por lo que habrá
que ver si se es capaz de "extraer información útil para el
paciente". Mañez recalca una reflexión necesaria de cara a la
percepción de los pacientes de la utilidad del Big Data "explicar, como
organización sanitaria, qué se puede conseguir".
Por su parte, Sergio
Vañó, dermatólogo, cree que
lo que hay que hacer es explicar mejor a los pacientes las bondades de este
tipo de tecnología, y lo hace con un ejemplo muy práctico que él mismo realiza. "Les explico que mejora la
fiabilidad de los datos que se buscan. Es como evaluar el riesgo de que un
coche tenga una avería....Mirando los coches de un solo barrio frente a los
coches de toda Europa. El dato es más fiable cuanto mayor sea la muestra",
apunta Vañó.
El experto en pacientes Joan Carles March explica que la percepción que el paciente tiene sobre el Big Data comienza siendo positiva pero luego se puede transformar: "Habla de control, seguimiento, investigación como palabras a destacar, pero al rascar más, no todo el mundo lo tiene tan claro. Del control se pasa al hipercontrol, aunque todo el mundo valora el papel más en investigación".
El experto en pacientes Joan Carles March explica que la percepción que el paciente tiene sobre el Big Data comienza siendo positiva pero luego se puede transformar: "Habla de control, seguimiento, investigación como palabras a destacar, pero al rascar más, no todo el mundo lo tiene tan claro. Del control se pasa al hipercontrol, aunque todo el mundo valora el papel más en investigación".
Por último, Diego Villalón de Fundación MÁS QUE IDEAS, cree que el Big Data "reporta beneficios a los
pacientes en cuanto a la organización y acceso a la información, y en
cuanto a sus posibilidades en el ámbito asistencial". Sin embargo,
también apunta riesgos a tener en cuenta, asociados a la privacidad. Finalmente
Villalón señala que no cree "que se
perciba todavía su valor al ser un concepto poco conocido por el usuario medio
que parece más ligado a conceptos de gestión".
¿Crees que el paciente debe estar preocupado por el Big Data y el tratamiento de sus datos? ¿Crees que realmente le preocupa? ¿Los beneficios justifican los riesgos?