¿Qué debe saber el paciente oncológico sobre el Dr. Google?

Seguimos acercándonos al paciente oncológico y su relación con Internet a través de los consejos de los profesionales del MD Anderson Cancer Center de Madrid, y en nuestro tercer artículo del serial, queremos volver a poner sobre la mesa consejos e información que el paciente oncológico tiene que tener en cuenta y conocer a la hora de buscar información sobre su enfermedad en la red. El peligro que puede tener bucear en ella cuando se detecta un cáncer puede no ayudarlo a afrontar la enfermedad de la mejor manera. Por eso, queremos preguntarnos hoy ¿Qué debe saber el paciente oncológico sobre el Dr. Google?

No solo existen cinco cosas que el paciente oncológico no debe hacer si consulta Internet, sino que hay otras matizaciones importantes que, contextualizadas, puede ayudar, mucho, a este tipo de paciente que decide indagar en el mar de contenidos que existen colgados en la nube.  

Entonces, ¿cuál es el principal peligro al que se enfrenta el paciente con cáncer al consultar aspectos sobre su enfermedad en Internet? Según el Dr. Raúl Márquez, oncólogo médico del MD Anderson Cancer Centre de Madrid, uno de los mayores riesgos para un paciente que busca en el Dr. Google es encontrar "información no oficial subjetiva", escrita por alguien desde un punto de vista totalmente subjetivo, y que nada tiene que tener que ver con su caso. Por tanto, identificarse con esta información encontrada, sería un error y un riesgo. 

Posibles consecuencias graves

La principal consecuencia de esta situación es que acabe afectando a su motivación y a la vez, a su salud. Para el Dr. Márquez, en oncología, ver o leer cosas que pueden afectar a la integridad física de la persona pueden afectar al paciente en un grado alto, con una clara consecuencia: añadir temor o ansiedad. 

Para combatir esta situación, es recomendable trabajar la parte mental "poco a poco", para hacer la situación más "digerible". "Los pacientes deben saber qué pronóstico tienen. Una información no digerida te puede confundir, crear ansiedad y esperar que eso pueda ocurrir, que podría acabar con un paciente tirando la toalla", relata el Dr. Márquez. 

En este sentido, y para conseguir el uso más beneficioso de buscar información oncológica en Internet, ¿a qué fuente debe ir entonces el paciente? ¿A qué webs? En este punto, el Dr. Márquez matiza que "no todas las fuentes valen". Según su visión, "existe mucha información tergiversada, por lo que hay que ir a información lo más oficial posible, como páginas oficiales que reúnan a profesionales que ofrezcan información contrastas y fiable", como son hospitales, organizaciones sanitarias, o más concretamente el Ministerio de Sanidad, la Sociedad Española de Oncología o la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). En definitiva, páginas oficiales que reúnan a profesionales que ofrezcan información contrastada y fiable. 

Para el Dr. Márquez, este punto es básico: "Si el paciente sabe más de su enfermedad es un aliado. El médico luego aclara las dudas que le surjan".

Cinco acciones que el paciente oncológico puede realizar en Internet

Tras apuntar cinco acciones que el paciente oncológico no debe hacer si se mete en Internet a buscar información sobre su enfermedad, hoy vamos a seguir con el serial El paciente oncológico y su relación con Internet explicando, siempre de la mano del MD Anderson Cancer Center de Madrid, cinco acciones que el paciente oncológico puede realizar apoyándose en Internet para ayudar y a la vez ser ayudado a través de este medio, si así lo desea.

Las cinco acciones que puede realizar el paciente oncológico a través de Internet son las siguientes:

1. Ser participativo. Si el paciente quiere saber más de su enfermedad a través del intercambio con otros pacientes, puede participar en foros para compartir su experiencia con otros pacientes y ser un ejemplo de lucha y superación para otras personas que se encuentran en la misma situación, siempre teniendo en cuenta para no caer en recomendaciones generales ni tomárselas al pie de la letra, ya que cada caso es diferente. 

2. Contar su experiencia. Si el paciente quiere expresarse y contar su experiencia más allá de consultar la de otros, una buena fórmula es crear un blog explicando cómo lo pasó o cómo lo está pasando, y normalizando la enfermedad. De esa forma, podrá desdramatizar, dando esperanzas a futuros pacientes, siempre aclarando que es su caso, y manteniendo un punto de vista lo más riguroso posible.

Cinco cosas que el paciente oncológico no debe hacer si busca información en Internet

La búsqueda de información sobre salud por parte de los pacientes en Google va en aumento desde hace ya algunos años. El usuario paciente, cuando se le detecta una enfermedad -si no lo ha hecho ya antes-, se lanza a Internet a intentar resolver dudas normalmente con la información que encuentra. Con los pacientes oncológicos sucede lo mismo.

Por ese motivo, cuando los especialistas en oncología reciben las visitas de sus pacientes, se encuentran con un paciente informado, sobreexpuesto a mucha información y que en muchos de los casos ya ha realizado muchos juicios de valor sobre su propia enfermedad, incluso antes de hablar con su propio médico. En muchas otros casos, totalmente desinformado y repleto de dudas por las que no tendría que estar preocupándose.

¿Se puede luchar contra esa situación? ¿De qué forma un profesional sanitario especialista en oncología combate, evita o cambia la actitud del paciente oncológico para que no busque de forma aleatoria en Internet? ¿Hay fórmulas? De momento, no existe una fórmula mágica a aplicar para que el paciente consulte Internet de una forma correcta para no desviarse de la información rigurosa y veraz.

El paciente oncológico y su relación con Internet

Durante el mes de marzo vamos a dedicar los contenidos de este blog a un tipo de paciente en concreto: el paciente oncológico. Las llegada de las TIC ha revolucionado la salud gracias a múltiples herramientas que existen en Internet, y ha conseguido que muchos pacientes puedan tener acceso a formación e información a tan solo un clic de ratón, algo impensable hace algunos años.

Esta situación ha sido aprovechada por todos los pacientes en general, y también por los pacientes oncológicos en particular, que han visto en Internet una fuente de información desde que son diagnosticados hasta todo el desarrollo de su enfermedad.

Sin embargo, de nuevo el doble filo de Internet ha saltado a la palestra.  ¿Mucha información? ¿Muy desestructurada? ¿Fiable? ¿Le ayuda realmente? ¿Le da falsas esperanzas? ¿Lo confunde? Cuestiones a las que intentaremos responder gracias a la colaboración de los profesionales que trabajan en el MD Anderson Cancer Center de Madrid.

El paciente en las redes sociales generalistas ¿Cómo lo tiene que hacer?

Tras explicar algunos usos que pueden tener Twitter para los pacientes, queremos indagar en la relación que se establece entre el paciente que llega a Internet en general -y a las redes sociales en particular- buscando información sobre patologías o sobre alguna afección que padece o le interesa. ¿Cómo concibe el paciente las redes sociales generalistas en su objetivo? ¿Cómo las debe concebir? ¿Cuál debe elegir para responder a sus dudas? 

Imaginemos una situación normal, cotidiana, y que sucede todos los días. Un usuario paciente, en plena búsqueda de contenido, decíde saber más acerca de lo que está buscando y cae en la 'redes' de alguna red social. Si no está en ellas, puede ser el momento para dar el paso y entrar en ellas. Si ya es usuario, puede cambiar la perspectiva, y desde ese momento, empezar utilizarlas como usuario paciente. En ese instante, tras uno de estos dos supuestos, nos queremos preguntar: ¿Tiene las herramientas para hacerlo con garantías? ¿Tiene los conocimientos para saber utilizarlas de forma que le saque el máximo partido y las utilice con el rigor que requiere la salud?

Encontramos aquí de nuevo preguntas que, posiblemente, un paciente empoderado sí sepa afrontarlas o contestarlas pero ¿Y el resto?: ¿Sabe con quién tiene que contactar? ¿A quién seguir para responder sus dudas? ¿Cómo lo tiene que hacer?