¿Cómo utilizar las TIC para activar a las asociaciones de pacientes en los nuevos canales? (I)

Las TIC están sirviendo para revolucionar el entorno de todos los actores de la salud, incluyendo a las asociaciones de pacientes. ¿Está siendo así realmente? Por ese motivo hoy nos planteamos cómo podemos utilizarlas para 'activar' a las asociaciones de pacientes en los nuevos canales para que ganen protagonismo y sean más activas. 

Para ello, hay que analizar cuáles son las principales barreras entre ellas y las TIC, que impiden un matrimonio que podría dar muchas alegrías a los pacientes. Las principales barreras que podemos considerar son la falta de tiempo, formación y convencimiento de su valor.  ¿El motivo? Las áreas de trabajo de estas organizaciones se han diversificado en los últimos años lo cual requiere una mayor movilización de recursos en un contexto en el que la sostenibilidad es clave para su continuidad. Esta situación no es propicia para el desarrollo de iniciativas en el ámbito digital especialmente en aquellas organizaciones con poca experiencia y formación al respecto. Las iniciativas en el campo de las nuevas tecnologías pueden ser recibidas con prudencia por la poca experiencia que existe y por la falta de evaluación de los resultados.

A pesar de esta situación, explica Diego Villalón, de la Fundación Más que Ideas, cada vez son más las organizaciones que hacen de las redes sociales, sus páginas web y otras plataformas digitales un canal directo de comunicación con el colectivo que representan y con otros agentes del ámbito de la salud. Para Villalón "es un escenario nuevo al que se van incorporando progresivamente para dar respuesta a las demandas actuales de la sociedad". Por otro lado, cada vez son más frecuentes los proyectos impulsados por asociaciones de pacientes que están basados en aplicación móviles o videojuegos con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas.

¿Qué se puede hacer para que se tenga más en cuenta al paciente en la era TIC? 10 propuestas

¿Se tiene en cuenta al paciente todo lo que se debería? Muchas voces predican el Sí rotundo, otras señalan el No crítico, ya que, según explican, el paciente nunca ha estado en el centro, aunque ahora se le ponga en todos los discursos y a pesar del creciente protagonismo gracias a las TIC. Hoy, junto con la Fundación Más Qué Ideas queremos proponer algunas acciones que se pueden llevar a cabo para que se tenga más en cuenta al paciente propiciadas por los nuevos entornos, que es de lo que se trata.  

1. Crear nuevos canales de comunicación con los propios médicos y con todos los agentes sociosanitarios o mejorar algunas herramientas que ya están instaladas y se usan para eso. 

2. Crear puntos de encuentro reales de diálogo como foros entre profesionales o pacientes para dialogar con ellos y buscar soluciones entre todos. 

3. Promover la participación social para concienciar, educar y sensibilizar sobre las posibilidades del paciente con las nuevas tecnologías. 

4. Promover la participación del paciente en el ámbito de la investigación para adecuar las líneas de estudio a las necesidades de las personas. 

5. Actualizar la información respecto las necesidades de pacientes crónicos. El paciente crónico vive más años y hay que cubrir necesidades que no se cubren actualmente, definiendo ciertos protocolos debido a que hay nuevas necesidades que antes no existían.

Paciente empoderado ¿Quién es y qué función debe realizar?

Uno de los conceptos que han traído los nuevos canales propiciados por las TIC a los pacientes ha sido un término que acompaña desde hace unos años al paciente y levanta cierta controversia a la hora de definirlo, el denominado 'paciente empoderado'. 

Pero ¿Quién es exactamente el paciente empoderado? ¿Qué función debe realizar? Existen bastantes debates, documentos y webs que hablan de ellos, afirman y matizan la definición de qué son y quiénes se pueden considerar como tales desde hace ya algunos años. 

El término, que ya existía como tal antes de la llegada de las TIC, alude al nuevo rol activo del paciente con respeto a la gestión de su salud, en una época en la que existen miles de webs y apps destinados a ayudarle en esa gestión. Este hecho ha cambiado su mínima participación dentro del sistema sanitario pre TIC y lo ha ligado a un cambio de mentalidad total en la que el paciente toma un papel más proactivo. Por tanto, las TIC dan la posibilidad al paciente tradicional de participar en las decisiones sobre su salud de una forma más activa que antes de que las nuevas tecnologías existieran. 

Sin embargo, existen puntos que generan debate y división de opiniones. Por ejemplo, el hecho de tener información y estar formado no da obligatoriamente la potestad de cuestionar todo ni de sentar cátedra, pero sí de acompañar en el manejo a la enfermedad.

5 ejemplos de buenas prácticas de pacientes 'asociados' con las TIC

La nueva relación del paciente con todo su entorno gracias a las TIC está dando mucho de qué hablar, pero también de cómo hacer las cosas de otra manera. Recientemente hemos hablado de que la participación de los pacientes tras el auge de internet ha cambiado por completo la forma de hacer las cosas, gracias a facilitar información, formación, vencer prejuicios y construir puentes entre ellos y otros actores de la eSalud, entre otros aspectos que ya apuntamos. 

No contentos con esto, queremos mostraros algunos ejemplos de iniciativas de salud 2.0 promovidas por pacientes, que sirven como casos de éxito reales y cercanos de todo el potencial que tiene el asociacionismo de pacientes tras el impulso de las TIC. Aquí van algunas ideas que hemos considerado interesantes, aunque existen otras. 

Una de cada mil. "Me llamo Paula, tengo esclerosis múltiple remitente recurrente, trabajo como profesora y cada 28 días tengo una cita con natalizumab, mi actual tratamiento", así se presenta la autora de este blog, conocido por haber sido elegido como el mejor del año en los premios 20 blogs entregados en abril. Interesantísimo viaje navegar por este blog en el que la autora le da la vuelta a la forma de entender y ver las cosas desde su punto de vista, el del paciente. Un ejemplo de cómo los nuevos canales son capaces de romper cualquier barrera.  VER 

5 aspectos que caracterizan la participación 2.0 de los pacientes (II)

Dentro de nuestro serial 'El asociacionismo de los pacientes tras el impulso de las TIC' hemos hablado de 5 aspectos que caracterian la participación 2.0 de los pacientes en un artículo anterior. En esta ocasión queremos seguir ampliando alguna de las características que consideramos importantes en este sentido. Ahí van algunas más. 

6. Crea comunidades virtuales. No solo dar información de manera bidireccional sino crear este tipo de comunidades para acompañar al paciente en el proceso. No se trata de dar información únicamente, sino de compartir experiencias. 

7. Normaliza la enfermedad. El paciente no es una persona aislada. Aporta mucha seguridad y alicientes para activarse en la enfermedad y para tomar las riendas de la misma y con ello acompañar el manejo de la enfermedad de los que le rodean. 

8. Conoce los derechos. Importante poder acceder al conocimiento de los derechos de pacientes para saber qué poder exigir a tercero, tanto en materia de derechos laborales por ejemplo. 

9. Facilita la experiencia vital. Facilitar a cualquier agente sociosanitario información desde la perspectiva vital del paciente que le ayude a entender y comprender lo que sentimos en primera persona, información que puede favorecer su labor y trabajar en mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad. 

10. Construye puentes. Construir vías de comunicación con otros agentes del ámbito de la salud como profesionales sociosanitarios, industria farmacéutica, asociaciones de pacientes, sociedades científicas, etc.

Estos son algunos de los aspectos que caracterizan a la participación 2.0 de los pacientes hoy día. ¿Estás de acuerdo con ellos? ¿Qué opinas?