¿Qué puede hacer un profesional sanitario para estar más cerca del paciente oncológico en Internet?

Internet puede cambiar la relación del paciente oncológico con su enfermedad y los médicos que lo traten. La llegada de las nuevas tecnologías ha sido aprovechada por los actores del sistema sanitario, tanto por los especialistas como para los pacientes en general, y también por los pacientes oncológicos en particular, que han visto en Internet una fuente de información desde que son diagnosticados hasta todo el desarrollo de su enfermedad.

Muy importante es tener en cuenta todos los aspectos que caracterizan al Dr. Google, y también saber lo que no se debe hacer si se busca información para no caer en contenidos no rigurosos o alejados de la realidad del propio paciente.

En este nuevo artículo, en colaboración con el MD Anderson Cancer Center de Madrid vamos a introducir una nueva perspectiva que va más allá del que un médico aconseje a un paciente oncológico sobre cómo buscar información en Internet. Vamos a apuntar algunas acciones que el profesional sanitario puede realizar para estar más cerca del paciente oncológico en Internet, para que el paciente lo pueda encontrar en la red cuando busque información sobre su enfermedad.

1. Colaborar en organizaciones o plataformas de pacientes online como asesores médicos para resolver dudas a los pacientes que lleguen a buscar esa información.

2. Colaborar en la elaboración de los contenidos de páginas webs orientados a los pacientes y a otros profesionales.

3. Crear un blog o colaborar con bloggers o periodistas para dar información fiable sobre últimos avances en oncología, nuevas líneas de tratamiento, romper mitos y creencias alrededor de la enfermedad. Poporcionar información fiable y adaptada a la población general sin caer en un lenguaje excesivamente técnico para que sea comprensible por los usuarios que lleguen interesándose por esa información.

¿Qué más cosas puede hacer un profesional sanitario para estar más cerca del paciente oncológico en Internet? ¿Qué más harías tú? 

¿Cómo ayuda un oncólogo a los pacientes que buscan información por Internet?

Se puede dar la situación de que un paciente oncológico llegue a la consulta con su médico con un montón de dudas y de papeles que ha extraído de sus búsquedas por Internet. En ese caso, el paciente puede venir con el ánimo alterado, con creencias y dudas basadas en información poco rigurosas y con creencias falsas.  

En ese momento, entra el juego el profesional sanitario, el equipo médico que lo atiende, el oncólogo que tiene que tranquilizar, resolver y explicar todas las dudas al paciente oncológico. En ese caso ¿Qué se le dice a un paciente para tranquilizarlo tras leer información oncológica en Internet si llega preocupado por ello? Una pregunta que vamos a intentar responder en este artículo. 

Este problema no le sucede a todos los pacientes. Muchos, a la hora de buscar, se sienten satisfechos con la información que encuentran en Internet y no buscan más, o se conforman con la información que el médico le va dando progresivamente. Sin embargo, siempre existe una parte que decide lanzarse al Dr. Google. 

Según el oncólogo Raúl Márquez, del MD Anderson Cancer Center de Madrid, la idea es detectar cuál es el problema en su búsqueda. "Lo que tiene que hacer el médico es detectar si la información que trae es de una mala fuente, y hay que verificarla, o ver si la malinterpreta, en ese caso, explicársela mejor, para que lo entienda", explica Márquez.  Cuando un paciente llega a la consulta con este problema es muy importante que se contextualice el caso para poder contrastarle la información al paciente y poder aclararlo. "Lo más importantes es darle mucha confianza", explica Márquez, que prosigue diciendo que "hay que confirmarle la información, negárselo o ver qué es lo que le preocupa". 

Entonces, ¿existe alguna forma de controlar o filtrar que un paciente oncológico no se meta en Internet a leer indiscriminadamente sobre su enfermedad? El Dr. Márquez cree tener una respuesta a esta pregunta. Y es no. De hecho añade: "No hay que restringirles la información".  

Paciente informado, paciente aliado

"Darle información al paciente le va a proporcionar tranquilidad al paciente, por eso les instamos a que lean libros y se informen, pero siempre que lo contrasten. El control no es bueno, restringir información no es bueno en ningún aspecto, pero hay que contrastarlo, y hay que tener siempre en cuenta que un paciente informado es un paciente aliado", explica Márquez. 

En este sentido, la recomendación de links o enlaces en Internet puede ser una solución para ayudar al paciente en el caso de que quiera buscar información con Internet, para llevar al paciente a lugares en los que la información sea lo más fiable posible. Para Márquez, actualmente en Internet hay mucha información para el paciente oncológico, y en general es de poca calidad. "El 80% es redundante, no va a llevarlo a ningún sitio. No está contrastada, es muy subjetiva e induce a errores, lo que lo lleva a caer en páginas maravillosas o por el contrario a encontrar información muy mala", concluye Márquez.

¿Sería entonces una buena fórmula la preescripción de links? ¿Se conseguiría así que el paciente oncólógico que quiera buscar en Internet tuviera un decálogo de información rigurosa, de calidad e indentificada sobre lo que está buscando? 

Cuatro problemas a los que se enfrenta el paciente oncológico en Internet

Tras abordar qué es lo que debe saber el paciente oncológico sobre el Dr. Google, queremos apuntar cuatro problemas a los que se enfrenta este tipo de paciente cuando busca información en Internet. 

En muchas ocasiones, en la búsqueda de información sobre su enfermedad, el paciente se cuentra con situaciones que pueden poner en peligro su objetivo final: encontrar información de calidad y rigor, procedente de fuentes identificadas y con la autenticidad necesaria para que el paciente pueda leerla y confiar en su fiabilidad.

Según el oncólogo médico Raúl Márquez, del MD Anderson Cancer Center de Madrid, estos cuatro problemas que pueden obstaculizar al paciente oncólogico cuando busca información que le sirva en Internet son los siguientes:

1. Infoxicación. El hecho de que un paciente oncológico busque en Internet sobre su enfermedad y se exponga a una sobrecarga de información puede afectar a su capacidad para reflexionar, tomar una decisión o incluso a permanecer informado sobre el tema que le interesa, que en este caso sería su enfermedad.   

2. Información que no está preparado para asumir. El paciente necesita digerir muchos aspectos de su enfermedad, y meterse en Internet a buscar en un mar de información para la que puede no estar preparado puede no ser positivo. Es uno de los escenarios que se pueden encontrar un paciente oncológico nada favorable.  

3. Desinformación. La desinformación es la acción y efecto de procurar en las personas el desconocimiento o ignorancia y evitar la divulgación del conocimiento correcto de datos, argumentos, noticias o información que no sea favorable a quien desea desinformar. O simplemente, que sea información falsa. El peligro de la desinformación, presente en los medios de comunicación en la mayoría de los casos, también existe en muchos rincones de Internet y puede acechar a la integridad del paciente oncológico. 

4. Malinterpretación. Información real y veraz, pero que le paciente oncológico, por el motivo que sea, malinterpreta, y entiende de una forma que no es la real y por la cual debería entender un concepto cuando no sucede.  La malinterpretación puede llevar a una tensión y ansiedad que no es necesaria. 

Estos son algunos de los problemas con los que se puede encontrar el paciente oncológico cuando realiza búsquedas de información oncológica en Internet, por lo que debe conocer bien cómo hacerlo y confiar siempre en un profesional sanitario especializado. 

Este artículo ha sido escrito con la colaboración del oncólogo clínico el Dr. Raúl Márquez, del MD Anderson Cancer Center de Madrid.

¿Qué debe saber el paciente oncológico sobre el Dr. Google?

Seguimos acercándonos al paciente oncológico y su relación con Internet a través de los consejos de los profesionales del MD Anderson Cancer Center de Madrid, y en nuestro tercer artículo del serial, queremos volver a poner sobre la mesa consejos e información que el paciente oncológico tiene que tener en cuenta y conocer a la hora de buscar información sobre su enfermedad en la red. El peligro que puede tener bucear en ella cuando se detecta un cáncer puede no ayudarlo a afrontar la enfermedad de la mejor manera. Por eso, queremos preguntarnos hoy ¿Qué debe saber el paciente oncológico sobre el Dr. Google?

No solo existen cinco cosas que el paciente oncológico no debe hacer si consulta Internet, sino que hay otras matizaciones importantes que, contextualizadas, puede ayudar, mucho, a este tipo de paciente que decide indagar en el mar de contenidos que existen colgados en la nube.  

Entonces, ¿cuál es el principal peligro al que se enfrenta el paciente con cáncer al consultar aspectos sobre su enfermedad en Internet? Según el Dr. Raúl Márquez, oncólogo médico del MD Anderson Cancer Centre de Madrid, uno de los mayores riesgos para un paciente que busca en el Dr. Google es encontrar "información no oficial subjetiva", escrita por alguien desde un punto de vista totalmente subjetivo, y que nada tiene que tener que ver con su caso. Por tanto, identificarse con esta información encontrada, sería un error y un riesgo. 

Posibles consecuencias graves

La principal consecuencia de esta situación es que acabe afectando a su motivación y a la vez, a su salud. Para el Dr. Márquez, en oncología, ver o leer cosas que pueden afectar a la integridad física de la persona pueden afectar al paciente en un grado alto, con una clara consecuencia: añadir temor o ansiedad. 

Para combatir esta situación, es recomendable trabajar la parte mental "poco a poco", para hacer la situación más "digerible". "Los pacientes deben saber qué pronóstico tienen. Una información no digerida te puede confundir, crear ansiedad y esperar que eso pueda ocurrir, que podría acabar con un paciente tirando la toalla", relata el Dr. Márquez. 

En este sentido, y para conseguir el uso más beneficioso de buscar información oncológica en Internet, ¿a qué fuente debe ir entonces el paciente? ¿A qué webs? En este punto, el Dr. Márquez matiza que "no todas las fuentes valen". Según su visión, "existe mucha información tergiversada, por lo que hay que ir a información lo más oficial posible, como páginas oficiales que reúnan a profesionales que ofrezcan información contrastas y fiable", como son hospitales, organizaciones sanitarias, o más concretamente el Ministerio de Sanidad, la Sociedad Española de Oncología o la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). En definitiva, páginas oficiales que reúnan a profesionales que ofrezcan información contrastada y fiable. 

Para el Dr. Márquez, este punto es básico: "Si el paciente sabe más de su enfermedad es un aliado. El médico luego aclara las dudas que le surjan".

Cinco acciones que el paciente oncológico puede realizar en Internet

Tras apuntar cinco acciones que el paciente oncológico no debe hacer si se mete en Internet a buscar información sobre su enfermedad, hoy vamos a seguir con el serial El paciente oncológico y su relación con Internet explicando, siempre de la mano del MD Anderson Cancer Center de Madrid, cinco acciones que el paciente oncológico puede realizar apoyándose en Internet para ayudar y a la vez ser ayudado a través de este medio, si así lo desea.

Las cinco acciones que puede realizar el paciente oncológico a través de Internet son las siguientes:

1. Ser participativo. Si el paciente quiere saber más de su enfermedad a través del intercambio con otros pacientes, puede participar en foros para compartir su experiencia con otros pacientes y ser un ejemplo de lucha y superación para otras personas que se encuentran en la misma situación, siempre teniendo en cuenta para no caer en recomendaciones generales ni tomárselas al pie de la letra, ya que cada caso es diferente. 

2. Contar su experiencia. Si el paciente quiere expresarse y contar su experiencia más allá de consultar la de otros, una buena fórmula es crear un blog explicando cómo lo pasó o cómo lo está pasando, y normalizando la enfermedad. De esa forma, podrá desdramatizar, dando esperanzas a futuros pacientes, siempre aclarando que es su caso, y manteniendo un punto de vista lo más riguroso posible.

Cinco cosas que el paciente oncológico no debe hacer si busca información en Internet

La búsqueda de información sobre salud por parte de los pacientes en Google va en aumento desde hace ya algunos años. El usuario paciente, cuando se le detecta una enfermedad -si no lo ha hecho ya antes-, se lanza a Internet a intentar resolver dudas normalmente con la información que encuentra. Con los pacientes oncológicos sucede lo mismo.

Por ese motivo, cuando los especialistas en oncología reciben las visitas de sus pacientes, se encuentran con un paciente informado, sobreexpuesto a mucha información y que en muchos de los casos ya ha realizado muchos juicios de valor sobre su propia enfermedad, incluso antes de hablar con su propio médico. En muchas otros casos, totalmente desinformado y repleto de dudas por las que no tendría que estar preocupándose.

¿Se puede luchar contra esa situación? ¿De qué forma un profesional sanitario especialista en oncología combate, evita o cambia la actitud del paciente oncológico para que no busque de forma aleatoria en Internet? ¿Hay fórmulas? De momento, no existe una fórmula mágica a aplicar para que el paciente consulte Internet de una forma correcta para no desviarse de la información rigurosa y veraz.

El paciente oncológico y su relación con Internet

Durante el mes de marzo vamos a dedicar los contenidos de este blog a un tipo de paciente en concreto: el paciente oncológico. Las llegada de las TIC ha revolucionado la salud gracias a múltiples herramientas que existen en Internet, y ha conseguido que muchos pacientes puedan tener acceso a formación e información a tan solo un clic de ratón, algo impensable hace algunos años.

Esta situación ha sido aprovechada por todos los pacientes en general, y también por los pacientes oncológicos en particular, que han visto en Internet una fuente de información desde que son diagnosticados hasta todo el desarrollo de su enfermedad.

Sin embargo, de nuevo el doble filo de Internet ha saltado a la palestra.  ¿Mucha información? ¿Muy desestructurada? ¿Fiable? ¿Le ayuda realmente? ¿Le da falsas esperanzas? ¿Lo confunde? Cuestiones a las que intentaremos responder gracias a la colaboración de los profesionales que trabajan en el MD Anderson Cancer Center de Madrid.

El paciente en las redes sociales generalistas ¿Cómo lo tiene que hacer?

Tras explicar algunos usos que pueden tener Twitter para los pacientes, queremos indagar en la relación que se establece entre el paciente que llega a Internet en general -y a las redes sociales en particular- buscando información sobre patologías o sobre alguna afección que padece o le interesa. ¿Cómo concibe el paciente las redes sociales generalistas en su objetivo? ¿Cómo las debe concebir? ¿Cuál debe elegir para responder a sus dudas? 

Imaginemos una situación normal, cotidiana, y que sucede todos los días. Un usuario paciente, en plena búsqueda de contenido, decíde saber más acerca de lo que está buscando y cae en la 'redes' de alguna red social. Si no está en ellas, puede ser el momento para dar el paso y entrar en ellas. Si ya es usuario, puede cambiar la perspectiva, y desde ese momento, empezar utilizarlas como usuario paciente. En ese instante, tras uno de estos dos supuestos, nos queremos preguntar: ¿Tiene las herramientas para hacerlo con garantías? ¿Tiene los conocimientos para saber utilizarlas de forma que le saque el máximo partido y las utilice con el rigor que requiere la salud?

Encontramos aquí de nuevo preguntas que, posiblemente, un paciente empoderado sí sepa afrontarlas o contestarlas pero ¿Y el resto?: ¿Sabe con quién tiene que contactar? ¿A quién seguir para responder sus dudas? ¿Cómo lo tiene que hacer?