Joan Carles March es una de las personas en nuestro país -y posiblemente fuera de él-, que más sabe empoderar a pacientes gracias a las nuevas herramientas 2.0. Lo hace en su día a día, en la Escuela de Pacientes, y en las charlas y conferencias en las que participa por toda España siempre que puede. Este médico mallorquín, afincado en Granada, tiene un discurso adelantado a su tiempo lleno de ideas que son todavía ciencia-ficción para las administraciones y los más férreos seguidores de la relación médico-paciente más tradicional. Hoy analiza los desafíos y obstáculos a los que se enfrenta la eSalud y la relación entre médico y paciente en este nuevo entorno.
¿Hasta qué punto el empoderamiento del paciente puede cambiar o está cambiando la sanidad?
Ojalá la hubiera cambiado. Nos queda un largo camino para que los servicios de salud estén realmente orientados a la ciudadanía, a los pacientes y familiares. La realidad va más despacio, lo que no quita que ande. En este tema hay mucha declaración, mucha palabra en las estrategias y menos realidades de las que nos gustaría.
Dar poder siempre es difícil, sin embargo el empoderar al paciente tiene que verse como un tema de sinergias, de ganar-ganar. No de ganar los pacientes para perder los profesionales. Esa visión no es la inteligente: el que ganen los pacientes ayuda a que ganen los profesionales porque un paciente activo, un paciente experto, un paciente formado e informado es un paciente que tienen menos reingresos hospitalario dentro de los 30 días desde el alta que un paciente menos activo (12’8% vs 28%), ha sufrido menos errores médicos (19’2% vs 35’8%), sufre menos descoordinación entre profesionales sanitarios (12,6% vs 41,8% en los pacientes menos activos), tiene mejor comunicación con los profesionales sanitarios (86,8% vs 51,4%) y tiene menor pérdida de confianza en el sistema sanitario (15,1% vs 59,8%)
El verdadero cambio ocurrirá cuando entendamos que el paciente es uno más en esta historia de la relación entre profesionales sanitarios y pacientes. Cuando se habla de ella, se dice de la necesaria coordinación entre médicos/as y enfermeros/as y yo creo que a este dueto, hay que añadirle un tercer personaje porque además del experto en la enfermedad, el/la experto/a en cuidados, existe el/la experto en su enfermedad y éste es el paciente. Hay que pasar de hablar para los pacientes a hablar con los pacientes. La participación tiene que ser real y práctica.
"Hay mucha declaración, mucha palabra en las estrategias y menos realidades de las que nos gustaría"
En ocasiones te he oído decir que la relación entre médico y paciente es una relación desigual ¿Qué es lo que provoca esta situación?
Es evidente que es una relación desigual. Los pacientes necesitan una relación diferente con los profesionales sanitarios: más horizontal, con mejor comunicación, con más empatía, con más ayuda, con mejor escucha, con más refuerzo,…..
Las personas con enfermedades crónicas vivirán con ellas toda su vida: van adquiriendo la experiencia única de “mi enfermedad”. Y ante ello, necesitan nuevas fórmulas de atención y de acceso. Quieren y pueden responsabilizarse de su control y para ello, necesitan formación e información desde el Sistema ya que se ve que es más eficaz si se percibe como un recurso más y si sus profesionales lo recomiendan. Y estas personas formadas e informadas deben dar formación, información y apoyo, con la colaboración d e los profesionales.
Los pacientes definen muy claramente que tipo de competencias quieren de sus profesionales que les atienden. Así, enlazan los elementos de habilidad y conocimientos técnicos (tener conocimientos e interés por la enfermedad, acertar en los diagnósticos y tratamientos, mantener una continuidad en la atención con seguimientos correctos o solicitar las pruebas precisas) con los elementos relacionales, referidos a la comunicación y a la información (informar, escuchar, confiar, estimular las preguntas) y al trato (humanidad, amabilidad, respeto, interés, cercanía).
Y añado que en ese sentido, esa experiencia genera unos desafíos muy claros:
- Repensar la atención sanitaria: sistemas, redes, multisectorialidad, prevención, promoción, rehabilitación, otros hospitales, otra primaria …
- Reorientar las profesiones: nuevo liderazgo, distributivo, ceder a otros actores (papel de los farmacéuticos): a los pacientes
- Empoderar a la ciudadanía y pacientes: importancia del paciente experto, de “lo local”, de la autogestión de enfermedades y el autocuidado
Y es que los pacientes con enfermedades crónicas necesitan, entre otras cosas, un diagnóstico sobre el individuo en su conjunto, intervenciones proactivas, preventivas y rehabilitadoras, tener en cuenta que el rol que juegan paciente y cuidador es cada vez más importante, que necesitan una atención coordinada con “visión individuo” de todos los niveles de atención a lo largo del continuo de la enfermedad y además cobran mayor importancia las necesidades y prioridades de cada paciente (clínicas, emocionales, sociales, materiales e incluso espirituales).
"El rol que juegan paciente y cuidador es cada vez más importante"
¿Qué hace falta en el sistema sanitario español para que iniciativas como la Escuela de Pacientes lleguen a todos los ciudadanos?
Las iniciativas en España existentes son la Universidad de Pacientes y el Programa Paciente Experto en Catalunya; el Programa Paciente Activo del País Vasco; la Escuela Galeca de salud para ciudadanos; y la Escuela de Pacientes de Andalucía. Todas llegan presencialmente a más de 40.000 pacientes crónicos. Eso es poco, pero necesario para avanzar en otras CC.AA., en otras enfermedades y en muchos más pacientes.
Hasta hace poco también había existido una iniciativa, de la cual me siento muy orgulloso, y es la Red ciudadana de formadores en seguridad del paciente del Ministerio de Sanidad, que trabajó con pacientes de Galicia, La Rioja, Valencia, Cataluña, Madrid, Castilla-La Mancha, Aragón o Andalucía. A ello, estoy seguro que contribuirá la Red de Escuelas de Salud que promueve el Ministerio de Sanidad, de la cual presido su Comité de Gestión. Ya hay muchas comunidades interesadas en avanzar en esta línea: Valencia, Murcia, Extremadura, Canarias, Asturias o Castilla-La Mancha.
Virtualmente llegamos a millones, con el espacio de intercambio virtual entre pacientes bajo el control de profesionales como ha sido Forum Clinic, con la comunidad de pacientes KronikoenSarea, con las aulas de pacientes de Castilla y León y con el extenso trabajo en redes sociales de la Escuela de Pacientes de Andalucía. Mucho queda por hacer y a ello se añaden iniciativas como Redpacientes o personasque, todas muy loables que están haciendo un trabajo muy importante como asociaciones como GEPAC, la Asociación Española Contra el Cáncer, FEDER,….
Todo ello es muy importante, pero insuficiente. El camino pasa por la implicación de los servicios sanitarios. En Andalucía tenemos acuerdos con los planes integrales (diabetes, cardiopatías, crónicos, ictus,…), con 180 unidades clínicas, con sociedades científicas, etc. Pasa, por tanto, también por trabajar con los profesionales sanitarios (el apoyo al seguimiento de los pacientes y a no sentirse solos entre consulta y consulta, puede ser muy importante) y como no con las asociaciones de pacientes. Proyectos como los descritos necesitan de la implicación y complicidad de las asociaciones de pacientes, ya que juntos hacen una alianza que ayudará a avanzar los proyectos de activación de pacientes, de trabajo en el autocontrol. Y luego los políticos que apuesten por ello con una visión no cortoplacista.
"Los pacientes 2.0 son personas más involucradas en su salud, que usan Internet como herramienta para ser más participes en ella"
¿Te atreverías a definir el perfil del paciente 2.0 español?
En primer lugar habría que definir que es un Paciente 2.0. Para muchos es solo un paciente que usa Internet para su salud. Otros defendemos que los Pacientes 2.0 son personas mucho más involucradas en su salud, que usan Internet como una herramienta que les ayuda a ser más participes de su salud. La mayoría de la población con Internet busca temas de salud, sobre todo personas más jóvenes y educadas. Es un síntoma de un cambio más radical, hacia los ciudadanos más capacitados-empoderados y comprometidos con su salud.
Los pacientes 2.0 están llamados a tomar decisiones sobre su salud en una estrecha colaboración con los profesionales sanitarios. Internet es sólo una herramienta más, una puerta de enlace para encontrar información y socializar. Los verdaderos pacientes 2.0 no se creen todo lo que ven en Internet, sino que adquieren un conjunto de habilidades para encontrar información de calidad, aprenden a separar el grano de la paja.
Las personas con enfermedades crónicas siempre buscan sobre un mismo tema. La población general busca temas por temporadas. Por ejemplo, en primavera suben las búsquedas de temas de alergias o cuando se acerca el verano, sobre dietas.
Los estudios dicen que los usuarios de Internet que al menos una vez han utilizado son más propensos a ser hombres; de 16 a 24 años; estudiantes; que viven en una zona densamente poblada, con buen estado de salud y sin enfermedades crónicas.
En España, hay un 66% de los hogares que tienen Internet, el 58% de los mayores de 10 años se ha conectado a Internet alguna vez en la última semana. Es evidente que las redes sociales generan una nueva cultura, de compartir, de que cada persona puede generar información y eso democratiza las relaciones, pero sigue siendo muy largo el camino que recorrer.
En el estudio de red.es del ONTSI, encontramos algunas informaciones que nos complementan el perfil. La búsqueda de información y el correo electrónico son los dos usos más importantes de los internautas españoles, destacando los grupos de edad más jóvenes y los de mayor estatus social.
Internet es fuente de información sobre salud para el 29´9% de los españoles con una confianza de 3´9 sobre 10. El 29,8 de los internautas han buscado información sobre salud en la red en la última semana (con diferencias importantes entre comunidades, Asturias, la que más, País Vasco la que menos) y el 36´2% en el último mes, principalmente mujeres y personas entre 25 y 49 años.
La falta de fiabilidad de la información consultada y el riesgo de una mala interpretación de dicha información son las dos barreras más importantes que ven los ciudadanos españoles sobre Internet como fuente de salud. Buscan normalmente sobre enfermedades (40%) y también de medicamentos, de alimentación y estilos de vida saludables, de prevención y promoción o de medicinas alternativas. La mayor confianza está en las webs de organismos públicos y de publicaciones médicas, pero el 59% de consultas se van a sitios privados y el 12,8% a redes sociales.
"La falta de fiabilidad y el riesgo de una mala interpretación, las dos barreras que ven los ciudadanos sobre Internet como fuente de salud"
¿Crees que las aplicaciones sanitarias son tan autónomas como un paciente necesita?
En 2012, en un estudio se pidió a los usuarios de Internet sobre el uso de aplicaciones de salud / bienestar en su teléfono móvil y dijeron: 77% dijo que nunca lo utilizan; 7% declaró que no eran conscientes de ello; 6% dijo que lo utilizan menos de una vez al mes; 5% indicó que lo utilizan al menos una vez al mes (pero no todas las semanas); 4% afirmó que lo utilizan al menos una vez a la semana (pero no todos los días); 1% afirmó que lo usan todos los días o casi todos los días.
Es normal que las aplicaciones las conozcan gente joven, con un perfil tecnológico avanzado, en un entorno donde los enfermos crónicos depositan menos confianza en la red que la ciudadanía en general, tema que tiene que hacernos pensar muchas cosas en ese sentido de formación enredes sociales y uso de la web 2.0
Es evidente que hay un boom de aplicaciones en estos momentos y es preciso evaluarlas. Necesitamos saber para que les sirven y como sería la aplicación ideal. Lo que si se sabe es que entre la población se está extendiendo el uso de videojuegos con programas y complementos que permitan hacer ejercicio físico o de otros ámbitos que favorezcan unos estilos de vida saludables.
Nosotros hemos trabajado en una aplicación sobre cáncer de mama que se la han descargado más de 1.000 usuarias y ahora vamos a evaluar su pertinencia, utilidad, facilidad de uso,… También es bueno que a las aplicaciones participen pacientes como hicimos en la escuela de pacientes en colaboración con el Observatorio de Seguridad del Paciente de la Consejería de Igualdad, Salud y Política Social.
"El 72,8% de los pacientes desearía que sus médicos recomendaran recursos de Internet para temas de salud"
La tecnología ha acercado más el paciente al médico ¿Por qué no ha sido al revés y algunos médicos no quieren ni oír hablar de redes sociales ni Google?
La comunicación en la interacción asistencial genera importantes expectativas por
parte de los usuarios y las quejas se direccionan hacia la relación centrada en la superioridad y el conocimiento formal del médico, la actitud paternalista de los médicos que regañan, asustan, desacreditan otras fuentes de información o hacen prescipciones sin explicar la elección.
Los pacientes se identifican como actores activos en su proceso asistencial: necesitan expresar, preguntar, negociar las decisiones, ser considerados como conocedores de su enfermedad. Las expectativas del paciente de que su médico de familia le escuche, explique y tenga en cuenta su opinión son más elevadas que las de participar en la toma de decisiones; estas segundas dependen del problema estudiado:
para dolor de pecho desea participar el 32%, y para problema familiar el 49%. Los aspectos que más inciden en la variabilidad de la confianza son las opiniones que tienen los usuarios sobre su participación en la interacción con el médico, es decir, la posibilidad del usuario de expresarse, de ser escuchado y de participar en la relación con el médico.
Es verdad que algunos médicos recomiendan no entrar en Internet y creo que van contracorriente porque la gente entra y el problema es que no vaya bien informado para hacer una buena elección de la información.
Existe una opinión generalizada positiva hacia el uso de los nuevos canales de comunicación entre los profesionales sanitarios por parte de los ciudadanos. El 72,8% desearía que sus médicos recomendaran recursos de Internet para temas de salud y el 71,9% que el médico gestione un blog o una web. Es verdad que quienes más lo dicen son gente joven pero los porcentajes son muy importantes. Por tanto renovarse o …. No se pueden poner puertas al campo. Gestionen blogs, receten webs como manera de reforzar la adherencia terapéutica y facilitar el seguimiento. Porque los pacientes experimentan a con los mensajes en redes sociales, claras mejorías emocionales y de conducta, que revierten en una mejora de su estado de salud.
"Algunos médicos recomiendan no entrar en Internet y creo que van contracorriente"
La iniciativa andaluza de la escuela de pacientes, ¿crees que se podría extrapolar a nivel nacional impulsada por un organismo públiso?, ¿lo ves factible?
Creo que la Escuela de Pacientes puede ayudar a impulsar los programas de paciente experto en España. Ya hace más de un año que hicimos la declaración de Granada donde decíamos que la formación de pacientes entre pacientes debe ser considerada un derecho, y desde entonces ha habido avances en interés, en ganas de hacer cosas, en intentos de coordinación, en talleres, en pacientes formados, en evaluaciones o investigaciones desarrolladas (nuestros primeros resultados son excelentes), en enfermedades abordadas aunque también hay en algunos temas pasos atrás como en la Red Ciudadana de formadores en seguridad del paciente o no sabemos muy bien que va a pasar con ForumClinic.
Yo soy optimista. Nosotros desde la escuela de pacientes acabamos de abrir un espacio en Internet para la formación e información de pacientes diabéticos y nuestra intención es hacer lo mismo en otras enfermedades en las que trabajamos. Es una manera de llegar a más gente, de Andalucía, de España y de Latinoamérica, donde tenemos importantes contactos para empezar a desarrollar conjuntamente iniciativas parecidas a la nuestra. Habrá que esperar los frutos de la Red de escuelas de salud para ciudadanos. Es pronto aún y el ritmo es lento, pero el tema de los pacientes formados e informados, expertos o activos es imparable. Un ejemplo es que en el próximo congreso de atención al paciente crónico que se realizará en Sevilla en marzo del 2014, se realizará la primera conferencia nacional de pacientes activos. Un nuevo impulso para un proyecto que necesita un crecimiento exponencial para llegar a más gente. Su salud, calidad de vida, autoestima, lo necesita.
