"De nada sirve desarrollar TIC sin un sanitario, ni idear soluciones sin un experto TIC que las desarrolle"

Mónica L. Ventoso es un auténtico vendaval de argumentos cuando te la encuentras en medio de alguna conversación. Directa, muy concisa, tajante y con las ideas muy claras sobre cómo deben ser las cosas. Muy identificada con el potencial de las TIC en todo el sistema sanitario, no tiene ningún miedo a usarlas e identificar cuáles sirven y cuáles no aportan lo que deberían. Prefiere las realidades a las películas de fantasía, al menos en la vida real. Las respuestas de esta enfermera de Urgencias del Hospital de Oriente de Asturias (HOA) impulsan desde Oviedo esta nueva serie de entrevistas a profesionales sanitarios para llegar a todas partes.  


¿La eSalud española es todavía una película de ciencia ficción?
No. Es una realidad tangible que cada día mas se va haciendo visible. Somos muchos los profesionales que mezclamos sanidad y TIC sin que nos resulte extraño, y eso también es eSalud. Debemos seguir dando a conocer las ventajas de esa fusión.

¿Crees que algunos de los llamados artífices de esa eSalud en nuestro país no pisan mucho el suelo?
Creo que a quien yo sigo si pisan el suelo cuando caminan sobre la eSalud, la ventaja de las nuevas tecnologías es que no hay dogmas de fe, si alguien no te convence sencillamente dejas de seguirlo. Sí que existen por otra parte ciertos profesionales que parece que no hacen del todo bien esa fusión de la que antes hablaba, de nada sirve desarrollar TIC sin que de la mano te lleve un sanitario, y de nada sirve idear soluciones sin un experto TIC que las desarrolle.


"Creo que a la eSalud le faltan aún 
más voces y le sobra endogamia"


Autocrítica, capacidad para reconocer los errores, exceso de confianza ¿Qué le falta y qué le sobra a la eSalud y a todos sus actores en España?
Quizá no tenga mucha autocrítica, es cierto, pero si tiene exposición, mucha exposición, por lo que aunque la crítica no venga desde dentro, hay cientos de voces que pueden erigirse en un momento determinado si algo cae en un error. Sin embargo creo que le faltan aún mas voces y el motivo es precisamente lo que le sobra a la eSalud, le sobra endogamia. Parece que siempre somos los mismos, aunque seamos muchos, nos falta llegar al público de a pie y convencer, seguir avanzando.

¿Qué es lo más importante que puede hacer un enfermero hoy día con las posibilidades que le ofrece la tecnología aplicada a su ámbito que no pudiera hacer hace 10 años?
En las jornadas de #JugarEsSalud me quedé con una frase del director general de Planificación, Ordenación e Innovación Sanitaria, Mario Margolles: antes pasabamos horas buscando información en la biblioteca y ahora llevamos la biblioteca en la mano.
El cambio más importante que veo desde hace 10 años es la inmediatez. Antes si necesitabas consultar una dosis, una dilución o un equivalente a un medicamento tenías que manejar manuales, chuletas y libros. Ahora, lo tienes en la palma de la mano, en cualquier momento y en cualquier lugar. Te aporta seguridad y te ahorra tiempo. 
Pero... ¿realmente lo hacemos? Muchas personas manejan el facebook a la perfección pero cuando hay que utilizar el ordenador o el smarthphone en el trabajo diario todo son pegas ¿Realmente queremos trabajar mejor o las TIC han venido a ser la excusa perfecta?


"Antes pasábamos horas buscando información en la biblioteca y ahora llevamos la biblioteca en la mano"



¿Quién debe ser el encargado de impulsar que la tecnología cale en el paciente o en el profesional sanitario?
Primero los profesionales, después las direcciones. Pero ambos en sintonía, no puedes si eres dirección forzar al profesional, debes animarlo y facilitarlo al máximo, para que aquellos que de forma natural tienen más curiosidad e inquietud empiecen a usar la tecnología y "contaminen" al resto sin que lo tomen como una imposición. Cuando los pacientes adviertan que el uso de las nuevas tecnologías es algo "normal" también aceptarán como algo normal utilizarlas en su domicilio.

¿Qué es lo mejor que han aportado las TIC al quirófano desde la perspectiva de una enfermera? ¿Y a Urgencias?
En ambos casos la respuesta es la misma, intercomunicación. La posibilidad de conectarse con compañeros de todo el mundo. El ejemplo está ahora mismo en la calle. La revolución en las RRSS a raíz del contagio de abola de la auxiliar de enfermería, desató toda una lluvia de post, tuits, grupos de comunicación en las TIC sobre los diferentes protocolos de cada comunidad autónoma, de los EPIs que se daban en cada hospital etc. y creo que puso sobre la mesa el descontrol y la desorganización con la que se había tratado el tema, puso en contacto a enfermeros de toda España, conocimos protocolos de la otra punta del planeta, de cómo se hacían las cosas en EE.UU, Francia o Alemania, por poner un ejemplo. La posibilidad de ver técnicas quirúrgicas fuera del papel, a través de un vídeo, consultar catálogos, descargarse pdf, etc. y llevárselo todo en el bolsillo, es a mí entender una pequeña revolución informativa.


"Cuando los pacientes adviertan que el uso de las nuevas tecnologías es algo "normal" también aceptarán como algo normal utilizarlas"


Mójate. ¿Quién comunica mejor en los nuevos canales, médicos o enfermeros?
¿Realmente estamos así?, ¿Volvemos a Azules contra Grises? existen grandísimos comunicadores y pasotas integrales, es un tema de personalidad, no de titulación académica. En mi TL puedes encontrar de ambos 'bandos' buenos y malos comunicadores. Otro tema diferente es la difusión que los medios otorgan a unos y otros atendiendo solo a la titulación, pero eso es harina de otro costal.

Resume en una frase lo que te ha parecido, como enfermera, la gestión del ébola por parte de las instituciones sanitarias y sus responsables.
 Si los responsables sanitarios escuchasen menos a sus "expertos" y más a los profesionales no hubiesen subestimado como lo hicieron al virus del ébola. Hay que escuchar al que sabe cómo están las cosas en la realidad, a los que saben si el equipo está verdaderamente preparado para un problema determinado, y no a aquellos que lo planean todo sobre el papel, el papel lo aguanta todo.Creo que pensaron que sencillamente, no iba a pasar nada.



Vuelve un noviembre de 'Respuestas a la eSalud'



Durante el mes de noviembre vamos a poner en marcha de nuevo una serie de entrevistas tal y como ya hicimos en noviembre de 2013 para intentar responder a algunas de las cuestiones más importantes a las que se enfrentan los actores de la eSalud tras la irrupción de las TICs en el mundo sanitario.

En esta ocasión, las respuestas intentarán responder a cuestiones sobre eSalud, tecnología, nuevos canales de comunicación, y el novedoso papel que ha traido a la enfermería y los cuidados el auge de las TIC con muchos profesionales sanitarios difundiendo información, formando y divulgando aspectos de mucho interés tanto para otros profesionales sanitarios como para pacientes.

'Respuestas a la eSalud' se centrará durante este mes de noviembre en entrevistar a algunos profesionales de enfermería habituados en el uso de las tecnologias y conocedores del impacto y posibilidades que pueden tener la TIC en su trabajo diario y en su relación con otros actores sanitarios como organizaciones o los mismos pacientes.

La primera respuesta llegará muy pronto.

eSalud: 10 artículos para estar bien informado sobre el Big Data

Tras esta semana dedicada a analizar algunas que relacionan el Big Data con la eSalud, en la que hemos destacado los posibles beneficios, algunas incertidumbres y el papel del paciente en este entramado de tecnología, hoy ha llegado el turno para destacar algunos artículos que hemos encontrado en la blogosfera que habla sobre esta tecnología y explica sus potencialidad, retos y obstáculos, aplicados al campo de la salud.



Por ello queremos realizar un resumen de artículos que hemos recopilado y que nos parecen muy interesantes para la comprensión de lo que puede aportar el Big Data a la eSalud. En la siguiente selección se han recogido artículos desde 2011 hasta 2014, para poder realizar un repaso de la evolución de las reflexiones sobre la materia y observar si aún siguen vigentes o si se ha avanzado en la forma de concebirlo:

La tecnología Big Data podría abaratar y agilizar la gestión clínica, por la Agencia iberoamericana para la Difusión de la Ciencia y la Tecnología (Dicyt).
Epidemiología y Big Data. Visión 360º del paciente, por Rafael Navajo, Inmaculada Pérez y Carlos Royo.
Retos del Big Data en el sector sanitario, por Vanessa Nuñez en Planneando.
La tecnología Big Data al servicio de la gestión clínica, en La Razón, vía Dicyt.
Repensando la privacidad en la era del Big Data, por Ignasi Alcalde
Big Data: el futuro del sector de la salud, por Lantares Solutions.
Big Data: ¿vidas privadas al alcance de todos?, por Inma Zamora.
Big Data y redes sociales sobre salud para mejorar la medicina , por TICsalut.
Big Data y el sector salud: el futuro de la sanidad,  por Juan Luis Poyatos y Luis Joyanes.
Big Data e información de salud, por Enrique Dans

Estos son solo algunos de los artículos que hemos recopilado y que queremos destacar, pero existen muchos más. Te invitamos a que los difundas y los leas, tanto estos como el resto que consideres interesantes.

Más artículos sobre Big Data en este blog:

Tecnología Big Data ¿Por qué le interesa a la eSalud?
Los beneficios de la tecnología Big Data para la eSalud
eSalud: Las incertidumbres de la tecnología Big Data
Los pacientes y el Big Data ¿Qué quieren el uno del otro?

Ensayos sobre la eSalud: los pacientes y el Big Data ¿Qué quieren el uno del otro?

El martes llegó este comentario anónimo a nuestro blog:

"Soy un paciente y no sé qué tiene que ver el Big Data conmigo, ni siquiera si es algo tan positivo como dicen. De todo lo que se habla del Big Data solo sé que mis datos son la base de todo. No sé lo que me va a dar cambio a corto o medio plazo. Espero que sea algo que note como paciente realmente, y no que solo me digan que es muy bueno"


En el futuro de la eSalud, la tecnología Big Data se presenta como una oportunidad enorme por sus múltiples beneficios accediendo a información más efectiva sobre datos y pudiéndola tratar mejor para obtener mejores resultados. Organizaciones, empresas, profesionales sanitarios, etc. tiene claro que las posibilidades del Big Data son enormes y marcarán el futuro de la sanidad por la información que puede aportar.

Sin embargo, en este contexto tan supuestamente positivo... ¿Qué opinan realmente los pacientes? ¿Sienten que realmente aplicar tecnología Big Data les va a beneficiar en algo? ¿Está todavía muy lejos esta realidad de la suya propia? La aplicación de nuevas herramientas para procesar grandes cantidades de información tendría que beneficiarlos, supuestamente.

Por un lado, los pacientes pueden percibir que los nuevos procesos incluidos en la salud gracias a la inclusión de las TIC lo sitúan en el centro, gracias a nuevas herramientas que compararán datos para poder predecir y anticipar posibles epidemias y obteniendo registros más eficientes de información, como el VIH, la Hepatitis C y diversas Enfermedades Raras y crónicas, según explican Rafael Navajo, Inmaculada Pérez y Carlos Royo, de GMV Secure Solutions. El Big Data puede aportarles eso y mucho más (como el descubrimiento de nuevos medicamentos) y los pacientes crónicos pueden ser uno de los más beneficiados.

Sin embargo, existen partes menos claras en la aplicación de tecnología Big Data ante la que el paciente se puede mostrar reticente. Por supuesto, esa parte menos clara hace alusión a la privacidad. Todos los datos que general los pacientes van a ser almacenados y procesados por sistemas capacitados para cruzarlos y optimizarlos al máximo pero ¿Tendrán los pacientes algún control sobre sus datos? ¿Se puede exigir realmente alguna modificación o cambio en ellos? ¿Tendrán la potestad de que no se usen?  Y una de las cuestiones más importantes ¿Su uso va a enriquecer a terceros en algún momento?

Los datos hoy día revelan muchos aspectos sobre nosotros. No son un sólo número, sino que pueden revelar hasta la comida que más nos gusta mientras nos duele la garganta. La Ley Orgánica de Protección de Datos no permite que se publiquen datos privados sin autorización de ninguna persona, por ejemplo, en Internet, pero sí permitiría la publicación de estadísticas configuradas gracias a esos datos. Los expertos apuntan que los riesgos son mínimos comparados con las ventajas. Pero ¿Se le va a preguntar al paciente si quiere asumir esos riesgos?

Opiniones de expertos

Rafa Pardo, consultor senior en eSalud, enfoca directamente en el paciente en su relación con el Big Data. "A muchos de ellos les preocupa saber qué se hace con sus datos. Tienen temor a lo que no conocen, y no saben con precisión qué es y qué implica Big Data", explica Pardo, que hace alusión directamente a algunos casos recientes en los que han salido a la luz "presuntas cesiones de datos entre centros sanitarios, que no ayudan precisamente a clarificar la situación". 

El economista y gestor sanitario Miguel Ángel Mañez cree que hay tener claro un punto muy importante: "Los datos sin análisis y sin utilidad generan muy poco". Para el autor del blog Salud con cosas, los datos "a pelo" sirven de poco, por lo que habrá que ver si se es capaz de "extraer información útil para el paciente".  Mañez recalca una reflexión necesaria de cara a la percepción de los pacientes de la utilidad del Big Data "explicar, como organización sanitaria, qué se puede conseguir".

Por su parte, Sergio Vañó, dermatólogo, cree que lo que hay que hacer es explicar mejor a los pacientes las bondades de este tipo de tecnología, y lo hace con un ejemplo muy práctico que él mismo realiza. "Les explico que mejora la fiabilidad de los datos que se buscan. Es como evaluar el riesgo de que un coche tenga una avería....Mirando los coches de un solo barrio frente a los coches de toda Europa. El dato es más fiable cuanto mayor sea la muestra", apunta Vañó.

El experto en pacientes Joan Carles March explica que la percepción que el paciente tiene sobre el Big Data comienza siendo positiva pero luego se puede transformar: "Habla de control, seguimiento, investigación como palabras a destacar, pero al rascar más, no todo el mundo lo tiene tan claro. Del control se pasa al hipercontrol, aunque todo el mundo valora el papel más en investigación".

Por último, Diego Villalón de Fundación MÁS QUE IDEAS, cree que el Big Data "reporta beneficios a los pacientes en cuanto a la organización y acceso a la información,  y en cuanto a sus posibilidades en el ámbito asistencial". Sin embargo, también apunta riesgos a tener en cuenta, asociados a la privacidad. Finalmente Villalón señala que no cree "que se perciba todavía su valor al ser un concepto poco conocido por el usuario medio que parece más ligado a conceptos de gestión". 

¿Crees que el paciente debe estar preocupado por el Big Data y el tratamiento de sus datos? ¿Crees que realmente le preocupa? ¿Los beneficios justifican los riesgos? 

eSalud: Las incertidumbres de la tecnología Big Data

El uso del Big Data y todo lo que podría supone si se aplica al sistema sanitario no es un camino repleto de rosas. Actualmente existen algunos claroscuros que hacen referencia a qué pasaría si pudiéramos utilizar de una forma plena a partir de hoy mismo esta tecnología, porque algunos aspectos, tanto legales como prácticos, no favorecen el uso de la tecnología Big Data todavía tal y como se concibe la misma.


En este sentido, son ya varios los proyectos e iniciativas que intentan aportar luz a la integración de esta tecnología a la salud, como el I Congreso Nacional de Wearables y Big Data en salud, que se celebra el 18 de noviembre en Madrid, y donde se aclararán muchas cuestiones que ahora están sobre la mesa. A continuación vamos a enumerar los que consideramos algunos de los puntos que pueden crear incertidumbre sobre el uso de la tecnología Big Data:

Marco regulatorio 
No está claro cómo va a ser el procesamiento de los datos de muchos pacientes usando la tecnología Big Data ni el nivel de anonimato. Actualmente el procesamiento de datos de requiere la tecnología Big Data se enmarcaría dentro de la Ley Orgánica de Protección de Datos. Y esta a su vez implica un anonimato total de las personas a quienes pertenecen esos datos. Cualquier uso de estos datos de forma ilegal (cesión, consulta, mercantilización, etc.) por parte de terceros no autorizados podría incurrir en un incumplimiento de la legislación actual. El proceso de datos debe ser anonómimo y la tecnología Big Data debe cumplir la deseada privacidad de los usuarios.

Financiación
El modelo de negocio del Big Data en salud aún no está definido de una forma estándar. Ahorrará costes a las organizaciones sanitarias, estará capacitada para preveer posibles comportamientos de los pacientes, etc. Pero ¿Cuál será el modelo de negocio de esta tecnología cuando esté en su plena aplicación?

Transparencia
No solo debe asegurar la privacidad de los datos, sino también debe asegurar la transparencia en la utilización de esos datos. La sociedad debe estar informada de las ventajas y los riesgos que pueda suponer el procesamiento de datos a través de tecnología Big Data.

Herramientas
La tecnología Big Data necesita de herramientas creadas para poder utilizar, transformar, analizar y en definitiva procesar esos datos. Ya se están utilizando algunas y en España tenemos algunos ejemplos, pero aún así existe una necesidad de crearlas, testarlas, probarlas y reprobarlas para poder ejecutar procesos con esta tecnología a gran escala. En muchos casos los sistemas actuales son incapaces de procesar la información que el Big Data propone. ¿Cuándo? ¿Cómo? ¿Quién? Faltan aún respuestas.

Equilibrio
Es necesario un equilibrio entre la recopilación de información y el análisis de la misma. Por motivos obvios, actualmente se están destinando más recursos a la recopilación de la información que al análisis de la misma, lo que puede crear un desequilibrio de base en la aplicación de esta tecnología que desenfoque el objetivo final.


¿Crees que la tecnología Big Data aún tiene muchos puntos que levantan cierta incertidumbre? ¿Echas de menos alguno más?