¿Dónde están los pacientes en Internet? ¿Qué hacen? ¿Cuál es
su comportamiento? ¿Qué necesitan? Las respuestas a estas preguntas son las que
se hacen muchas empresas de eSalud (start
ups, aseguradoras, centros privados, etc.) ahora mismo para saber hacia
dónde tiene que ir su modelo de salud.
Sin embargo, ya hay unos pocos privilegiados que han sabido
leer antes de tiempo las necesidades que los pacientes pueden tener en Internet
y gozan de su confianza. Iniciativas en las que el paciente se trata como
epaciente, y lo sitúan en el centro. Algunas de las más destacadas que se están
realizando ahora mismo en nuestro país son las siguientes:
Escuela de Pacientes
Se podría definir como el paraíso del paciente en Internet.
Un lugar para ellos, para sus familias, cuidadores e incluso asociaciones, en
el que use le muestra y enseña cómo funcionan algunas enfermedades y cómo se
las puede combatir y convivir mejor con ellas.
El portal ofrece diferentes ‘aulas’ (espacios donde
compartir los materiales de los temas que se trabajan en los talleres
presenciales), cada una de un tipo de enfermedad distinta que abordar, en la
que se puede acceder a vídeos, y guías informativas. En definitiva, informarse.
Precisamente las actividades se desarrollan de forma
presencial y a distancia mediante cursos, seminarios, talleres, conferencias
debates e incluso grupos de trabajo, avaladas todas por la Agencia de Calidad
Sanitaria de la Junta de Andalucía, que está detrás apoyando esta iniciativa.
Un ejemplo de interés en dar salida a los ciudadanos por este nuevo canal, que
ojalá se extrapolará a otras comunidades, que lo hacen de una forma más pobre y
menospreciando un canal como este.
Forumclinic
No se me ocurre una forma mejor de definir a Forumclinic que
la propia definición que ellos dan de sí mismos. “Un programa interactivo para pacientes
destinado a que aumenten su grado de autonomía con respecto a su salud,
utilizando las oportunidades que brindan las nuevas tecnologías”.
Pero es que Forumclinic es mucho más que eso. Es un lugar en
el que los pacientes pueden encontrar la utilidad y rigurosidad que necesitan
sobre lo que les está pasando, y participar de una forma activa implicándose en
decisiones clínicas que les afecten, sobre los ámbitos de salud en los que
trabajan (una docena entre ellos cáncer de mama, de próstata, Esquizofrenia o
VIH, entre otros). El paciente puede de esta manera encontrar foros sobre lo
que le preocupa, artículos, vídeos, preguntas frecuentes y guías prácticas. Un
auténtico oasis para los que sufran alguna de estas enfermedades.
Pero quizás lo mejor del programa para los pacientes es que
detrás de Forumclinic están los profesionales sanitarios del Hospital Clínic de
Barcelona y que cuenta con múltiples colaboradores en cada una de las
especialidades a nivel interno.
Kronikoen Sarea
Kronikoen Sarea es la apuesta vasca de una red social para
pacientes crónicos, con la peculiaridad de que incluye a cuidadores también.
Junto con Escuela de Pacientes y Forumclinic, cierran posiblemente el triángulo
hoy día de las tres mejores iniciativas de pacientes 2.0 de la eSalud en
España.
Su peculiaridad es que no es una comunidad virtual que se
centre en comunidades virtuales de pacientes ni en la patología, sino que se centra en las
personas, buscando potenciar la relaciones entre sus miembros para obtener un
apoyo emocional y un conocimiento compartido de una enfermedad crónica que van
a tener que llevar siempre consigo. El objetivo, eso sí, es mejorar la calidad
de vida de los pacientes crónicos a través de sus plataforma.
Hospital Líquido
Romper las paredes del hospital y salir afuera. Así se puede
resumir este proyecto que está construyendo un hospital flexible que se adapta
mejor a las necesidades de los pacientes, y permite que estos puedan acceder a
los servicios que presta el hospital no
necesariamente de forma presencial.
Un proyecto muy ambicioso del Hospital Sant Joan de Déu de
Barcelona que utiliza las nuevas tecnologías para atender
a los pacientes más allá de las barreras físicas del hospital y promover la difusión
de conocimiento en salud entre sus usuarios a través de las nuevas herramientas
que proporcinan las TICs. Lo hacen en Facebook, en Twitter, en Youtube, en un
montón de redes sociales y a través de la Guía Metabólica, la Guía Diabetes y el
Observatorio Faros, portales donde encontrar información sobre la materia, y
que se ampliarán en el futuro a otras temáticas. Servicios, conocimiento y
comunidades que fluyen del hospital a los pacientes y a la sociedad.
Red Pacientes
Red Pacientes es un lugar online donde los usuarios que
lleguen al portal pueden encontrar información sobre una dolencia concreta,
compartirla con personas que también la sufran y controlar la misma a través de
seguimientos online, una de las canales de las enfermedades crónicas del
futuro. Además, aporta un ‘wikillnes’ muy interesante sobre un buen catálogo de
enfermedades. Un proyecto no tan ambicioso como los cuatro anteriores, pero
también muy a tener en cuenta por su utilidad.
¿Qué te parecen estas iniciativas? ¿Conoces más?
.jpg "Irene Tato, conductora del debate sobre el paciente empoderado, con los invitados.")
