7/7/2015
Las Tecnologías de la Información y la Comunicación, denominadas como TIC, están revolucionado y cambiando el mundo de la tecnología aplicada a la salud (la denominada 'eSalud') en todas sus formas y perspectivas, sin dejar a ninguna al margen. Desde hace unos años el debate sobre el nuevo papel de los pacientes tras la llegada de las TIC sigue abierto y parece que de momento no se va a cerrar. ¿Paciente en el centro? ¿Paciente empoderado? ¿Nuevos actores? ¿Más protagonismo? ¿Más facilidad para lograr metas que antes resultaban ciertamente impensables?
Se han abierto muchas incógnitas sobre el trampolín que las TIC han supuesto para muchos pacientes, que han visto en ellas, un puente perfecto para cruzar junto a otros pacientes, a fuerza de colaborar, compartir y, por supuesto, unir. De esa unión de pacientes, transversalmente involucrada por las TIC, queremos hablar durante el mes de julio en este blog especializado en tecnología aplicada a la salud.
Para ello, contamos con la colaboración de la Fundación Más Que Ideas, una organización independiente y sin ánimo de lucro, con clara vocación por las personas que conviven con una enfermedad y convencida de los beneficios del trabajo en red con la que abordaremos los siguientes temas.
1. El asociacionismo 2.0 ¿Capacitado para poner al paciente en su sitio?
Se habla mucho de la fuerza de los pacientes en la eSalud y de si están en el lugar que les corresponde. Si se les tiene en cuenta, si no se les tiene, o si realmente se cuenta tanto con ellos como se predica en muchos foros en el que sale el tema. El caso es que cada vez se habla más de poner el paciente en el centro de todas el SNS y de trabajar para él, un debate en el que muchos actores opinan que aunque se hable, eso no se traduce en acciones que lo sitúen donde se dice que está .
De cualquier forma, queremos preguntarnos si el asociacionismo 2.0 ha calado realmente tanto como parece, y las TIC, concretamente la web interactiva, ha conseguido darle un impulso al asociacionimos de pacientes para que estos mismos consigan unirse y conseguir un lugar donde se les oiga y se les tenga en cuenta más que si lo hicieran de forma individual. Queremos saber: ¿El asociacionismo 2.0 es un movimiento con fuerza?
De entrada, tiene todas las papeletas para tener fuerza, por diferentes motivos. Tras la llegada de Internet, se ha abierto un nuevo canal gigante que antes no existía para unir a personas, y por ende, a pacientes. Hasta hace muy pocos años, los pacientes prácticamente solo podían obtener información de su enfermedad a través del médico, o de alguna que otra enciclopedía, muchas veces casi encriptada. Ahora, como sucede en todo el mundo online, solo los separa de ella un simple clic.
Esto ha producido que un paciente pueda contactar con otra persona que también vive con su enfermedad, compartir información e intercambiar fuentes, lo que en el mundo offline vienen a ser las asociaciones de pacientes. Por tanto, el asociacionismo online es una evidencia que se podría traducir en un movimiento denominado "asociacionismo 2.0".
Razones
Razones existen. La nueva era digital ha supuesto que los pacientes se puedan informarn y formar de sus enfermedades solo conectándose a Internet, debido, entre otras cosas, al gran contenido generado en Internet. A la vez, la propia Red sirve para que ellos mismos le expliquen al mundo cómo se sienten, y muestren su día a día a través de foros, web o blogs. El 2.0 ha traído las necesidades de los pacientes a un escaparate gigante, en el que todos pueden participar. "Facilita que cualquier agente del sector sanitario pueda tener la oportunidad de entender y comprender lo que siente un paciente, incluso de poder utilizar esa información para trabajar en mejorar su calidad de vida", explica Natalia Bermúdez, de vocal de la Fundación Más que Ideas.
Contrario a la tendencia al alza de personas cada vez más sumergidas en Internet, apenas un 3% de los pacientes se asocian en organizaciones. Entonces ¿Qué sucede para que haya esta disparidad en la participación de los ciudadanos en salud? Las asociaciones de pacientes tradicionales tienen una característica que las convierte en espacios únicos: las personas hablando un mismo idioma. Sin embargo, entonces, ¿por qué las organizaciones de pacientes no cuentan con una mayor representación a través del número de socios?
Causas
Las causas, según nos apunta Bermúdez, experta de la situación, son múltiples, y van desde no sentirse identificado con la organización, hasta la falta de confianza, pasando por el desconocimiento del papel que juega una asociación de pacientes. Sin embargo, estas causas que impiden invertir la tendencia del asociacionismo pueden dejar de tener sentido gracias al asociacionismo 2.0
¿Puede este movimiento cambiar esta tendencia? Para que la tendencia cambien hay que hacer un razonamiento, no solo basta con la ayuda de las TIC: todos seremos pacientes algún día, y hacen falta organizaciones que ayuden a mejorar la calidad de vida de los pacientes. Por tanto, cambiar esta tendencia gracias a este movimiento es posible pero requiere de la responsabilidad de todos, también en otro entorno.
Las asociaciones de pacientes son eso, personas que se unen conviviendo con una misma enfermedad, tanto en el mundo off line como en el online, apostando por la información, la formación y el denominado 'empoderamiento' de los pacientes. A través de esas organizaciones, con la colaboración del otros actores sanitarios, se podrá poner al paciente en su sitio, en el centro del sistema.
2. Aspectos que caracterizan la participación 2.0 de los pacientes
Uno de los puntos más calientes de la inmersión de los pacientes en los nuevos canales habilitados por las TIC es su grado de participación. ¿Cómo es? ¿En qué consiste? ¿Cuáles son sus principales rasgos? En ellos queremos ahondar, sobre todo perfilando cómo puede ser la participación llamada '2.0' de los pacientes en la web interactiva.
A continuación, adelantamos algunos aspectos que consideramos muy importantes para caracterizar la participación 2.0 de los pacientes en un primer artículo que tendrá continuidad mañana. De momento, apuntamos los siguientes.
1. Facilita el acceso a la información. Clara, verificada por los agentes correspondientes, de calidad y de una forma más inmediata que lo que se hacía antes.
2. Posibilita el acceso a formación. Tener información y una experiencia te da la potestad para hablar de yo, aquí y ahora, pero eso no significa que tengas una formación suficiente como para ser guía de otros pacientes. Tiene información, está formado y eso le faculta para tomar una serie de decisiones coherentes, razonadas y que puede influir en su tratamiento y en la calidad de vida de esa persona.Aclaración: acceder o tener información no significa estar formado por lo que no te legitima para poder ser portavoz/guía de otros pacientes. De ahí la necesidad de formarse para ser consciente de tu salud, poder tomar decisiones coherentes, razonadas, prudentes y consensuadas con tu equipo médico que lleven a tomar las riendas de tu vida durante el proceso de la enfermedad, de recuperación y mejorar tu calidad de vida.
3. Conecta a personas con misma patología. Acceso a personas desde diferentes partes del mundo. Produce empatía e inquietud por conocer lo que sucede en otra parte del mundo.
4. Preserva el anonimato. Permite no exponerse de forma física y eso hace que el paciente se atreva más a conocer al otro y dar el primer paso o a realizar alguna pregunta que te inquieta de tu tratamiento y que de otra manera no se atreve a preguntar para superar la barrera del pudor y del estigma más fácilmente.
5. Vence prejuicios. El hecho de poder conectar con otros y dar alas al paciente para atreverse a comentar sus inquietudes que en una vía física no se atreva. Acabar con el miedo a las preguntas tontas o ingenuas.
6. Crea comunidades virtuales. No solo dar información de manera bidireccional sino crear este tipo de comunidades para acompañar al paciente en el proceso. No se trata de dar información únicamente, sino de compartir experiencias.
7. Normaliza la enfermedad. El paciente no es una persona aislada. Aporta mucha seguridad y alicientes para activarse en la enfermedad y para tomar las riendas de la misma y con ello acompañar el manejo de la enfermedad de los que le rodean.
8. Conoce los derechos. Importante poder acceder al conocimiento de los derechos de pacientes para saber qué poder exigir a tercero, tanto en materia de derechos laborales por ejemplo.
9. Facilita la experiencia vital. Facilitar a cualquier agente sociosanitario información desde la perspectiva vital del paciente que le ayude a entender y comprender lo que sentimos en primera persona, información que puede favorecer su labor y trabajar en mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad.
10. Construye puentes. Construir vías de comunicación con otros agentes del ámbito de la salud como profesionales sociosanitarios, industria farmacéutica, asociaciones de pacientes, sociedades científicas, etc.
3. Ejemplos de buenas prácticas de pacientes 'asociados' con las TIC
La nueva relación del paciente con todo su entorno gracias a las TIC está dando mucho de qué hablar, pero también de cómo hacer las cosas de otra manera. Recientemente hemos hablado de que la participación de los pacientes tras el auge de internet ha cambiado por completo la forma de hacer las cosas, gracias a facilitar información, formación, vencer prejuicios y construir puentes entre ellos y otros actores de la eSalud, entre otros aspectos que ya apuntamos.
No contentos con esto, queremos mostraros algunos ejemplos de iniciativas de salud 2.0 promovidas por pacientes, que sirven como casos de éxito reales y cercanos de todo el potencial que tiene el asociacionismo de pacientes tras el impulso de las TIC. Aquí van algunas ideas que hemos considerado interesantes, aunque existen otras.
1. Una de cada mil. "Me llamo Paula, tengo esclerosis múltiple remitente recurrente, trabajo como profesora y cada 28 días tengo una cita con natalizumab, mi actual tratamiento", así se presenta la autora de este blog, conocido por haber sido elegido como el mejor del año en los premios 20 blogs entregados en abril. Interesantísimo viaje navegar por este blog en el que la autora le da la vuelta a la forma de entender y ver las cosas desde su punto de vista, el del paciente. Un ejemplo de cómo los nuevos canales son capaces de romper cualquier barrera. VER
2. NoDramaPausia. NoDramapausia es la idea de Paula, una paciente que el cáncer le hizo entrar de lleno en la menopausia más pronto de lo que esperaba. Su forma simple, directa y amena de contarnos las cosas a las que se enfrenta, es, sin duda, lo mejor de este blog, fresco, llamativo y lleno de energía, que recomendamos a todos los amantes de los pacientes que tienen mucho que decir y utilizan los nuevos canales para ello. VER
3. Tu Lupus es mi lupus. Una de las pacientes más activas de nuestro país es también un ejemplo de buenas prácticas en pacientes asociados con las TIC. Nuria tiene lupus, y lucha contra él con todas sus esfuerzas, además de explicar todo lo que hace, tanto de cara a su enfermedad, como de cara a difusión de la misma. Es una bloguera de pro que tiene presencia en muchas redes sociales y energía para dar guerra a base de información de calidad y constancia para darle voz a las personas que lo necesiten. VER
4. Diabetes Tipo 1. Un proyecto de Dani Royo genuino y de alabar. El autor de Diabetes Tipo 1 asesora y ayuda a pacientes con diabetes, realizando programas de educación, divulgación social y en tareas de representatividad asociativa en la ciudad de Valencia. Su labor es encomiable y ha sido coautor de libros sobre la diabetes tipo 1, con mucha presencia en redes sociales, es un influenciador de la materia muy influyente. VER
5. Jedi Azucarado. También de diabetes, pero desde un punto de vista diferente al anterior, es esta propuesta de Óscar López de Briñas, otro habitual que lucha por ir más allá del que era el sitio habitual del paciente con diabetes a través de las TIC. Título muy original y llamativo, como toda la propuesta, en la que se habla de noticias, tecnología, novedades y experiencias relacionadas con la diabetes, con una web genialmente construida en la que da gusto navegar. VER
Estas cinco experiencias ponen de manifiesto lo importante que son las TIC para los pacientes que realmente deciden apostar por la formación, información y divulgación de una enfermedad o una experiencia, y así poder acercarse más a ese asociacionismo 2.0 que une en los nuevos canales a los pacientes que quieren ir un paso más allá.
4. Paciente empoderado ¿Quién es y qué función debe realizar?
Uno de los conceptos que han traído los nuevos canales propiciados por las TIC a los pacientes ha sido un término que acompaña desde hace unos años al paciente y levanta cierta controversia a la hora de definirlo, el denominado 'paciente empoderado'.
Pero ¿Quién es exactamente el paciente empoderado? ¿Qué función debe realizar? Existen bastantes debates, documentos y webs que hablan de ellos, afirman y matizan la definición de qué son y quiénes se pueden considerar como tales desde hace ya algunos años.
El término, que ya existía como tal antes de la llegada de las TIC, alude al nuevo rol activo del paciente con respeto a la gestión de su salud, en una época en la que existen miles de webs y apps destinados a ayudarle en esa gestión. Este hecho ha cambiado su mínima participación dentro del sistema sanitario pre TIC y lo ha ligado a un cambio de mentalidad total en la que el paciente toma un papel más proactivo. Por tanto, las TIC dan la posibilidad al paciente tradicional de participar en las decisiones sobre su salud de una forma más activa que antes de que las nuevas tecnologías existieran.
Por tanto, un paciente empoderado tiene que alinearse con la responsabilidad respecto a su salud y al equipo médico, y compromiso con él mismo y con su propia salud. Además, debe exigirse a si mismo prudencia: un paciente irresponsable, imprudente y que se cree que puede sentar cátedra solo por tener información, no es un paciente empoderado.
El paciente empoderado debe ser un paciente responsable, prudente, formado e informado, y en este punto entra el profesional sanitario. Debe tener capacidad para decidir y resolver problemas gracias al conocimiento, pero también gracias a la información que le ayudará a entender la enfermedad y su tratamiento. En este punto entra en juego el rol del profesional sanitario, ya que corresponde a los profesionales de la salud para acercarles conocimientos y las habilidades para que el paciente sea capaz de escoger entre las opciones que existen con tranquildad y seguridad.
En definitiva, unos pacientes más informados y más responsables pueden mejorar el sistema al corresponsabilizarse de su salud gracias al conocimiento.
5. Propuestas para que se tenga más en cuenta al paciente en la era TIC
¿Se tiene en cuenta al paciente todo lo que se debería? Muchas voces predican el Sí rotundo, otras señalan el No crítico, ya que, según explican, el paciente nunca ha estado en el centro, aunque ahora se le ponga en todos los discursos y a pesar del creciente protagonismo gracias a las TIC. Hoy, junto con la Fundación Más Qué Ideas queremos proponer algunas acciones que se pueden llevar a cabo para que se tenga más en cuenta al paciente propiciadas por los nuevos entornos, que es de lo que se trata.
1. Crear nuevos canales de comunicación con los propios médicos y con todos los agentes sociosanitarios o mejorar algunas herramientas que ya están instaladas y se usan para eso.
2. Crear puntos de encuentro reales de diálogo como foros entre profesionales o pacientes para dialogar con ellos y buscar soluciones entre todos.
3. Promover la participación social para concienciar, educar y sensibilizar sobre las posibilidades del paciente con las nuevas tecnologías.
4. Promover la participación del paciente en el ámbito de la investigación para adecuar las líneas de estudio a las necesidades de las personas.
5. Actualizar la información respecto las necesidades de pacientes crónicos. El paciente crónico vive más años y hay que cubrir necesidades que no se cubren actualmente, definiendo ciertos protocolos debido a que hay nuevas necesidades que antes no existían.
6. Crear bancos de información más accesible para los pacientes de forma masiva, alejados de la terminología técnica.
7. Trabajar de la mano de los pacientes como un partner más y así contribuir en las decisiones político-sanitarias, planes estratégicos e iniciativas que se desarrollen. Trabajar para el paciente con el paciente.
8. Implicar al paciente en procesos de gestión y evaluación de la asistencia sanitaria. Es importante conocer su experiencia, propuestas y necesidades para promover una atención efectiva y eficiente.
9. Integrar comités de pacientes en las Administraciones Públicas con el fin de que tengan un papel activo en la elaboración de estrategias, planes de actuación, protocolos, etc.
10. Favorecer la participación del paciente en el ámbito docente, especialmente en las facultades de disciplinas sociosanitarias.
6. ¿Cómo utilizar las TIC para activar a las asociaciones de pacientes en los nuevos canales?
Las TIC están sirviendo para revolucionar el entorno de todos los actores de la salud, incluyendo a las asociaciones de pacientes. ¿Está siendo así realmente? Por ese motivo hoy nos planteamos cómo podemos utilizarlas para 'activar' a las asociaciones de pacientes en los nuevos canales para que ganen protagonismo y sean más activas.
Para ello, hay que analizar cuáles son las principales barreras entre ellas y las TIC, que impiden un matrimonio que podría dar muchas alegrías a los pacientes. Las principales barreras que podemos considerar son la falta de tiempo, formación y convencimiento de su valor. ¿El motivo? Las áreas de trabajo de estas organizaciones se han diversificado en los últimos años lo cual requiere una mayor movilización de recursos en un contexto en el que la sostenibilidad es clave para su continuidad. Esta situación no es propicia para el desarrollo de iniciativas en el ámbito digital especialmente en aquellas organizaciones con poca experiencia y formación al respecto. Las iniciativas en el campo de las nuevas tecnologías pueden ser recibidas con prudencia por la poca experiencia que existe y por la falta de evaluación de los resultados.
A pesar de esta situación, explica Diego Villalón, de la Fundación Más que Ideas, cada vez son más las organizaciones que hacen de las redes sociales, sus páginas web y otras plataformas digitales un canal directo de comunicación con el colectivo que representan y con otros agentes del ámbito de la salud. Para Villalón "es un escenario nuevo al que se van incorporando progresivamente para dar respuesta a las demandas actuales de la sociedad". Por otro lado, cada vez son más frecuentes los proyectos impulsados por asociaciones de pacientes que están basados en aplicación móviles o videojuegos con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas.
Concienciación
Un mayor impulso de las asociaciones en el campo de las TIC requiere de una mayor concienciación de los equipos gestores acerca del valor de la tecnología como herramienta para sensibilizar a la sociedad y dar cobertura a las necesidades de las personas que representan. Y este valor, que muchos reconocemos, quizá no haya sido todo lo evaluado que debería, lo que hace que algunas organizaciones sean prudentes al invertir tiempo y recursos en este ámbito.
Por otro lado, es necesario ofrecer herramientas de apoyo a estas entidades, especialmente a las más pequeñas, para que puedan ir incorporándose a lo que se conoce como Salud 2.0. Ya no se trata solo de formación sino de acompañamiento, impulsando programas de voluntariado digital o promoviendo la figura de tutores que asesoren a las asociaciones en el ámbito digital.
Además, la experiencia de aquellas organizaciones que realizan un buen uso de las TIC debería convertirse en conocimiento que sea accesible a todas las asociaciones a través, por ejemplo, de las grandes plataformas que representan a estas entidades. Este conocimiento compartido permitiría conocer aquellas variables que permiten que una iniciativa cumpla con los objetivos establecidos.
El gran paso para activar las asociaciones de pacientes en los nuevos canales se podrá dar con el cambio generacional. según Villalón, "las nuevas tecnologías forman parte de nuestro día a día, y serán integradas progresivamente en la actividad cotidiana de las asociaciones", explica.
La forma más idónea de favorecer este camino es a través de la formación y la evaluación de los proyectos digitales dirigidos a pacientes y familiares, sin olvidar reflexionar acerca de los aspectos éticos y legales que acompañan a cualquier proceso de digitalización.
Existen más voces que nos aportan su opinión sobre este punto de inflexión y para ello, además de la Fundación Más que Ideas, hemos contado con algunos pacientes 'empoderados' ejemplos de buenas prácticas en nuestro país.
Es el caso de Óscar López de Briñas, autor de Jedi Azucarado, y propulsor del hashtag #diabetESP, que sin pelos en la lengua comenta: "creo que las asociaciones de pacientes están mayoritariamente ancladas en un modelo antiguo de gestión y de funcionamiento".
A pesar de la crítica, propone soluciones: "Debemos reorientarnos y reinventarnos. Y dentro de ese rediseño general, se encuentra también el poder aprovechar las TIC en nuestro propio beneficio. Debemos conseguir dar a conocer nuestra labor, y con ello ser capaces de convencer a la gente de que no sólo existimos (ya que muchos ni nos conocen), sino que también somos capaces de hacer mucho por su salud, además de ser unos eficaces interlocutores con la administración y el sistema sanitario".
Además, señala que es necesario disponer de más adhesiones porque puede ser la chispa que hace falta para arrancar y hacer mover el motor en la dirección correcta: más socios implica más capacidad de financiación, más fondos, más actividades, más notoriedad y también más capacidad de influencia o lobby (del bueno) ante nuestro sistema sanitario.
Núria Zúñiga, más conocida por Tu lupus es mi lupus, es una de las voces más críticas en este campo. Para ella, en el mundo asociativo hay una falta de información en general. "Falta información sobre sus eventos, contenidos y, sobre todo, la actividad que llevan a cabo en su día a día. Creo que comenzar a compartir en red este contenido daría valor a la actividad que hacen las asociaciones y el movimiento asociativo crecería", explica Zúñiga, que hace referencia a la importancia de que a la gente "le pique el gusanillo" para unirse a estas iniciativas.
También llama la atención sobre la importancia de que los pacientes se involucren en este sentido y soliciten cierto tipo de información. "¿Sabemos cómo nos representan nuestras asociaciones?, ¿sabemos qué demandan en nuestro nombre y qué imagen ofrecen de nuestra patología?, ¿sabemos lo importante que es la labor que ejercen y que, como pacientes, debemos involucrarnos?", apunta. Por último, Núria cree que si aún hay alguna asociación que no está convencida de las ventajas del 2.0 es, simplemente, porque no se ha "asomado" a las redes a escuchar lo que necesitan los pacientes o, lo más seguro, por falta de recursos...
Para Dani Royo, autor de Diabetes Tipo 1, tiene muy claro como activar el procedimiento. "Una asociación de pacientes necesita: comunicación bidireccional con sus socios, difusión de sus actividades a grupos de interés (medios comunicación, sociedad en general...) y relación con grupos de iguales (otras asociaciones de su misma o diferente patología/ámbito actuación)".
En este sentido, para Dani las TIC permiten interactuar en tiempo real con los socios (darles atención personalizada), permiten difundir tus actividades, monitorizar el impacto y los retornos en los proyectos que se desarrollan, fomentar sinergias con tu entorno cercano (o no tan cercano), crear alianzas y trabajo en equipo.... Para él sí que hay que hacer una inversión (tiempo y un mínimo de tecnología actualizada) pero el retorno que se consigue supera en mucho la inversión a realizar (siempre que se haga con un plan, unos objetivos, unos responsables etc.).
En definitiva, para Royo, se debería aprovechar las TIC para dar formación e información especializada a muy bajo coste.
7. El paciente actual en la era TIC: ¿Está situado en el centro?
En este artículo hemos analizado el papel del paciente, concretamente del asocianismo y los pacientes tras el impulso de las TIC. Lo hemos hecho con la ayuda de la Fundación Más Qué Ideas, que ha aportado múltiples puntos de vista y argumentos al debate. Hemos puesto sobre la mesa también buenas prácticas y voces de pacientes involucrados en este movimiento, que han propulsado el debate y señalado ventajas e inconvenientes del propio movimiento.
También hemos indagado en el término paciente empoderado, paciente responsable y en las propias asociaciones de pacientes y su relación con las TIC. Sin embargo, hoy, para terminar, queremos lanzar un debate desde este artículo para que opinen todos los actores del sistema sanitario:
Desde la Fundación Más que Ideas, han dejado claro en más de una ocasión que el paciente está en el centro del equipo, pero si no se le pasa el balón, no puede jugar. El sistema paternalista heredado del la era anterior a las TIC, en la que el conocimiento lo tenía exclusivamente el profesional sanitario, está cambiando, pero aún se mantiene en muchos casos, lo que dificulta que verdaderamente esté en el centro.
Unir el conocimiento del profesional sanitario con poner el paciente en el centro está costando, de momento. Prueba de ello es todos los proyectos que existen para el paciente, pero sin contar con la valoración del paciente, por mucho que se tenga la sensación de que el paciente está en el centro.
El paciente no está en el centro por diferentes razones, entre ellas, que no se le pregunta lo que realmente necesita, cómo mejorar su calidad de vida o cómo hacer mejor que enfrente a su enfermedad. La realidad indica que se le dan productos ya hechos sin contar con su experiencia inicial, que es básica para entender lo que realmente necesita y hacer un proyecto a medida. Proyectos, en algunos casos, que cuestan mucho dinero y con muy buena voluntad, pero que no llegan a ningún lado porque nadie les ha preguntado.
El paciente estará situado en el centro cuando se le considere uno más del equipo, sin que pese ni más ni menos, simplemente forme parte del proceso desde el inicio.
Javier J. Díaz
Periodista especializado en eSalud, colaborador del Diario Última Hora y autor de este blog.