Se habla mucho de la fuerza de los pacientes en la eSalud y de si están en el lugar que les corresponde. Si se les tiene en cuenta, si no se les tiene, o si realmente se cuenta tanto con ellos como se predica en muchos foros en el que sale el tema. El caso es que cada vez se habla más de poner el paciente en el centro de todas el SNS y de trabajar para él, un debate en el que muchos actores opinan que aunque se hable, eso no se traduce en acciones que lo sitúen donde se dice que está .
De cualquier forma, queremos preguntarnos si el asociacionismo 2.0 ha calado realmente tanto como parece, y las TIC, concretamente la web interactiva, ha conseguido darle un impulso al asociacionimos de pacientes para que estos mismos consigan unirse y conseguir un lugar donde se les oiga y se les tenga en cuenta más que si lo hicieran de forma individual. Queremos saber: ¿El asociacionismo 2.0 es un movimiento con fuerza?
De entrada, tiene todas las papeletas para tener fuerza, por diferentes motivos. Tras la llegada de Internet, se ha abierto un nuevo canal gigante que antes no existía para unir a personas, y por ende, a pacientes. Hasta hace muy pocos años, los pacientes prácticamente solo podían obtener información de su enfermedad a través del médico, o de alguna que otra enciclopedía, muchas veces casi encriptada. Ahora, como sucede en todo el mundo online, solo los separa de ella un simple clic.
Esto ha producido que un paciente pueda contactar con otra persona que también vive con su enfermedad, compartir información e intercambiar fuentes, lo que en el mundo offline vienen a ser las asociaciones de pacientes. Por tanto, el asociacionismo online es una evidencia que se podría traducir en un movimiento denominado "asociacionismo 2.0".
Razones
Razones existen. La nueva era digital ha supuesto que los pacientes se puedan informarn y formar de sus enfermedades solo conectándose a Internet, debido, entre otras cosas, al gran contenido generado en Internet. A la vez, la propia Red sirve para que ellos mismos le expliquen al mundo cómo se sienten, y muestren su día a día a través de foros, web o blogs. El 2.0 ha traído las necesidades de los pacientes a un escaparate gigante, en el que todos pueden participar. "Facilita que cualquier agente del sector sanitario pueda tener la oportunidad de entender y comprender lo que siente un paciente, incluso de poder utilizar esa información para trabajar en mejorar su calidad de vida", explica Natalia Bermúdez, de vocal de la Fundación Más que Ideas.
Contrario a la tendencia al alza de personas cada vez más sumergidas en Internet, apenas un 3% de los pacientes se asocian en organizaciones. Entonces ¿Qué sucede para que haya esta disparidad en la participación de los ciudadanos en salud? Las asociaciones de pacientes tradicionales tienen una característica que las convierte en espacios únicos: las personas hablando un mismo idioma. Sin embargo, entonces, ¿por qué las organizaciones de pacientes no cuentan con una mayor representación a través del número de socios?
Causas
Las causas, según nos apunta Bermúdez, experta de la situación, son múltiples, y van desde no sentirse identificado con la organización, hasta la falta de confianza, pasando por el desconocimiento del papel que juega una asociación de pacientes. Sin embargo, estas causas que impiden invertir la tendencia del asociacionismo pueden dejar de tener sentido gracias al asociacionismo 2.0
¿Puede este movimiento cambiar esta tendencia? Para que la tendencia cambien hay que hacer un razonamiento, no solo basta con la ayuda de las TIC: todos seremos pacientes algún día, y hacen falta organizaciones que ayuden a mejorar la calidad de vida de los pacientes. Por tanto, cambiar esta tendencia gracias a este movimiento es posible pero requiere de la responsabilidad de todos, también en otro entorno.
Las asociaciones de pacientes son eso, personas que se unen conviviendo con una misma enfermedad, tanto en el mundo off line como en el online, apostando por la información, la formación y el denominado 'empoderamiento' de los pacientes. A través de esas organizaciones, con la colaboración del otros actores sanitarios, se podrá poner al paciente en su sitio, en el centro del sistema.