60 artículos en 7 meses de eSalud: redes sociales, instituciones, reputación online y pacientes

Durante estos meses hemos abordado la importancia de las redes sociales como elemento de divulgación, difusión y conexión entre diferentes actores de la eSalud y del papel que realmente están jugando las instituciones sanitarias en los nuevos entornos. También nos hemos centrado en la construcción de la reputación online del profesional sanitario para acabar centrándonos en la figura del paciente, primero indagado en la relación del paciente oncológico con Internet y más tarde en la prevención del VIH tras la llegada de las TIC, como temas principales. 

Por eso, antes de irnos de vacaciones, os reunimos todo lo publicado durante estos siete meses antes de nuestro habitual parón veraniego. Volvemos después del verano informando, formando y reflexionando sobre todo lo que afecta a los actores de la eSalud.

 300.000 gracias a todos los que colaboráis, aportáis y creáis este blog. 

ENERO: Redes Sociales 

FEBRERO: Twitter 
MARZO: El paciente oncológico 




ABRIL: Instituciones sanitarias vs Redes Sociales





 MAYO: Instituciones sanitarias vs nuevas necesidades de la eSalud


JULIO: Asociacionismo 2.0 y pacientes

 El paciente actual en la era TIC ¿Está situado en el centro?
¿Cómo utilizar las TIC para activar a las asociaciones de pacientes en los nuevos canales? (I)
¿Cómo utilizar las TIC para activar a las asociaciones de pacientes en los nuevos canales? (II)
¿Qué se puede hacer para que se tenga más en cuenta al paciente en la era TIC? 10 propuestas
Paciente empoderado ¿Quién es y qué función debe realizar?
5 ejemplos de buenas prácticas de pacientes 'asociados' con las TIC
5 aspectos que caracterizan la participación 2.0 de los pacientes (I)
5 aspectos que caracterizan la participación 2.0 de los pacientes (II)
El asociacionismo 2.0 ¿Capacitado para poner al paciente en su sitio?
El asociacionismo y los pacientes tras el impulso de las TIC
Resumen siete primeros meses del año
Consulta los otros 200 ARTÍCULOS SOBRE ESALUD publicados durante 2013 y 2014
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El paciente actual en la era TIC ¿Está situado en el centro?

Durante este mes en este blog hemos analizado el papel del paciente, concretamente del asocianismo y los pacientes tras el impulso de las TIC. Lo hemos hecho con la ayuda de la Fundación Más Qué Ideas, que ha aportado múltiples puntos de vista y argumentos al debate. Hemos puesto sobre la mesa también buenas prácticas y voces de pacientes involucrados en este movimiento, que han propulsado el debate y señalado ventajas e inconvenientes del propio movimiento. 

 También hemos indagado en el término paciente empoderado, paciente responsable y en las propias asociaciones de pacientes y su relación con las TIC. Sin embargo, hoy, para terminar, queremos lanzar un debate desde este artículo para que opinen todos los actores del sistema sanitario: 
El paciente actual en la era TIC: ¿Está situado en el centro? 


Si le preguntas a cualquier institución sanitaria u actor del SNS, lo más probable es que sitúe al paciente en el centro porque tiene la idea de que está trabajando para mejorar la calidad de vida el tratamiento del paciente en concreto, pero la perspectiva que existe de estar en el centro no es una perspectiva global. 
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¿Cómo utilizar las TIC para activar a las asociaciones de pacientes en los nuevos canales? (II)

Durante julio nos hemos planteado cómo ha cambiado el asociacionismo entre pacientes tras el auge de las TIC, indagando en aspectos como participación 2.0, buenas prácticas en internet y la relación entre asociaciones de pacientes y TIC en los nuevos entornos, sobre lo que ya escribimos en este artículo. 

 Pero queremos más voces que nos den su opinión sobre este punto de inflexión y para ello, además de la Fundación Más que Ideas, hemos contado con algunos pacientes 'empoderados' ejemplos de buenas prácticas en nuestro país. 


Es el caso de Óscar López de Briñas, autor de Jedi Azucarado, y propulsor del hashtag #diabetESP, que sin pelos en la lengua comenta: "creo que las asociaciones de pacientes están mayoritariamente ancladas en un modelo antiguo de gestión y de funcionamiento". 

 A pesar de la crítica, propone soluciones: "Debemos reorientarnos y reinventarnos. Y dentro de ese rediseño general, se encuentra también el poder aprovechar las TIC en nuestro propio beneficio. Debemos conseguir dar a conocer nuestra labor, y con ello ser capaces de convencer a la gente de que no sólo existimos (ya que muchos ni nos conocen), sino que también somos capaces de hacer mucho por su salud, además de ser unos eficaces interlocutores con la administración y el sistema sanitario". 
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¿Cómo utilizar las TIC para activar a las asociaciones de pacientes en los nuevos canales? (I)

Las TIC están sirviendo para revolucionar el entorno de todos los actores de la salud, incluyendo a las asociaciones de pacientes. ¿Está siendo así realmente? Por ese motivo hoy nos planteamos cómo podemos utilizarlas para 'activar' a las asociaciones de pacientes en los nuevos canales para que ganen protagonismo y sean más activas. 

 Para ello, hay que analizar cuáles son las principales barreras entre ellas y las TIC, que impiden un matrimonio que podría dar muchas alegrías a los pacientes. Las principales barreras que podemos considerar son la falta de tiempo, formación y convencimiento de su valor.  ¿El motivo? Las áreas de trabajo de estas organizaciones se han diversificado en los últimos años lo cual requiere una mayor movilización de recursos en un contexto en el que la sostenibilidad es clave para su continuidad. Esta situación no es propicia para el desarrollo de iniciativas en el ámbito digital especialmente en aquellas organizaciones con poca experiencia y formación al respecto. Las iniciativas en el campo de las nuevas tecnologías pueden ser recibidas con prudencia por la poca experiencia que existe y por la falta de evaluación de los resultados.
A pesar de esta situación, explica Diego Villalón, de la Fundación Más que Ideas, cada vez son más las organizaciones que hacen de las redes sociales, sus páginas web y otras plataformas digitales un canal directo de comunicación con el colectivo que representan y con otros agentes del ámbito de la salud. Para Villalón "es un escenario nuevo al que se van incorporando progresivamente para dar respuesta a las demandas actuales de la sociedad". Por otro lado, cada vez son más frecuentes los proyectos impulsados por asociaciones de pacientes que están basados en aplicación móviles o videojuegos con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas.

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¿Qué se puede hacer para que se tenga más en cuenta al paciente en la era TIC? 10 propuestas


¿Se tiene en cuenta al paciente todo lo que se debería? Muchas voces predican el Sí rotundo, otras señalan el No crítico, ya que, según explican, el paciente nunca ha estado en el centro, aunque ahora se le ponga en todos los discursos y a pesar del creciente protagonismo gracias a las TIC. Hoy, junto con la Fundación Más Qué Ideas queremos proponer algunas acciones que se pueden llevar a cabo para que se tenga más en cuenta al paciente propiciadas por los nuevos entornos, que es de lo que se trata.  

1. Crear nuevos canales de comunicación con los propios médicos y con todos los agentes sociosanitarios o mejorar algunas herramientas que ya están instaladas y se usan para eso. 
2. Crear puntos de encuentro reales de diálogo como foros entre profesionales o pacientes para dialogar con ellos y buscar soluciones entre todos. 
3. Promover la participación social para concienciar, educar y sensibilizar sobre las posibilidades del paciente con las nuevas tecnologías. 

4. Promover la participación del paciente en el ámbito de la investigación para adecuar las líneas de estudio a las necesidades de las personas. 
5. Actualizar la información respecto las necesidades de pacientes crónicos. El paciente crónico vive más años y hay que cubrir necesidades que no se cubren actualmente, definiendo ciertos protocolos debido a que hay nuevas necesidades que antes no existían.
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Paciente empoderado ¿Quién es y qué función debe realizar?

Uno de los conceptos que han traído los nuevos canales propiciados por las TIC a los pacientes ha sido un término que acompaña desde hace unos años al paciente y levanta cierta controversia a la hora de definirlo, el denominado 'paciente empoderado'. 

 Pero ¿Quién es exactamente el paciente empoderado? ¿Qué función debe realizar? Existen bastantes debates, documentos y webs que hablan de ellos, afirman y matizan la definición de qué son y quiénes se pueden considerar como tales desde hace ya algunos años. 

 El término, que ya existía como tal antes de la llegada de las TIC, alude al nuevo rol activo del paciente con respeto a la gestión de su salud, en una época en la que existen miles de webs y apps destinados a ayudarle en esa gestión. Este hecho ha cambiado su mínima participación dentro del sistema sanitario pre TIC y lo ha ligado a un cambio de mentalidad total en la que el paciente toma un papel más proactivo. Por tanto, las TIC dan la posibilidad al paciente tradicional de participar en las decisiones sobre su salud de una forma más activa que antes de que las nuevas tecnologías existieran. 






Sin embargo, existen puntos que generan debate y división de opiniones. Por ejemplo, el hecho de tener información y estar formado no da obligatoriamente la potestad de cuestionar todo ni de sentar cátedra, pero sí de acompañar en el manejo a la enfermedad.
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5 ejemplos de buenas prácticas de pacientes 'asociados' con las TIC

La nueva relación del paciente con todo su entorno gracias a las TIC está dando mucho de qué hablar, pero también de cómo hacer las cosas de otra manera. Recientemente hemos hablado de que la participación de los pacientes tras el auge de internet ha cambiado por completo la forma de hacer las cosas, gracias a facilitar información, formación, vencer prejuicios y construir puentes entre ellos y otros actores de la eSalud, entre otros aspectos que ya apuntamos. 

 No contentos con esto, queremos mostraros algunos ejemplos de iniciativas de salud 2.0 promovidas por pacientes, que sirven como casos de éxito reales y cercanos de todo el potencial que tiene el asociacionismo de pacientes tras el impulso de las TIC. Aquí van algunas ideas que hemos considerado interesantes, aunque existen otras. 
Una de cada mil. "Me llamo Paula, tengo esclerosis múltiple remitente recurrente, trabajo como profesora y cada 28 días tengo una cita con natalizumab, mi actual tratamiento", así se presenta la autora de este blog, conocido por haber sido elegido como el mejor del año en los premios 20 blogs entregados en abril. Interesantísimo viaje navegar por este blog en el que la autora le da la vuelta a la forma de entender y ver las cosas desde su punto de vista, el del paciente. Un ejemplo de cómo los nuevos canales son capaces de romper cualquier barrera.  VER 
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5 aspectos que caracterizan la participación 2.0 de los pacientes (II)

Dentro de nuestro serial 'El asociacionismo de los pacientes tras el impulso de las TIC' hemos hablado de 5 aspectos que caracterian la participación 2.0 de los pacientes en un artículo anterior. En esta ocasión queremos seguir ampliando alguna de las características que consideramos importantes en este sentido. Ahí van algunas más. 
6. Crea comunidades virtuales. No solo dar información de manera bidireccional sino crear este tipo de comunidades para acompañar al paciente en el proceso. No se trata de dar información únicamente, sino de compartir experiencias. 
7. Normaliza la enfermedad. El paciente no es una persona aislada. Aporta mucha seguridad y alicientes para activarse en la enfermedad y para tomar las riendas de la misma y con ello acompañar el manejo de la enfermedad de los que le rodean. 
8. Conoce los derechos. Importante poder acceder al conocimiento de los derechos de pacientes para saber qué poder exigir a tercero, tanto en materia de derechos laborales por ejemplo. 
9. Facilita la experiencia vital. Facilitar a cualquier agente sociosanitario información desde la perspectiva vital del paciente que le ayude a entender y comprender lo que sentimos en primera persona, información que puede favorecer su labor y trabajar en mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad. 
10. Construye puentes. Construir vías de comunicación con otros agentes del ámbito de la salud como profesionales sociosanitarios, industria farmacéutica, asociaciones de pacientes, sociedades científicas, etc.

Estos son algunos de los aspectos que caracterizan a la participación 2.0 de los pacientes hoy día. ¿Estás de acuerdo con ellos? ¿Qué opinas?



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5 aspectos que caracterizan la participación 2.0 de los pacientes (I)



Uno de los puntos más calientes de la inmersión de los pacientes en los nuevos canales habilitados por las TIC es su grado de participación. ¿Cómo es? ¿En qué consiste? ¿Cuáles son sus principales rasgos? En ellos queremos ahondar, sobre todo perfilando cómo puede ser la participación llamada '2.0' de los pacientes en la web interactiva. 

A continuación, adelantamos algunos aspectos que consideramos muy importantes para caracterizar la participación 2.0 de los pacientes en un primer artículo que tendrá continuidad mañana. De momento, apuntamos los siguientes. 

1. Facilita el acceso a la información. Clara, verificada por los agentes correspondientes, de calidad y de una forma más inmediata que lo que se hacía antes. 
2. Posibilita el acceso a formación. Tener información y una experiencia te da la potestad para hablar de yo, aquí y ahora, pero eso no significa que tengas una formación suficiente como para ser guía de otros pacientes. Tiene información, está formado y eso le faculta para tomar una serie de decisiones coherentes, razonadas y que puede influir en su tratamiento y en la calidad de vida de esa persona.Aclaración: acceder o tener información no significa estar formado por lo que no te legitima para poder ser portavoz/guía de otros pacientes. De ahí la necesidad de formarse para ser consciente de tu salud, poder tomar decisiones coherentes, razonadas, prudentes y consensuadas con tu equipo médico que lleven a tomar las riendas de tu vida durante el proceso de la enfermedad, de recuperación y mejorar tu calidad de vida.
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El asociacionismo 2.0 ¿Capacitado para poner al paciente en su sitio?


Se habla mucho de la fuerza de los pacientes en la eSalud y de si están en el lugar que les corresponde. Si se les tiene en cuenta, si no se les tiene, o si realmente se cuenta tanto con ellos como se predica en muchos foros en el que sale el tema. El caso es que cada vez se habla más de poner el paciente en el centro de todas el SNS y de trabajar para él, un debate en el que muchos actores opinan que aunque se hable, eso no se traduce en acciones que lo sitúen donde se dice que está .

 De cualquier forma, queremos preguntarnos si el asociacionismo 2.0 ha calado realmente tanto como parece, y las TIC, concretamente la web interactiva, ha conseguido darle un impulso al asociacionimos de pacientes para que estos mismos consigan unirse y conseguir un lugar donde se les oiga y se les tenga en cuenta más que si lo hicieran de forma individual. Queremos saber: ¿El asociacionismo 2.0 es un movimiento con fuerza?

 De entrada, tiene todas las papeletas para tener fuerza, por diferentes motivos. Tras la llegada de Internet, se ha abierto un nuevo canal gigante que antes no existía para unir a personas, y por ende, a pacientes. Hasta hace muy pocos años, los pacientes prácticamente solo podían obtener información de su enfermedad a través del médico, o de alguna que otra enciclopedía, muchas veces casi encriptada. Ahora, como sucede en todo el mundo online, solo los separa de ella un simple clic.
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