La navegabilidad web en la eSalud ¿Está focalizada en el paciente?

La mayoría de las personas que crean, gestionan o escriben en una web o proyecto de eSalud creen que la navegabilidad web implantada en estos sitios está totalmente enfocada al usuario paciente, que busca información sobre salud. Sin embargo, si se pararan a analizarlo bien, posiblemente se llevarían una sorpresa. La navegabilidad web en sitios webs relacionados con proyectos de eSalud tiene todavía talones de Aquiles, lugares en los que no está tan focalizada al paciente como se creen sus autores y en los que no se han puesto del lado del usuario final tanto como se deberia. Se repita la historia, esta vez, con el usuario paciente. 

El gran problema al que se enfrenta la navegabilidad web en proyectos de eSalud refleja posiblemente algunos de los rasgos de la humanidad en múltiples ámbitos, que se vuelve a repetir en esta ocasión: escasez y exceso. Por un lado, faltan lugares en los que encontrar información bien estructurada, y por otro, sobran proyectos estructurados dejando fuera las necesidades reales del paciente, al menos de inicio, para colmar las necesidades de los autores del proyecto, empeñados en transmitirlo tal y como lo proyectan en su mente, que en la mayoría de ocasiones no coincide con las mentes de los usuarios.

Obstáculos navegabilidad web

Los sitios web creados para un usuario final paciente pecan del exceso de información sin estructurar y poco específica, lo que hace que el usuario no vea una línea de navegación concreta, y no sepa identificar dónde está cuando está en ella o incluso antes de llegar a la misma, por no hablar del después... 

Según el consultor Pedro Gonzalo, experto en interoperabilidad, la navegación web focalizada en pacientes se enfrenta a dos problemas fundamentales. Por un lado, los sitios webs actuales "o son muy técnicos o difíciles de utilizar" o "son demasiado superficiales y generalistas", lo que dificulta que se puedan encontrar cosas concretas e identificar estructuras de navegación sólidas. 

La importancia de la navegabilidad web en la eSalud

Además del diseño web, la navegabilidad es también uno de los puntos a tener en cuenta más importante a la hora de construir una página web de cualquier ámbito y nunca debe dejarse de lado. El concepto de navegabilidad web no es ajeno a los proyectos de eSalud, ni por consecuencia, a los pacientes. La navegabilidad es de tal importancia que puede suponer la pieza clave para que un usuario (un paciente buscando información sobre salud, por ejemplo) encuentre lo que busca en un sitio web de una forma rápida e intuitiva, y se sienta en ese entorno "como pez en el agua"

Pero empecemos por partes ¿Por qué es tan importante la navegabilidad web en proyecto de eSalud? ¿Por qué debe estar enfocada en el usuario paciente? Para responder a esta primera pregunta hay que dejar claro qué es la navegabilidad web. El concepto en sí hace referencia a la capacidad y atributo de un sitio web para permitirle a un usuario navegar por la página identificando contenidos y secciones de una forma intuitiva y fácil, sin perderse en ningún momento dentro de ella. 

En definitiva, la navegabilidad web se podría definir también como la facilidad para que un usuario se pueda desplazar por un sitio web con los recursos que el propio sitio web le proporciona gracias a una estrategia de navegación diseñada especialmente para tejer que eso suceda. El usuario tiene que saber siempre dónde está, dónde ha estado y dónde puede ir. 

¿Qué tiene que tener un diseño web en un proyecto de eSalud?

Tras analizar lo importante que es contar con un buen diseño web en un proyecto de tecnología aplicada a la salud, queremos ir más allá y analizar qué puntos concretos tiene que tener un diseño web en este ámbito para que responda a las necesidad de los usuarios y les ofrezca la información que buscan de una forma rápida, clara y sencilla, para cumplir sus objetivos. 

A continuación os dejamos algunos consejos que consideramos básicos y que recomendamos para conseguir un sitio web que atraiga al público que deseamos. ¡Ahí van!


1. Mapa del sitio. A veces parece algo secundario, o se deja para el final, pero todos los sitios web tienen que tener un mapa del sitio para que los usuario sepan donde están en todo momento. Y no solo los usuarios, también los robots de Google lo necesitan para leer más rápidamente nuestra web de cara a mostrarla en los resultados de búsqueda. Gracias a él, tanto unos como otros tendrán una visión global de nuestro sitio web. 

2. Ser muy accesible. De la accesibilidad de nuestro sitio dependerá en parte el éxito de nuestro diseño web. Hoy día no solo el usuario entre desde diferentes dispositivos (tablet, pc, móvil, etc.) sino que existen usuarios con diferentes necesidades debido a minusvalías auditivas, visuales, etc. Todo esto hace que sea necesario tener en cuenta estos factores por el diseño web. La accesibilidad de la página debe primar en este sentido y nunca se puede dejar de lado a la hora de implementar un diseño web, y más, si cabe, en el campo de la salud.

La importancia del diseño web en la eSalud

Cuando un profesional sanitario, una organización o un actor de la eSalud empiezan un proyecto web, no pueden dejar de lado varios aspectos, muy importantes, que condicionarán su futuro y posiblemente su ratio de éxito. 

Uno de esos aspectos, como analizamos en un artículo anterior, es el SEO. Pero hay más.Otro muy relevante es el diseño web, al que a veces no se le presta mucha atención. En este punto ¿Qué es el diseño web y qué importancia debe tener en un proyecto de eSalud? 

Para comenzar de una base, el diseño web es la aplicación del diseño (más allá del convencional)  teniendo en cuenta todas los factores que le pueden afectar a una página web, como el texto y las imágenes, la navegabilidad, usabilidad o la arquitectura de la información, reforzando la imagen y generando confianza al usuario. Por tanto, para empezar un proyecto, un buen diseño web debe responder a las necesidades de los usuarios actores de la eSalud y ser capaz de implementar, como mínimo, estas tres cosas:


1. Retener al usuario por un periodo de tiempo prolongado (mientras más páginas visite y más cómodo se sienta en la página pudiendo encontrar de una forma fácil lo que busca, mejor).
2. Ser preciso y funcional, mostrando al usuario lo que realmente necesita de una forma eficaz, sin rodeos ni obsáculos que lo cansen y le hagan abandonar la navegación. 
3. Consegir un término medio entre entre sofisticación y simpleza, huyendo de discordancias y caos, fomentando siempre ser simple y eficiente.

Los 7 de errores SEO más comunes en webs sobre eSalud

El SEO, esa palabra de tres letras malditas para muchos porque o no saben muy bien lo que es o no quieren saber lo que implica. Sin embargo, mal se empieza un proyecto si no se le presta atención a la optimización de la página web para que sea localizada por buscadores y mostrada en los resultados de búsqueda. 

El SEO es para muchos, lo más importante, para otros, un complemento al éxito. En cualquier caso, la formación en eSalud no debe dejar de lado el posicionamiento web en ninguno de los casos.  En este sentido, queremos mostrar algunos de los errores más comunes en materia de SEO  (aunque hay muchos más susceptibles de ser cometidosen las páginas webs de profesionales sanitarios, organizaciones, empresas, start ups, etc. de la eSalud española. 


1. Contenido pobre. Una de las frases más repetidas en los últimos años en Internet, sobre todo cuando hablamos de búsquedas, es la famosa "El contenido es el Rey", del inglés  "The content is a King". Es cierto, por eso mismo un buen contenido que favorezca a nuestro SEO debe ser original y de calidad, y alejarse de contenido ya existente que no aporte nada nuevo. En muchos casos, no se le da importancia a este punto, y se crea el contenido mínimo para una landing page que no se renueva en años.  
2. Contenido mal optimizado. El enemigo del SEO en la eSalud no solo es el contenido pobre, sino el contenido mal optimizado para buscadores. Escribir un contenido no es solo juntas letras, o hacer poesía. Es algo más. Después de escribirlo intentando ser originales, y haciendo artículos de más de 400 palabras como mínimo, hay que ponerle enlaces internos, externos (a páginas relacionadas con el contenido de nuestra web), negritas, subtítulos (h2, h3), incluir la palabra clave en su justa medida (sin abusar de ella masificándola en el texto), no olvidarse de los enlaces 'nofollow', etc. Pensar "como lo he escrito yo está bien y posicionará" es favorecer al error. 

Las asociaciones de la eSalud ¿Por qué nacen y qué pretenden?

La importancia de todo lo que conlleva la tecnología aplicada a la salud ha hecho que en los últimos años muchos profesionales sanitarios y de otros ámbitos tenga clara la relevancia de abrir nuevos caminos y poner los cimientos para que se pueda seguir avanzando en difusión, divulgación e investigación. En este contexto, algunos profesionales ya se han movido para asociarse y empezar este trabajo de base tan necesarios. 

Así, en lo que va de año se han creado dos asociaciones en este contexto, la Asociacion de Salud Digital y la Asociación de Investigadores de la eSalud. Ambas son diferentes pero complementarias y engloban a profesionales que quieren impulsar la eSalud y resaltar su importancia desde nuestros días. 

Aiesalud


El dermatólogo Sergio Vañó es el presidente de la segunda de ellas, que se presentó hace unos meses y ya está inmersa en proyectos de formación de la eSalud y networking. El mismo médico y presidente lo explica de la misma manera: "Lo que pretende es crear una red de profesionales interesados en eSalud para promover actividades de investigación , formación, networking y asesoría en este campo". 

Vañó explica lo accesible que es esta asociación: "Cualquier miembro que se asocie tiene la oportunidad de entrar a formar parte de los grupos de trabajo, actividades de formación, estudios científicos y beneficiarse de las formaciones y reuniones de networking que realice la asociación".

Para Vañó,  la formación en eSalud en España "necesita impulsarse" con iniciativas como la de nuestra asociación, pero también, apunta, con "una mayor relevancia a nivel de los planes de formación oficiales a nivel universitario". 

Salud Digital


El caso de la Asociación Salud Digital, presidida por Jaime del Barrio, es muy parecido. Según el mismo la define "es una asociación profesional sin ánimo de lucro que tiene entre sus fines: crear, compartir conocimiento y generar espacios de debate sobre el uso de las tecnologías de la información (“TIC”) en el ámbito de la Medicina y la Salud", explica. 

Pero no se queda ahí, dentro de su misión y visión también está "intercambiar experiencias y conocimientos con otras asociaciones que compartan los fines con esta Asociación; promover formación sobre los fines anteriores y colaborar con los organismos reguladores en materia de uso de las TIC en el ámbito de la Medicina y la Salud", apunta.

Cinco básicos en una formación en eSalud sobre identidad digital

La formación sobre aspectos relacionados con la eSalud es clave hoy día. El presente puede servir para adelantar el futuro, y para llevar a más usuarios a ese futuro por la vía rápida del conocimiento. Sin embargo, como hemos puesto de manifiesto en nuestros otros artículos, hay que saber identificar cuándo una formación en eSalud es de calidad y qué aspectos tener en cuenta para que funcione. 

En el caso de que la formación se centre en desarrollar la identidad digital y la imagen existen muchos puntos a tener en cuenta en cualquier temario. Desde este blog queremos transmitir algunos contenidos que consideramos clave para que la formación en eSalud online tenga sentido si el profesional sanitario que la recibe va a desarrollar un proyecto digital relacionado con su profesión. ¡Ahí van algunos!



1. ENTORNO DIGITAL  Las nuevas tecnologías han creado nuevos entornos, y estos han revolucionado muchos ámbitos de trabajo. Empezar de una base y no suponer que todos los usuarios de la formación saben todo de todo es esencial. Hace falta tener en cuenta lo que es el nuevo entorno digital y lo que supone para conseguir que los usuarios entiendan desde donde partimos explicando conceptos: canales, herramientas, estrategia, etc. No se puede empezar a construir una casa por el tejado, ni en una obra ni en una formación en eSalud online sobre identidad digital.  

2. MARKETING DE CONTENIDOS La creación y el tratamiento de los contenidos es clave para entender la importancia de crear material a través del cual llegar al usuario final. Enseñar al profesional sanitario a ofrecer contenidos interesantes para el usuario al que van dirigidos y que a la vez sean útiles para lograr impactar en él y darse a conocer entre ellos, posicionándose en las búsquedas en Internet y en su propia 'mente'. Esta técnica de marketing es necesaria para llegar a los pacientes y usuarios finales sin la sensación de que se les está vendiendo ningún servicio. 

Formación en eSalud: tres impulsos 'made in Spain'

La formación en eSalud lleva algunos años empezando a difundir conocimiento a las personas que realmente están interesadas en aprender algunos de los ámbitos de un campo tan amplio e innovador como el de la eHealth. 

Por eso, tras explicar por qué es tan importante la formación en eSalud hoy día y algunos de los aspectos a tener en cuenta para identificar qué formaciones son de calidad, queremos destacar algunas iniciativas globales, innovadoras y ejecutivas de formación en eSalud (al margen de Másters privados) que han irrumpido recientemente en España.  Ahí van algunas propuestas y promesas que consideramos interesantes. 



eSalud Knowmada

El curso de eSalud para sanitarios que ha roto moldes y ha apostado por la parte práctica y por focalizarse en la experiencia de éxito. Su creador, el pediatra Jesús Garrido, autor de Mipediatraonline,com, explica todos los pasos para llegar al éxito (millones de visitas, miles de seguidores, posicionamiento, consultas online, etc.) en 7 meses. La primera edición fue un éxito y la segunda vuelve con fuerza en breve. La primera edición contó con un equipo de especialistas en todas las materias multidisciplinar, para formar a sus alumnos. Algunos de los proyectos que surgieron a través de esta primera edición se pueden visitar en este enlace.  MÁS INFO



Formación en eSalud y calidad: Qué dicen los profesionales

En nuestros dos artículos anteriores, hemos analizado las razones por las que es tan importante la formación en eSalud y cómo identificar las que son de calidad y cumplen los requisitos mínimos para formar a los usuarios que la reciben, tanto presencial, como semipresencial y online. 

Precisamente en este último artículo apuntamos la metodología, el contenido y el personal docente de la formación como aspectos a analizar para saber si una formación en eSalud reúne los requisitos para ofrecer garantías de éxito y es de calidad o no, además de conocer experiencias pasadas (en el caso de que ya las haya habido) sobre las que poder realizar valoraciones, también es muy importante tener en cuenta otras cuestiones de forma. Para profundizar en ellas contamos con la opinión de algunos conocedores de la materia desde varios puntos de vista.

El médico de atención primaria José Ávila, muy 'enredado' en la web 2.0 y autor del blog de la SoMaMFyC y tutor de cursos de formación en eSalud online, parte de la premisa ¿cómo identificar que un producto de formación en eSalud es de calidad? Como respuesta, cree que la metodología ha de ser "altamente participativa" utilizando herramientas digitales, y añade que los profesionales que imparten el temario han de "representar la heterogeneidad profesional que nos encontramos en las redes sociales hablando sobre eSalud".  Como ya ha reiterado en varias ocasiones, recalca que "al menos en todos los grados sanitarios como materia en la universidad tiene que ser una realidad en breve".  

Formación en eSalud: ¿Cómo identificar cuándo es de calidad? (I)

La búsqueda y posterior elección de una formación on-line en eSalud esconde un debate que todos interesados en capacitarse bien tiene que afrontar. A la hora de buscar formación en eSalud ¿Cómo se identifica la que es de calidad? Es decir, la formación que va a cumplir los requisitos aceptables, acorde con lo esperado y que nos va a servir para aprender de verdad? Tarea difícil pero no imposible. 

De entrada, cualquier formación on-line en eSalud que se precie debe cumplir tres requisitos inamovibles. En primer lugar, no puede carecer de una metodología, ligada estrictamente con el método o métodos utilizados para llegar a un fin, en ese caso, conseguir que el alumno reciba los conocimientos propuestos desde un inicio a través de diferentes formas. En la formación no vale improvisar la estructura del curso ni el método de estudio, sino que debe contar con una forma concreta de divulgar los contenidos que asegure el éxito en la misma. Sin metodología aplicable, no se puede asegurar que la formación tenga calidad en su grueso.

Además de la metodología hay que tener en cuenta el temario. El contenido a abordar durante la formación es de alta importancia, ya que ese contenido será el que proporcione el conocimiento y haga razonar y reflexionar al alumno, básico para aprender.

Formación en eSalud: ¿Por qué es tan importante?

Las TIC han propiciado un auge de la formación en pleno inicio del siglo XXI. Grados, posgrados, especializaciones, cursos, talles y en definitiva, información, al alcance de las personas que lo deseen. La información viaja por Internet a modo de formación expandiéndose por todo el mundo. 


Este apogeo no es ajeno a la tecnología aplicada a la salud. Múltiples actores provenientes de la salud y de otros campos están sumergidos en un proceso innovador y de cambio, con características que les exigen adquirir nuevos conocimientos y compartir experiencias, por los que muchos se ven abocados a necesitar formación en eSalud, tanto on-line como presencial. 

Precisamente, una de las vías más accesibles actualmente a esa formación es el modo on-line, más flexible y cómo que el presencial, e igual de efectivo. Esta formación en eSalud se ha posicionado como algo básico para poder trabajar en proyectos relacionados con la eHealth, por diferentes motivos. Vamos a enumerar algunos de ellos.

Algunas razones

En primer lugar, porque incrementa el conocimiento. Las personas que trabajan en el ámbito de la eSalud viven en una contínua evolución tecnológica, que cambia hábitos (o al menos lo intenta) y abre nuevas vías. Es difícil conocer todo lo que hay dentro de las nuevas puertas que se van abriendo. La formación en eSalud incrementa nuestro conocimiento y nos enseña nuevos conceptos que nos sirven en tiempo real y nos preparan para el futuro. Creer que no hace falta aprender más puede ser un error. 

60 artículos en 7 meses de eSalud: redes sociales, instituciones, reputación online y pacientes

Durante estos meses hemos abordado la importancia de las redes sociales como elemento de divulgación, difusión y conexión entre diferentes actores de la eSalud y del papel que realmente están jugando las instituciones sanitarias en los nuevos entornos. También nos hemos centrado en la construcción de la reputación online del profesional sanitario para acabar centrándonos en la figura del paciente, primero indagado en la relación del paciente oncológico con Internet y más tarde en la prevención del VIH tras la llegada de las TIC, como temas principales. 

Por eso, antes de irnos de vacaciones, os reunimos todo lo publicado durante estos siete meses antes de nuestro habitual parón veraniego. Volvemos después del verano informando, formando y reflexionando sobre todo lo que afecta a los actores de la eSalud.

300.000 gracias a todos los que colaboráis, aportáis y creáis este blog. 

ENERO: Redes Sociales 

FEBRERO: Twitter 





MARZO: El paciente oncológico 




ABRIL: Instituciones sanitarias vs Redes Sociales





MAYO: Instituciones sanitarias vs nuevas necesidades de la eSalud


JULIO: Asociacionismo 2.0 y pacientes

El paciente actual en la era TIC ¿Está situado en el centro?
¿Cómo utilizar las TIC para activar a las asociaciones de pacientes en los nuevos canales? (I)
¿Cómo utilizar las TIC para activar a las asociaciones de pacientes en los nuevos canales? (II)
¿Qué se puede hacer para que se tenga más en cuenta al paciente en la era TIC? 10 propuestas
Paciente empoderado ¿Quién es y qué función debe realizar?
5 ejemplos de buenas prácticas de pacientes 'asociados' con las TIC
5 aspectos que caracterizan la participación 2.0 de los pacientes (I)
5 aspectos que caracterizan la participación 2.0 de los pacientes (II)
El asociacionismo 2.0 ¿Capacitado para poner al paciente en su sitio?
El asociacionismo y los pacientes tras el impulso de las TIC
Resumen siete primeros meses del año


Consulta los otros 200 ARTÍCULOS SOBRE ESALUD publicados durante 2013 y 2014

El paciente actual en la era TIC ¿Está situado en el centro?

Durante este mes en este blog hemos analizado el papel del paciente, concretamente del asocianismo y los pacientes tras el impulso de las TIC. Lo hemos hecho con la ayuda de la Fundación Más Qué Ideas, que ha aportado múltiples puntos de vista y argumentos al debate. Hemos puesto sobre la mesa también buenas prácticas y voces de pacientes involucrados en este movimiento, que han propulsado el debate y señalado ventajas e inconvenientes del propio movimiento. 

También hemos indagado en el término paciente empoderado, paciente responsable y en las propias asociaciones de pacientes y su relación con las TIC. Sin embargo, hoy, para terminar, queremos lanzar un debate desde este artículo para que opinen todos los actores del sistema sanitario: 


El paciente actual en la era TIC: ¿Está situado en el centro? 




Si le preguntas a cualquier institución sanitaria u actor del SNS, lo más probable es que sitúe al paciente en el centro porque tiene la idea de que está trabajando para mejorar la calidad de vida el tratamiento del paciente en concreto, pero la perspectiva que existe de estar en el centro no es una perspectiva global. 

¿Cómo utilizar las TIC para activar a las asociaciones de pacientes en los nuevos canales? (II)

Durante julio nos hemos planteado cómo ha cambiado el asociacionismo entre pacientes tras el auge de las TIC, indagando en aspectos como participación 2.0, buenas prácticas en internet y la relación entre asociaciones de pacientes y TIC en los nuevos entornos, sobre lo que ya escribimos en este artículo. 

Pero queremos más voces que nos den su opinión sobre este punto de inflexión y para ello, además de la Fundación Más que Ideas, hemos contado con algunos pacientes 'empoderados' ejemplos de buenas prácticas en nuestro país. 




Es el caso de Óscar López de Briñas, autor de Jedi Azucarado, y propulsor del hashtag #diabetESP, que sin pelos en la lengua comenta: "creo que las asociaciones de pacientes están mayoritariamente ancladas en un modelo antiguo de gestión y de funcionamiento". 

A pesar de la crítica, propone soluciones: "Debemos reorientarnos y reinventarnos. Y dentro de ese rediseño general, se encuentra también el poder aprovechar las TIC en nuestro propio beneficio. Debemos conseguir dar a conocer nuestra labor, y con ello ser capaces de convencer a la gente de que no sólo existimos (ya que muchos ni nos conocen), sino que también somos capaces de hacer mucho por su salud, además de ser unos eficaces interlocutores con la administración y el sistema sanitario"

¿Cómo utilizar las TIC para activar a las asociaciones de pacientes en los nuevos canales? (I)

Las TIC están sirviendo para revolucionar el entorno de todos los actores de la salud, incluyendo a las asociaciones de pacientes. ¿Está siendo así realmente? Por ese motivo hoy nos planteamos cómo podemos utilizarlas para 'activar' a las asociaciones de pacientes en los nuevos canales para que ganen protagonismo y sean más activas. 

Para ello, hay que analizar cuáles son las principales barreras entre ellas y las TIC, que impiden un matrimonio que podría dar muchas alegrías a los pacientes. Las principales barreras que podemos considerar son la falta de tiempo, formación y convencimiento de su valor.  ¿El motivo? Las áreas de trabajo de estas organizaciones se han diversificado en los últimos años lo cual requiere una mayor movilización de recursos en un contexto en el que la sostenibilidad es clave para su continuidad. Esta situación no es propicia para el desarrollo de iniciativas en el ámbito digital especialmente en aquellas organizaciones con poca experiencia y formación al respecto. Las iniciativas en el campo de las nuevas tecnologías pueden ser recibidas con prudencia por la poca experiencia que existe y por la falta de evaluación de los resultados.


A pesar de esta situación, explica Diego Villalón, de la Fundación Más que Ideas, cada vez son más las organizaciones que hacen de las redes sociales, sus páginas web y otras plataformas digitales un canal directo de comunicación con el colectivo que representan y con otros agentes del ámbito de la salud. Para Villalón "es un escenario nuevo al que se van incorporando progresivamente para dar respuesta a las demandas actuales de la sociedad". Por otro lado, cada vez son más frecuentes los proyectos impulsados por asociaciones de pacientes que están basados en aplicación móviles o videojuegos con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas.

¿Qué se puede hacer para que se tenga más en cuenta al paciente en la era TIC? 10 propuestas


¿Se tiene en cuenta al paciente todo lo que se debería? Muchas voces predican el Sí rotundo, otras señalan el No crítico, ya que, según explican, el paciente nunca ha estado en el centro, aunque ahora se le ponga en todos los discursos y a pesar del creciente protagonismo gracias a las TIC. Hoy, junto con la Fundación Más Qué Ideas queremos proponer algunas acciones que se pueden llevar a cabo para que se tenga más en cuenta al paciente propiciadas por los nuevos entornos, que es de lo que se trata.  

1. Crear nuevos canales de comunicación con los propios médicos y con todos los agentes sociosanitarios o mejorar algunas herramientas que ya están instaladas y se usan para eso. 
2. Crear puntos de encuentro reales de diálogo como foros entre profesionales o pacientes para dialogar con ellos y buscar soluciones entre todos. 
3. Promover la participación social para concienciar, educar y sensibilizar sobre las posibilidades del paciente con las nuevas tecnologías. 

4. Promover la participación del paciente en el ámbito de la investigación para adecuar las líneas de estudio a las necesidades de las personas. 
5. Actualizar la información respecto las necesidades de pacientes crónicos. El paciente crónico vive más años y hay que cubrir necesidades que no se cubren actualmente, definiendo ciertos protocolos debido a que hay nuevas necesidades que antes no existían.

Paciente empoderado ¿Quién es y qué función debe realizar?

Uno de los conceptos que han traído los nuevos canales propiciados por las TIC a los pacientes ha sido un término que acompaña desde hace unos años al paciente y levanta cierta controversia a la hora de definirlo, el denominado 'paciente empoderado'. 

Pero ¿Quién es exactamente el paciente empoderado? ¿Qué función debe realizar? Existen bastantes debates, documentos y webs que hablan de ellos, afirman y matizan la definición de qué son y quiénes se pueden considerar como tales desde hace ya algunos años. 

El término, que ya existía como tal antes de la llegada de las TIC, alude al nuevo rol activo del paciente con respeto a la gestión de su salud, en una época en la que existen miles de webs y apps destinados a ayudarle en esa gestión. Este hecho ha cambiado su mínima participación dentro del sistema sanitario pre TIC y lo ha ligado a un cambio de mentalidad total en la que el paciente toma un papel más proactivo. Por tanto, las TIC dan la posibilidad al paciente tradicional de participar en las decisiones sobre su salud de una forma más activa que antes de que las nuevas tecnologías existieran. 








Sin embargo, existen puntos que generan debate y división de opiniones. Por ejemplo, el hecho de tener información y estar formado no da obligatoriamente la potestad de cuestionar todo ni de sentar cátedra, pero sí de acompañar en el manejo a la enfermedad.

5 ejemplos de buenas prácticas de pacientes 'asociados' con las TIC

La nueva relación del paciente con todo su entorno gracias a las TIC está dando mucho de qué hablar, pero también de cómo hacer las cosas de otra manera. Recientemente hemos hablado de que la participación de los pacientes tras el auge de internet ha cambiado por completo la forma de hacer las cosas, gracias a facilitar información, formación, vencer prejuicios y construir puentes entre ellos y otros actores de la eSalud, entre otros aspectos que ya apuntamos. 

No contentos con esto, queremos mostraros algunos ejemplos de iniciativas de salud 2.0 promovidas por pacientes, que sirven como casos de éxito reales y cercanos de todo el potencial que tiene el asociacionismo de pacientes tras el impulso de las TIC. Aquí van algunas ideas que hemos considerado interesantes, aunque existen otras. 


Una de cada mil. "Me llamo Paula, tengo esclerosis múltiple remitente recurrente, trabajo como profesora y cada 28 días tengo una cita con natalizumab, mi actual tratamiento", así se presenta la autora de este blog, conocido por haber sido elegido como el mejor del año en los premios 20 blogs entregados en abril. Interesantísimo viaje navegar por este blog en el que la autora le da la vuelta a la forma de entender y ver las cosas desde su punto de vista, el del paciente. Un ejemplo de cómo los nuevos canales son capaces de romper cualquier barrera.  VER 

5 aspectos que caracterizan la participación 2.0 de los pacientes (II)

Dentro de nuestro serial 'El asociacionismo de los pacientes tras el impulso de las TIC' hemos hablado de 5 aspectos que caracterian la participación 2.0 de los pacientes en un artículo anterior. En esta ocasión queremos seguir ampliando alguna de las características que consideramos importantes en este sentido. Ahí van algunas más. 
6. Crea comunidades virtuales. No solo dar información de manera bidireccional sino crear este tipo de comunidades para acompañar al paciente en el proceso. No se trata de dar información únicamente, sino de compartir experiencias. 
7. Normaliza la enfermedad. El paciente no es una persona aislada. Aporta mucha seguridad y alicientes para activarse en la enfermedad y para tomar las riendas de la misma y con ello acompañar el manejo de la enfermedad de los que le rodean. 
8. Conoce los derechos. Importante poder acceder al conocimiento de los derechos de pacientes para saber qué poder exigir a tercero, tanto en materia de derechos laborales por ejemplo. 
9. Facilita la experiencia vital. Facilitar a cualquier agente sociosanitario información desde la perspectiva vital del paciente que le ayude a entender y comprender lo que sentimos en primera persona, información que puede favorecer su labor y trabajar en mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad. 
10. Construye puentes. Construir vías de comunicación con otros agentes del ámbito de la salud como profesionales sociosanitarios, industria farmacéutica, asociaciones de pacientes, sociedades científicas, etc.

Estos son algunos de los aspectos que caracterizan a la participación 2.0 de los pacientes hoy día. ¿Estás de acuerdo con ellos? ¿Qué opinas?



5 aspectos que caracterizan la participación 2.0 de los pacientes (I)



Uno de los puntos más calientes de la inmersión de los pacientes en los nuevos canales habilitados por las TIC es su grado de participación. ¿Cómo es? ¿En qué consiste? ¿Cuáles son sus principales rasgos? En ellos queremos ahondar, sobre todo perfilando cómo puede ser la participación llamada '2.0' de los pacientes en la web interactiva. 

A continuación, adelantamos algunos aspectos que consideramos muy importantes para caracterizar la participación 2.0 de los pacientes en un primer artículo que tendrá continuidad mañana. De momento, apuntamos los siguientes. 

1. Facilita el acceso a la información. Clara, verificada por los agentes correspondientes, de calidad y de una forma más inmediata que lo que se hacía antes. 
2. Posibilita el acceso a formación. Tener información y una experiencia te da la potestad para hablar de yo, aquí y ahora, pero eso no significa que tengas una formación suficiente como para ser guía de otros pacientes. Tiene información, está formado y eso le faculta para tomar una serie de decisiones coherentes, razonadas y que puede influir en su tratamiento y en la calidad de vida de esa persona.Aclaración: acceder o tener información no significa estar formado por lo que no te legitima para poder ser portavoz/guía de otros pacientes. De ahí la necesidad de formarse para ser consciente de tu salud, poder tomar decisiones coherentes, razonadas, prudentes y consensuadas con tu equipo médico que lleven a tomar las riendas de tu vida durante el proceso de la enfermedad, de recuperación y mejorar tu calidad de vida.